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Sevil_Ffm antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
19 Juli 2023 22:11
- Sevil_Ffm
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17 Juli 2023
17 Juli 2023
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Warum jetzt schon die Laserschwerter auspacken wenn es mit Fäusten (wahrscheinlich) auch noch geht?
Das ist die einzige Möglichkeit für Allo, nach 1. Rezidiv. Wenn es gut funktioniert, dann bin ich hoffentlich frei von MM für eine Weile. Die Risiken kann man ewig kalkulieren, aber am Ende es ist ein Glücksspiel.
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Jockel258 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
19 Juli 2023 20:48
- Jockel258
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22 September 2022
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Ich habe am 8 August Einweisungstermin an der Uniklinik Leipzig für bispezifische Antikörper Talquetamab und werde euch in meinem anderen Zeit davon berichten.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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klein Grisu antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
19 Juli 2023 20:14 - 19 Juli 2023 20:15
- klein Grisu
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23 Dezember 2016
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Hallo Sevil
Du hast Dir ja schon ausführlich informiert.
Mit den bispezifischen Antikörper würde ich auch noch abwarten wollen und ob Du eine CAR-T Therapie beim 1. Rezidiv bekommst muss abgeklärt/genehmigt werden.
Zur Allo: Mir hat mal ein Arzt gesagt, je früher allogen. transplantiert wird, unso besser ist die Chance auf eine ordentliche Wirksamkeit = also wenn dann jetzt.
Die Entscheidung für/gegen eine allogene Transplantation ist sicherlich nicht einfach und adhoc geht schon mal gar nicht.
Von daher finde ich Deine Herangehensweise Studienteilnahme ja und dann schauen was kommt, sehr gut.
Vielleicht schaust Du auch mal bei den Kollegen vom Lenaforum ( www.lenaforum.de ) da geht es ausschließlich um die allogene Transplantation.
Was mir noch eimfällt bzgl. Hochrisiko: die Würzburger Uni arbeitet viel mit Gensequenzierung. Beim letzten Patientetag wurde gesagt mittlerweile quasi Standard bei allen Patienten (wenn ich das noch richtig im Kopf habe?). Mit einer Gensequenzierung werden die Genome wesentlich genauer aufgeschlüsselt als bei der normalen FISH-Analyse. Ggf. wäre das noch eine Option um alles besser einzusortieren.
Du hast Dir ja schon ausführlich informiert.
Mit den bispezifischen Antikörper würde ich auch noch abwarten wollen und ob Du eine CAR-T Therapie beim 1. Rezidiv bekommst muss abgeklärt/genehmigt werden.
Zur Allo: Mir hat mal ein Arzt gesagt, je früher allogen. transplantiert wird, unso besser ist die Chance auf eine ordentliche Wirksamkeit = also wenn dann jetzt.
Die Entscheidung für/gegen eine allogene Transplantation ist sicherlich nicht einfach und adhoc geht schon mal gar nicht.
Von daher finde ich Deine Herangehensweise Studienteilnahme ja und dann schauen was kommt, sehr gut.
Vielleicht schaust Du auch mal bei den Kollegen vom Lenaforum ( www.lenaforum.de ) da geht es ausschließlich um die allogene Transplantation.
Was mir noch eimfällt bzgl. Hochrisiko: die Würzburger Uni arbeitet viel mit Gensequenzierung. Beim letzten Patientetag wurde gesagt mittlerweile quasi Standard bei allen Patienten (wenn ich das noch richtig im Kopf habe?). Mit einer Gensequenzierung werden die Genome wesentlich genauer aufgeschlüsselt als bei der normalen FISH-Analyse. Ggf. wäre das noch eine Option um alles besser einzusortieren.
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 19 Juli 2023 20:15 von klein Grisu.
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Micha88 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
19 Juli 2023 12:32 - 19 Juli 2023 12:34
- Micha88
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23 September 2015
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Hallo Sevil,
ich sehe es wie miregal! Du hast bislang wenige Wirkstoffe erhalten, kein Antikörper und die eigentlich überholte Induktionstherapie VCD (D-VTd und D-VRd sind deutlich potenter) hat super bei Dir gewirkt! Eigentlich haben wir Hochrisiko Patienten eher das Problem, das es nicht zu einer vollständigen Remission kommt und auch die Lenalidomid Erhaltung oft nicht so gut wirkt, wie bei den Standardrisiko Patienten! Deshalb wird auch bei der Erhaltung ggf. auch Velcade statt Revlimid in Betracht gezogen (ist kein Standard, muss beantragt werden), um die Wirksamkeit zu erhöhen. Es gibt auch bei der Rezidiv Therapie gute freigegebene Kombinationen, die Proteasom-Inhibitor basiert sind (falls Du Lenalidomid refraktär bist!), z.b. D-Kd. Ich persönlich würde für mich die Allo aufgrund der von Dir angesprochenen Probleme mit der GvHD und des Mortalitätsrisikos eher als letzte Möglichkeit sehen, wenn keine anderen Optionen mehr zur Verfügung stehen! Und eine Garantie für eine lange Remission hast Du dort auch nicht! LG
ich sehe es wie miregal! Du hast bislang wenige Wirkstoffe erhalten, kein Antikörper und die eigentlich überholte Induktionstherapie VCD (D-VTd und D-VRd sind deutlich potenter) hat super bei Dir gewirkt! Eigentlich haben wir Hochrisiko Patienten eher das Problem, das es nicht zu einer vollständigen Remission kommt und auch die Lenalidomid Erhaltung oft nicht so gut wirkt, wie bei den Standardrisiko Patienten! Deshalb wird auch bei der Erhaltung ggf. auch Velcade statt Revlimid in Betracht gezogen (ist kein Standard, muss beantragt werden), um die Wirksamkeit zu erhöhen. Es gibt auch bei der Rezidiv Therapie gute freigegebene Kombinationen, die Proteasom-Inhibitor basiert sind (falls Du Lenalidomid refraktär bist!), z.b. D-Kd. Ich persönlich würde für mich die Allo aufgrund der von Dir angesprochenen Probleme mit der GvHD und des Mortalitätsrisikos eher als letzte Möglichkeit sehen, wenn keine anderen Optionen mehr zur Verfügung stehen! Und eine Garantie für eine lange Remission hast Du dort auch nicht! LG
Viele Grüße
Michael
Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
Letzte Änderung: 19 Juli 2023 12:34 von Micha88.
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miregal antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
19 Juli 2023 08:44
- miregal
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17 Mai 2019
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Hi! Warum jetzt schon die Laserschwerter auspacken wenn es mit Fäusten (wahrscheinlich) auch noch geht? Standardtherapie mit einfachem Antikörper und Imid/proeasomenhemmer wüde ich zumindest ausprobieren. Also z.B Dara-KRD, oder Elo-KRD. Letzteres hat bei mir bei Standardrisiko nach einem Zyklus bereits sCR gebracht. Und bei Dir hat das deutlich schwächere VCD Regime bereits vor der HD Erfolg gezeigt. evtl. kannst du auch Rev. gegen was potenteres austauschen (Pomalidomid z.B., oder einen derer Nachfolger)
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Jockel258 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
18 Juli 2023 20:49
- Jockel258
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22 September 2022
22 September 2022
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Hallo Dilara, mich hätte deine Meinung auch gerne interessiert.
Liebe Grüße, Jockel
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