Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen

• Triple M

Hallo Sevil,

dass man sich als Patient nicht für eine allogene Stammzelltransplantation entscheiden kann, höre ich zum ersten Mal. Natürlich SOLLEN diese im Rahmen von Studien gemacht werden (das war "zu meiner Zeit" auch schon die Empfehlung), aber dass das außerhalb von Studien gar nicht gehen soll, ist mir neu. Meine Krankenkasse hatte damals anstandslos ohne jegliche Nachfragen gezahlt.

Zu Deinen Fragen: Ich hatte einen Fremdspender (männlich, um die 40 Jahre), und für die Allo hatte ich mich entschieden angesichts von 77% del 17p13 (und noch 1q21 Zugewinn, was zwar nicht Hoch-Risiko, aber prognostisch ebenfalls nicht ganz so toll sein soll)

Liebe Grüße
Triple M

• Sevil_Ffm

Vielen Dank für die Antwort Triple M. Ich verstehe warum Du Auto-Allo entschieden hast. Allo ganz am Anfang soll das beste Zeitpunkt sein.

Leider finde ich nicht mehr wo ich es gelesen habe, dass eine allogene Stammzelltransplantation nur in Studien gemacht werden kann. Es kann sein, das war nur für die USA.

• Sevil_Ffm

Ich war ziemlich beschäftigt mit den Untersuchungen. Am Freitag hatte ich ein Befundsgespräch mit einem Studienarzt, der mich noch nicht gut kennt. Er wollte über den Therapieplan sprechen und ich wollte mehr über die Befunde wissen

Die FISH-Analyseberichte waren verwirrend, aber wenn ich alles richtig interpretiert habe, sehen die Ergebnisse nicht viel schlechter aus als vor 4 Jahren. Immer noch hoch-Risiko genetische Merkmale. MM-Zellen Proliferation liegt unter 10 %. Für ein paar Sekunden habe ich gehofft, dass ich keine neue Therapie beginnen muss. Aber meine Hoffnung verschwand, als ich von den MRT-Berichten hörte. Es gibt mehrere neue Läsionen. Die größte ist 4,3x3,2 cm groß und befindet sich auf dem Kreuzbein. Ich bin seit 3 Jahren in Remission und das war vorher nicht da. Wie kann es sein!?
Die Sache ist, bis letzte Woche habe ich kein MRT gehabt. Bis jetzt war es immer CTs, die möglicherweise nicht zuverlässig sind. Ich kann es mir nicht vorstellen, dass eine so große Läsion in nur wenigen Monaten auftreten kann.

Die erste Phase der Studie wird etwa 3-4 Monate dauern. In dieser Zeit erhalte ich die Isa-Kd-Therapie. Parallel dazu wird ein Spender*in gesucht. Die Entscheidung, mit der Allotransplantation fortzufahren, basiert auf zwei Kriterien:
- vollständige Remission
- ein Spender wird gefunden (hoffentlich jung)

Ich hoffe bis dahin wird das chronisches Durchfallproblem auch weg. Wir dachten, es läge an Lenolidamid, aber ich habe es vor fast 2 Monaten abgesetzt.

Ich werde Euch von den Fortschritten berichten. Ich werde auch mitteilen, was ich in den letzten paar Monaten gelernt habe. Vielen Dank für Euer bisheriges Feedback und Tipps. Lenaforum fand ich auch gut.

• Micha88
• 

Hallo Sevil,

Du schreibst, dass Du das erste Mal ein MRT hattest! Vielleicht waren die Läsionen auf dem MRT schon älter, Du hast ja dann kein Vergleich, oder?
Erst durch die SLIM-CRAB Kriterien werden die fokalen Läsionen als Behandlungsindikation empfohlen! Dadurch ist es auch einfacher geworden ein MRT zu bekommen, welches die Krankenkasse dann auch übernimmt.

Hier nochmal ein Link, wo dass auf der ersten Seite unter Kernaussagen, Punkt 2 beschrieben ist. (Der mineralisierte Knochen kann im CT vollkommen intakt sein!)

www.thieme-connect.de/products/ejournals...f?articleLanguage=de

Alles Gute und VG
Michael

• Sevil_Ffm

Vielen Dank Michael! Ich werde es lesen.

Ja, es ist das erste MRT, und ja es könnte sein die Läsionen schon da waren.

Mein allererste CT war in einem kleineren Krankenhaus. Dort wurde mir gesagt, dass ich keine Osteolysen habe. Danach war ich sehr beschäftigt mit den Therapien und ich habe anscheinend nicht alle Berichte gelesen. Nach 2 Jahren habe ich gelernt, dass ich doch Osteolysen habe, von Anfang an sogar. Erste CT war nicht gut gewesen.

• miregal

Hi,
ein MRT zeigt weniger die Knochendestruktionen (Knochendichte) wie ein CT an, sondern die Ausdehnung der Krebszellen, um es mal laienhaft auszudrücken. Technisch gesehnen beruht ein CT einem 3-dimensionalen Bild von Röntgenstrahlabsorptionen. Ein MRT beruht auf Resonanz von Wasser- und anderne Molekülen. (und ein PET der Absorption von radioaktivem Zucker durch (überwiegend) Krebszellen, die man dann wiederum dreidimensional sichtbar macht durch die Strahlung der Zuckermoleküle
Was ich sagen will, ein MRT zeigt auch Weichtteilherde bzw. die tatsächliche Ausdehnung an, ein CT keine Krebszellen sondern nur deren zerstörerisches Werk an den Knochenzellen
Eine Knochenmarkbiopsie ist eine Punktaufnahme an deinem Beckenknochen. Da Myelome ganz unterschiedlich sein können, stimmt der Plasmazellanteil in der Biopsie recht gut bei einer diffusen Mylom, und weniger gut bei einem Plasmoytom (örtlich begrenzte Krebsherd(e) und gar nicht bei einem extramedullärem Myelom. Auch die Bestimmung im Urin und Blutplasma auf monoklonale Paramoleküle kann oft (in den meisten Fällen) eine quantitative Wasserstandsmessung sein, es gibt aber auch Myelome die keine Leichtketten bzw M-Gradienten bilden.
Zusammengefasst: nicht den Kopf höängen lassen, man kann einzelne kleine Herde gezielt bestrahlen oder auch deren Rückgang in einer Behandlungsreihe dokumentieren, wenn man weiß wo und wie man suchen muss. Das ist doch auch schon ein Fortschritt