Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen

• Jockel258
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Ich habe am 8 August Einweisungstermin an der Uniklinik Leipzig für bispezifische Antikörper Talquetamab und werde euch in meinem anderen Zeit davon berichten.

• Sevil_Ffm

Das ist die einzige Möglichkeit für Allo, nach 1. Rezidiv. Wenn es gut funktioniert, dann bin ich hoffentlich frei von MM für eine Weile. Die Risiken kann man ewig kalkulieren, aber am Ende es ist ein Glücksspiel.

• Sevil_Ffm

Ausserhalb der Studien ist CAR-T ab 3. Linie zugelassen. In den USA sogar ab 4. Linie. Also, ich habe leider keine Chance für CAR-T im Moment.
Genau, jetzt oder nie!

Heute wurde Punktion durchgeführt. Ich glaube es wird nur FISH-Analyse gemacht. Ich habe gelesen, dass die Ärzte lieber Gensequenzierung haben wollen als FISH, aber leider ist es noch nicht Standard.

• Sevil_Ffm

Vielen Dank für alle Antworten! Ich wollte einige Kommentare zitieren, aber es hat nicht funktioniert. Falls meine andere Kommentare unverständlich sind, deswegen

Offiziell bin ich jetzt bei der AlloRelapseMM Studie angemeldet. Allogene SZT ist in den letzten Jahren besser geworden. Wenn es erfolgreich ist, gibt es gute Chancen für eine lange Remission. Für eine Hochrisiko Patientin war die erste Remission von 3 Jahren schon ok. Ich glaube es war wegen Bortezomib (PI soll gegen t(4;14) gut sein) und wegen weniger als 20% del20p. Heute war Punktion-Tag. Bald weiss ich Bescheid wie sich diese genetische Merkmale entwickelt haben. Standardtherapie bedeutet bis nächste Rezidiv 2 Mal/Woche im Krankenhaus sein. Wegen Carfilzomib. Na ja, hauptsache wieder Remission.

• Triple M

Hallo Sevil,

da Du offensichtlich zwischen Standardtherapie und allogener Transplantation schwankst, scheint die Studie auf den ersten Blick die richtige Wahl zu sein. Ich persönlich finde es allerdings nicht sinnvoll, eine so schwerwiegende Entscheidung, welche erheblichen Einfluss auf Dein weiteres (Über-)Leben hat, dem Zufall zu überlassen.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie unglaublich belastend und schwierig die Entscheidungssituation ist - zumal als medizinischer Laie, der/die die Risiken und Chancen der einzelnen Therapieoptionen in der Regel ja nur bedingt oder gar nicht einordnen kann. Dennoch würde ich Dir raten, gerade weil Du Dich ja super über alles informierst, auf dieser Grundlage auch eine bewusste Entscheidung für oder gegen die allogene Stammzelltransplantation zu treffen.

Meine eigene Entscheidung war Ende 2014 aufgrund der bestehenden Hochrisiko-Konstellation (u.a. Del 17p) pro Auto-/Allo-Konzept ausgefallen, und ich bin heute sehr glücklich darüber. Natürlich gab es damals diverse Therapieoptionen noch nicht, die heute zur Verfügung stehen, und allein die Induktion war aus heutiger Sicht alles andere als perfekt. Allerdings habe ich den Eindruck, dass die Möglichkeiten im Hoch-Risiko-Kontext nach wie vor begrenzt sind.

Schau doch tatsächlich mal auf www.lenaforum.de - dort kannst Du Dich mit Patienten austauschen, die allogen transplantiert wurden oder dies noch vor sich haben (unter anderem auch mit Myelom-Patienten) und mögliche Fragen loswerden. Eventuell wäre es auch sinnvoll, sich konkret zur Möglichkeit einer allogenen Transplantation in einem entsprechenden (m.E. möglichst großen!!) Zentrum beraten zu lassen. Dort erfährt man aus erster Hand etwas zum aktuellen Stand in Sachen Heilungs-/Überlebenschancen und Rezidivrisiken. Das hatte mir seinerzeit mein niedergelassener Onkologe geraten, und die Erkenntnisse haben meine Entscheidung definitiv beeinflusst.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Triple M

• Sevil_Ffm

Vielen Dank für Dein Kommentar Triple M. Ich habe bei Lenaforum angemeldet und warte auf die Bestätigung.

Leider muss ich die Entscheidung mind. Teilweise dem Zufall überlassen. Allo SZT macht man jetzt nur in Studien und nach 1. Rezidiv. Ich darf natürlich entscheiden, dass ich kein Allo will, aber andersrum geht es nicht.

Ich will natürlich kein Allo. CAR-T wäre mir lieber gewesen. Aber, das ist leider nicht möglich im Moment.

Die Pipeline sieht gut aus (www.themmrf.org/diagnosis-and-treatment/...-emerging-therapies/). Hoffentlich bald gehören beide Auto und Allo Transplantationen zur Geschichte. Mittlerweile müssen wir Zeit gewinnen.

Auto-Allo Kombi für Dich hat anscheinend sehr gut funktioniert, trotz GvHD. MRD- nach 8 Jahren ist sehr gut.

War Deine Spender*in verwandt und wie alt war sie/er? Und wie viel % Del17p hast Du damals gehabt?