Hallo an alle,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, da anscheinend nur ein kleiner Prozentsatz Hochrisikopatient ist.
Nun, ich bin leider auch davon betroffen; MM vom Typ lgG Typ kappa, Stadium IIIB nach Salmon und Durie. Diagnose kam bei mir 10/2022 inkl. Nierenversagen. Die Nieren sind nach 5 Tagen Dialyse aber Gott sei Dank wieder ok. Ich bin 55 Jahre als und habe bereits die erste von zwei HD mit SZT hinter mir. Morgen geht's nach Heidelberg zur zweiten autologen Transplantation. Begonnen habe ich meine Therapie mit 4 Zyklen DVTD. Es folgten noch je 10 Bestrahlungen an HWS und Kreuzbein, wegen Instabilität. Osteolysen sind im kompletten Gerüst vorhanden; daher erhalte ich auch alle 4 Wochen Zometa. Nach der SZT folgen noch 2 Zyklen DVTD. Die Ärzten sagen, dass die Therapie gut angeschlagen hat, aber eine komplette Remission habe ich bis jetzt noch nicht erreicht.
Grundsätzlich habe ich bereits viel gegoogelt und bei Ärzten hinterfragt, aber eigentlich bin ich noch total überfordert mit der Diagnose und vor allem wie es weitergeht.
Lt. Ärzten wird beim MM keine allogene Transplantation gemacht, da kein Mehrwert gegenüber einer autologen Tandemtransplantation bestehen würde. Ich habe auch nach CAR-T-Zell-Therapie gefragt, da die Genetik so schlecht ist; wird in der Erstbehandlung aber wohl noch nicht angewandt. So wie ich das sehe, habt ihr im Forum schon länger Erfahrung mit der Erkrankung. Daher frage ich hier mal: Ist das jetzt die beste Therapie für mich oder nicht? Was würdet ihr machen, wenn ihr erst jetzt in der Erstbehandlung seid?
Meine Werte zu Beginn 10/2022:
ß2MG 13,9 mg/l, Albumin 21g/l, ISS3
Zytogenetik: Zugewinn 21, 5q,4p,5p, Trisomie 3,9,11, MYC Amplifikation -> Hochrisiko
lgG 51,18 g/l, M-Protein 61,4 g/l, Ratio der freien Leichtketten im Serum 116.000
Werte nach 1. SZT:
IgG 5,15 g/l, M-Protein 5,30 g/l, Ratio der freien Leichtketten i. Serum 6,2

Liebe Grüße
Melanie

Hallo Sevil,
da es im Forum wenige Hochrisiko Patienten gibt finde ich es toll , dass du von deinem Krankheitsverlauf hier berichtest.Es ist auch gut, dass deine Knochenmarkbiopsie ähnlich wie vor 4 Jahren ist und du keine Mutation usw. hast. Das ist bei Hochrisiko nämlich nicht selten. Du hattest berichtet, dass 17p bei der Erstdiagnose 20% war , Es würde mich interessieren ob es in den vier Jahren eine Veränderung diesbezüglich gab.

Lg

Hi,
ein MRT zeigt weniger die Knochendestruktionen (Knochendichte) wie ein CT an, sondern die Ausdehnung der Krebszellen, um es mal laienhaft auszudrücken. Technisch gesehnen beruht ein CT einem 3-dimensionalen Bild von Röntgenstrahlabsorptionen. Ein MRT beruht auf Resonanz von Wasser- und anderne Molekülen. (und ein PET der Absorption von radioaktivem Zucker durch (überwiegend) Krebszellen, die man dann wiederum dreidimensional sichtbar macht durch die Strahlung der Zuckermoleküle
Was ich sagen will, ein MRT zeigt auch Weichtteilherde bzw. die tatsächliche Ausdehnung an, ein CT keine Krebszellen sondern nur deren zerstörerisches Werk an den Knochenzellen
Eine Knochenmarkbiopsie ist eine Punktaufnahme an deinem Beckenknochen. Da Myelome ganz unterschiedlich sein können, stimmt der Plasmazellanteil in der Biopsie recht gut bei einer diffusen Mylom, und weniger gut bei einem Plasmoytom (örtlich begrenzte Krebsherd(e) und gar nicht bei einem extramedullärem Myelom. Auch die Bestimmung im Urin und Blutplasma auf monoklonale Paramoleküle kann oft (in den meisten Fällen) eine quantitative Wasserstandsmessung sein, es gibt aber auch Myelome die keine Leichtketten bzw M-Gradienten bilden.
Zusammengefasst: nicht den Kopf höängen lassen, man kann einzelne kleine Herde gezielt bestrahlen oder auch deren Rückgang in einer Behandlungsreihe dokumentieren, wenn man weiß wo und wie man suchen muss. Das ist doch auch schon ein Fortschritt

Vielen Dank Michael! Ich werde es lesen.

Ja, es ist das erste MRT, und ja es könnte sein die Läsionen schon da waren.

Mein allererste CT war in einem kleineren Krankenhaus. Dort wurde mir gesagt, dass ich keine Osteolysen habe. Danach war ich sehr beschäftigt mit den Therapien und ich habe anscheinend nicht alle Berichte gelesen. Nach 2 Jahren habe ich gelernt, dass ich doch Osteolysen habe, von Anfang an sogar. Erste CT war nicht gut gewesen.

Hallo Sevil,

Du schreibst, dass Du das erste Mal ein MRT hattest! Vielleicht waren die Läsionen auf dem MRT schon älter, Du hast ja dann kein Vergleich, oder?
Erst durch die SLIM-CRAB Kriterien werden die fokalen Läsionen als Behandlungsindikation empfohlen! Dadurch ist es auch einfacher geworden ein MRT zu bekommen, welches die Krankenkasse dann auch übernimmt.

Hier nochmal ein Link, wo dass auf der ersten Seite unter Kernaussagen, Punkt 2 beschrieben ist. (Der mineralisierte Knochen kann im CT vollkommen intakt sein!)

www.thieme-connect.de/products/ejournals...f?articleLanguage=de

Alles Gute und VG
Michael

Ich war ziemlich beschäftigt mit den Untersuchungen. Am Freitag hatte ich ein Befundsgespräch mit einem Studienarzt, der mich noch nicht gut kennt. Er wollte über den Therapieplan sprechen und ich wollte mehr über die Befunde wissen

Die FISH-Analyseberichte waren verwirrend, aber wenn ich alles richtig interpretiert habe, sehen die Ergebnisse nicht viel schlechter aus als vor 4 Jahren. Immer noch hoch-Risiko genetische Merkmale. MM-Zellen Proliferation liegt unter 10 %. Für ein paar Sekunden habe ich gehofft, dass ich keine neue Therapie beginnen muss. Aber meine Hoffnung verschwand, als ich von den MRT-Berichten hörte. Es gibt mehrere neue Läsionen. Die größte ist 4,3x3,2 cm groß und befindet sich auf dem Kreuzbein. Ich bin seit 3 Jahren in Remission und das war vorher nicht da. Wie kann es sein!?
Die Sache ist, bis letzte Woche habe ich kein MRT gehabt. Bis jetzt war es immer CTs, die möglicherweise nicht zuverlässig sind. Ich kann es mir nicht vorstellen, dass eine so große Läsion in nur wenigen Monaten auftreten kann.

Die erste Phase der Studie wird etwa 3-4 Monate dauern. In dieser Zeit erhalte ich die Isa-Kd-Therapie. Parallel dazu wird ein Spender*in gesucht. Die Entscheidung, mit der Allotransplantation fortzufahren, basiert auf zwei Kriterien:
- vollständige Remission
- ein Spender wird gefunden (hoffentlich jung)

Ich hoffe bis dahin wird das chronisches Durchfallproblem auch weg. Wir dachten, es läge an Lenolidamid, aber ich habe es vor fast 2 Monaten abgesetzt.

Ich werde Euch von den Fortschritten berichten. Ich werde auch mitteilen, was ich in den letzten paar Monaten gelernt habe. Vielen Dank für Euer bisheriges Feedback und Tipps. Lenaforum fand ich auch gut.