Hallo zusammen,

die 3. Woche der Therapie ist bereits vorbei. Am ersten Tag hatte ich Schüttelfrost. Ansonsten läuft es gut. Die Nebenwirkungen sind natürlich da, aber sie sind unter Kontrolle.

Ich habe heute mit dem Studienarzt gesprochen. Er ist kein Myelom-Spezialist, aber er konnte mir meine Fragen zur FISH-Analyse beantworten. Diese letzte Analyse stammt von einem Münchner Labor und ist nicht einfach zu interpretieren. Die FISH-Berichte sind sowieso kompliziert. Selbst die Ärzte beschweren sich darüber (auf Twitter). Z.B. "Außerdem zeigten 10 von 100 ausgewerteten Kernen nur ein Signal für das TP53-Gen (TP53/17p-Deletion)." Wir haben das als 10% del 17p berechnet. Im Vergleich dazu zeigte der FISH-Bericht aus Heidelberg vor 4 Jahren 16% del 17p. Leichter zu verstehen. Ich habe die genetischen Informationen in meinem Profil aktualisiert.

Der Studienarzt versteht nicht, warum ich so viele Fragen habe. Anscheinend fragen viele Patienten nur, wann die nächste Therapiepause ist, damit sie ihren nächsten Urlaub planen können. Das Problem ist, ich bin immer noch nicht 100% von Allo-SZT überzeugt. Um meine Chancen besser einschätzen zu können, würde ich gerne vieles wissen. Ich könnte natürlich einfach eine Münze werfen, aber leider bin ich nicht so.

Es hat viele Vorteile, an einer Studie teilzunehmen. Die meisten Studien sind in Würzburg und Heidelberg. Wenn die Logistik kein Problem ist und es eine passende Studie gibt, würde ich jeden von Ihnen ermutigen, daran teilzunehmen. Ich muss auch sagen, dass ich von Dr. Merz in Leipzig beeindruckt bin. Er hat die neuen Therapien für Jockel so schnell bestätigen lassen.

Mel, was CAR-T angeht, gibt es selbst in den USA eine Warteliste für Patienten mit 4+ Therapielinien. In Deutschland gibt es derzeit keine Möglichkeit der Herstellung. Die T-Zellen werden in die USA geschickt. Ich habe gehört, dass die Herstellung für Europa in den Niederlanden geplant ist. Hoffentlich sehr bald!

Talquetamab und Elranamab sind in den letzten Wochen von der FDA zugelassen worden. Und es gibt noch viele weitere neue Medikamente in der Pipeline. Also, die Aussichten für MM sind nicht schlecht. Wir müssen nur durchhalten und noch ein paar Jahre überleben.

Übrigens findet morgen Abend ein Treffen zum Thema Hochrisiko-MM statt. Es ist in englischer Sprache. Wenn Ihr Interesse habt, könnt Ihr Euch hier anmelden:
event.webcasts.com/starthere.jsp?ei=1627491&tp_key=1d89ac34e0

Falls ich etwas Interessantes oder Nützliches erfahre, werde ich hier berichten.

Heidemarie, Mel, Jockel, Doris, BB und alle MM-KämpferInnen, ich drücke Euch die Daumen, dass eure Therapien gut verlaufen.

Dankeschön, auch dir alles Gute. Wir schaffen das😉

Schön, dass so viele Myelom Patienten so positive Kämpfer sind…es gibt einem schon die Hoffnung, dass durch eine autologe Tandem-SZT , bispezifische Antikörper, CART - Zellen oder sogar durch verbesserte allogene SZT eine längerfristige Remission erreicht wird .
Jeder versucht’s mit seiner persönlichen Therapie und ich hoffe, dass es allen gelingt 🌟🌟!!

Drücke Mel, Jockel, Sevil und BB die Daumen für ihre aktuellen Therapien 👍🏻👍🏻👍🏻… auf lange darauffolgende gute Zeiten !!

Heidemarie

Hallo Heidemarie,
bei mir sind alle Halswirbel betroffen und ziemlich dünn. Ich denke aber, dass die Halsorthese mind. 3 Monate nach Bestrahlung anbleiben soll, bis ein neues CT gemacht wird. So war es bei mir auf jeden Fall.

Die Melphalan-Chemo vertrag ich immer relativ gut. Morgen ist Transplantationstag u dann geht's erstmal bergab. Da ich aber weiß, dass es danach wieder steil bergauf geht, versuch ich gut gelaunt zu bleiben, trotz Übelkeit....

Ich drücke dir fest die Daumen, dass die Orthese nicht zu lange verordnet wird. Ich gatte mich dran gewöhnt u wurde erst zum Ende unerträglich...

Ganz liebe Grüße

Melanie

Hallo Mel,

Du bist ja grad in der Oder nach Hochchemo … und du fühlst so fit, hier so positiv zu antworten 🧐?? Wow!

Letztendlich hoffe ich auch, dass mit dem 2. Chemo-Hammer (Dara, Carfilzomib, Cisplatin,Etoposid, Cyclophosphamid, Dexa und Pomalidomid) & Bestrahlung die Leichtketten auf ein Niveau absinken, dass sich eine Stammzellenentnahme lohnt… ist halt bei hochrisiko schon am Anfang schwierig!

Seit 3 Wochen trage ich ja auch eine Halsorthese, die den wirbelbruch im HWK 3 stabilisieren soll!
Lt. deinem Profil hattest du diese sogar 8 Monate Tag/Nacht ? Mich behindert sie sehr und ich hoffe, dass ich diese „Halsschraube“ nach 6 Wochen wieder ablegen darf …realistisch?!? Es besteht nur noch eine knochenkante 😳!

Am Dienstag endet meine Bestrahlung - Gottseidank! Denn der Geschmacksnerv ist stark auf bitter reduziert!!

Hoffe für alle, dass unsere zukünftigen Therapien leichter werden 🌟

Heidemarie 💕

Hallo Heidemarie,
Kopf hoch und durch. Immer optimistisch bleiben.
Die SZT bringt sehr viel. In Kombination mit Bestrahlung und 4 Zyklen D-VTd-Therapie zu Beginn, wurde bei mir eine partielle Remission mit sehr guten Werten erreicht.
Die 2. SZT soll vollständige Remission bringen. Dann hoffe ich, dass ein Rezidiv erst in einigen Jahre kommt und die Möglichkeiten neuer Therapien gereift sind.
Die Hoffnung stirbt bekannt zuletzt🙃