Mel schrieb:

Genau. Also noch schnell mitnehmen, was geht🤪
Wenn man nur wüsste, wie lange man noch hat..... einer der Ärzte meinte, dass 15 Jahre sehr optimitisch wären. Hat hier jemand irgendeine 'Tendenz' erhalten?

Ich möchte es nicht wissen und gehe total positiv an die Sache. Ich bin 63 Jahre jung und will mindestens beim öffnen der Zeitkapsel meines Enkels zum 18. Geburtstag dabei sein. Er ist jetzt 14 Monate alt und ich vor 2,5 Jahren diagnostiziert.

Eine Aussage vom Würzburger Patiententag

"Bisher wurde von Prof. Einsele für MM-Erkrankte, die seit dem Jahr 2010 behandelt worden sind, ein OS (also eine Gesamtüberlebensdauer) von im Mittel 12 Jahren postuliert. Unter Einbeziehung der neuen Behandlungsmethoden ist er nun vorsichtig optimistisch und verlängert diese Zeit mal auf 20 Jahre".

Ich habe jemanden kennengelernt, dem hat man vor 13 Jahren noch ein paar Monate gegeben, mit dem Zusatz, wir müssen um jeden Monat kämpfen, denn es gibt ständig neue Behandlungsmöglichkeiten. Dann gibt es ja auch hier den Tread "Alte Hasen", der einem Hoffnung macht.

Positives Denken finde ich absolut wichtig, in dem Sinne, allen einen schönen Sonntag

Hallo,

Mit BB, Jockel und miregal habe ich schon getextet.
Und beim Thema Doxorubicin hatte ich mal Fragen… diesbzgl. hat sich alles erledigt.

Ansonsten ist bei mir vor allem auch die high risk Problematik im Vordergrund- 13q14 4;14 TP53/p17 und Zusatz 1q21

Als Induktionstherapie bin ich inzwischen bei der 3. neuen Chemovariante Dara-VdP Pace, die endlich Wirkung zeigt, mich aber auch in eine Aplasie gebracht hat und dementsprechend bin ich ziemlich platt.

Gleichzeitig wurde nach mehrmaliger Aufforderung ein CT gemacht und dabei eine dramatische Veränderung der bereits vorhanden
Osteolysen festgestellt… wirbelfraktur im HWS 3, nur noch knochenkante 😵‍💫; wird jetzt 10 x bestrahlt und mit einer Halsorthese Tag/Nacht ruhig gestellt .

Hier sehe ich Parallelen mit Mel … selber Jahrgang , Hochrisiko und eine schreckliche Halsorthese !!!

Beim nächsten Mal sollen Stammzellen entnommen werden und dann wird - wie bei allen - eine autologe Tandem SZT durchgeführt werden; deren Erfolg ich jedoch bezweifle 🥺!
Und deswegen würde ich auch liebend gern zu einem der neueren Therapien wechseln. Angeblich beantragt Prof. Einsele ….

Auf jeden Fall sehe ich bei mir keine 15 Jahre Überlebenschance😉!

Aber vielleicht wird auch alles gut 💫

Heidemarie

Die mittlere Überlebensdauer liegt heute bei 12 Jahren, also diejenigen die vor 12 Jahren prgnostiziert wurden, leben noch die Hälfte. Vor 12 Jahren gab es noch keine Antikörper und CAR-T Zelltherapie. Gut möglich, dass ein Großteil der heute dignostizierten MM Patienten eines anderen natürlichen Todes sterben

Genau. Also noch schnell mitnehmen, was geht🤪
Wenn man nur wüsste, wie lange man noch hat..... einer der Ärzte meinte, dass 15 Jahre sehr optimitisch wären. Hat hier jemand irgendeine 'Tendenz' erhalten?

Hallo Mel,
so ist es: jedes Myelom ist anders! Über die vielen Jahre habe ich kaum jemanden gefunden, der den gleichen Verlauf hatte. Es gibt so unzählig viele genetische Profile und Veränderungen, die sich dazu auch noch im Laufe der Erkrankung verändern. Das macht es für die Ärzte so schwierig, für uns um so mehr unbegreiflich.

Aber sehe es einfach so: wir sind eben alle etwas ganz Besonderes!
Alles Gute für Morgen.

LG
Ma

Hallo alle,
danke für die lieben Wünsche. Ich bin in 2 Wochen wieder zu Hause 😉
Habe mir eben mal ein paar eurer Profile angeguckt. Irgendwie gibt es immer Abweichungen bei den Diagnosedaten. Niemand hat den gleichen Ausgangspunkt wie der andere. So kann man natürlich nix vergleichen oder prüfen, welche Option der Therapien zu wem passen könnte. Wir müssen uns wohl zu 100% auf die Ärzte verlassen und hoffen, dass man die beste Therapie erhält.
Hoffen wir das Beste und bleiben pos.🙃