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greece antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 16:48
- greece
105 Beiträge seit
12 Juli 2018
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Hallo Mel,
du solltest die Ärzte auf jeden Fall fragen, warum du jetzt Teclistamab bekommen sollst. Du verbaust dir so ein bisschen die Wirkung der Car-T-Zellen, die du ja wahrscheinlich irgendwann auch bekommen wirst. Lt. Studie ist der Erfolg der Car-T-Zellen besser, wenn erst Car-T-Zellen gegeben erden und danach Teclistamab. Frag die Ärzte einfach, vielleicht gibt es einen guten Grund dafür.
Bitte ignorier die Infos oben bzgl. Geschmacksverlust. Diesen "gibt" es bei Talquetamab.
Gruß greece
du solltest die Ärzte auf jeden Fall fragen, warum du jetzt Teclistamab bekommen sollst. Du verbaust dir so ein bisschen die Wirkung der Car-T-Zellen, die du ja wahrscheinlich irgendwann auch bekommen wirst. Lt. Studie ist der Erfolg der Car-T-Zellen besser, wenn erst Car-T-Zellen gegeben erden und danach Teclistamab. Frag die Ärzte einfach, vielleicht gibt es einen guten Grund dafür.
Bitte ignorier die Infos oben bzgl. Geschmacksverlust. Diesen "gibt" es bei Talquetamab.
Gruß greece
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Herta2.0 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 15:31
- Herta2.0
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23 Februar 2023
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Sorry, die beiden Genannten (Jockel & Greece) bekommen Talquetamab ….und nicht Teclistamab 😵💫
Nochmals viele , liebe Grüße
Heidemarie
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Heidemarie
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Herta2.0 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 15:26
- Herta2.0
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23 Februar 2023
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Hallo Mel, hallo Sevil
Habe gerade zur 1. autologen SZT in Würzburg eingecheckt …etwas mulmig, aber auch mit viel Zuversicht .
Bzgl. Teclistamab hab‘ ich auch keine Erfahrung… ich denke, Jockel und greece (auch in einer Studie) haben seit längerem diese Therapie?!
Beide haben von einem totalen Geschmacksverlust berichtet - was ich jetzt auch nach Dara-KdP Pace & 10 Bestrahlungen berichten kann … und das ist schon Lebensqualitäts-einschränkend- Süßigkeiten schmecken gellend und selbst mein heiß geliebtes Obst hat einen bitteren Nachgeschmack 😣!
Ich hätte auch gedacht, dass Teclistamab inzwischen in Deutschland zugelassen ist ?!
Hoffe Mel, dass du die 2. SZT schon gut verdaut hast ?!?
… und noch einige Wochen -ohne irgendwelche Rückschläge -Zeit hast, in Ruhe zu recherchieren 🍀🍀🍀
Apropos Infekte bei Sevil - mir hilft schon seit Jahren Matricell (das beste von den Bienen 🐝) … inzwischen recht teuer, aber man vermeidet wirklich grippale Infekte oder sogar eine Corona Infizierung!!
Weiterhin alles gute 🌟🌟🌟
Heidemarie
Und natürlich trage ich noch die Hals-Orthese ☹️
Habe gerade zur 1. autologen SZT in Würzburg eingecheckt …etwas mulmig, aber auch mit viel Zuversicht .
Bzgl. Teclistamab hab‘ ich auch keine Erfahrung… ich denke, Jockel und greece (auch in einer Studie) haben seit längerem diese Therapie?!
Beide haben von einem totalen Geschmacksverlust berichtet - was ich jetzt auch nach Dara-KdP Pace & 10 Bestrahlungen berichten kann … und das ist schon Lebensqualitäts-einschränkend- Süßigkeiten schmecken gellend und selbst mein heiß geliebtes Obst hat einen bitteren Nachgeschmack 😣!
Ich hätte auch gedacht, dass Teclistamab inzwischen in Deutschland zugelassen ist ?!
Hoffe Mel, dass du die 2. SZT schon gut verdaut hast ?!?
… und noch einige Wochen -ohne irgendwelche Rückschläge -Zeit hast, in Ruhe zu recherchieren 🍀🍀🍀
Apropos Infekte bei Sevil - mir hilft schon seit Jahren Matricell (das beste von den Bienen 🐝) … inzwischen recht teuer, aber man vermeidet wirklich grippale Infekte oder sogar eine Corona Infizierung!!
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Heidemarie
Und natürlich trage ich noch die Hals-Orthese ☹️
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Mel antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 13:32
- Mel
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16 August 2023
16 August 2023
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Danke für deine schnelle Antwort Sevil. Ich warte auf die Unterlagen zur Studie. Diese sollen per Post kommen.... also erstmal noch abwarten.....
Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
Toi toi toi an alle!
Mel
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Sevil_Ffm antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 13:13 - 13 Okt. 2023 13:33
- Sevil_Ffm
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17 Juli 2023
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Hallo Mel,
schön, dass du wieder zu Hause bist und die Transplantationen vorbei sind. Ich habe selbst keine Erfahrung mit Teclistamab und habe keine Konsolidierungstherapie erhalten.
Wie lange dauert die Teclistamab-Studie? Wirst Du irgendwann auf eine Erhaltungstherapie, z.B. Lenolidemide, umsteigen? Kennst Du den Namen der Studie?
Ich würde keine Angst vor Isolation haben. Ich habe endlich akzeptiert, dass ich leider für den Rest meines Lebens in Isolation bleiben werde. Ich habe während der Pandemie keine Erkältung oder Infektion gehabt. Aber dieses Jahr schon 5 Infektionen, nur weil ich nicht mehr aufgepasst habe und mein Leben leben wollte
Infektionen waren nicht toll. Ich dachte sogar, dass ich vielleicht wegen all dieser Infektionen einen Rückfall bekommen habe.
Ich würde wahrscheinlich an der Teclistamab-Studie teilnehmen, aber vorher noch ein bisschen mehr rescherchieren.
schön, dass du wieder zu Hause bist und die Transplantationen vorbei sind. Ich habe selbst keine Erfahrung mit Teclistamab und habe keine Konsolidierungstherapie erhalten.
Wie lange dauert die Teclistamab-Studie? Wirst Du irgendwann auf eine Erhaltungstherapie, z.B. Lenolidemide, umsteigen? Kennst Du den Namen der Studie?
Ich würde keine Angst vor Isolation haben. Ich habe endlich akzeptiert, dass ich leider für den Rest meines Lebens in Isolation bleiben werde. Ich habe während der Pandemie keine Erkältung oder Infektion gehabt. Aber dieses Jahr schon 5 Infektionen, nur weil ich nicht mehr aufgepasst habe und mein Leben leben wollte
Ich würde wahrscheinlich an der Teclistamab-Studie teilnehmen, aber vorher noch ein bisschen mehr rescherchieren.
Letzte Änderung: 13 Okt. 2023 13:33 von Sevil_Ffm.
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Mel antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
13 Okt. 2023 12:44
- Mel
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16 August 2023
16 August 2023
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Hallo nochmal,
ich bin seit 6 Wochen wieder zu Hause und habe die 2. Transplantation gut weggesteckt. Nun benötige
ich schon wieder eure Meinung.
Uniklinik Heidelberg hat mir gerade (nach Tandemtransplantation wegen Hochrisikopatient) statt Konsolidierung mit D-VTd-Therapie die Teilnahme an einer Studie mit Teclistamab (bispezifische Antikörper sollen ja der neuste 'Schrei' sein....) angeboten.
Habt ihr vielleicht schon Erfahrungen damit? Wie würdet ihr entscheiden? Das Immunsystem wird dann ja wieder enorm runtergefahren, was wieder Isolation heißt....
ich bin seit 6 Wochen wieder zu Hause und habe die 2. Transplantation gut weggesteckt. Nun benötige
ich schon wieder eure Meinung.
Uniklinik Heidelberg hat mir gerade (nach Tandemtransplantation wegen Hochrisikopatient) statt Konsolidierung mit D-VTd-Therapie die Teilnahme an einer Studie mit Teclistamab (bispezifische Antikörper sollen ja der neuste 'Schrei' sein....) angeboten.
Habt ihr vielleicht schon Erfahrungen damit? Wie würdet ihr entscheiden? Das Immunsystem wird dann ja wieder enorm runtergefahren, was wieder Isolation heißt....
Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
Toi toi toi an alle!
Mel
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