Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose

Betreff: Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
11 Jun 2023 11:31
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Hallo,

Es sind so viele unter euch, deren Wirbelsäule durch das MM in starke Mitleidenschaft gezogen wurde. Habt ihr Erfahrungen mit Foramenstenose (Einengung der seitlichen Nervenaustrittsöffnung)?
Bei meinem Mann schlägt die neue Therapie Dara/Lena/Dexa bisher gut an.

Es geht ihm richtig gut bis auf besch....... Schmerzen, die wahrscheinlich, ausgehend von der Sinterung des 7./8. BWK, durch Verengung der zugehörigen Foramen verursacht werden: Kribbeln, Schmerzen, teilweise Taubheit. Er hat auch regenerative Vorgänge an diesen Wirbelkörpern, die zusätzlich zur Verengung führen könnten.

Paracetamol, Novaminsulfon, Tramal haben kaum Wirkung......

Er hatte im letzten halben Jahr eine umfassende radiologische Diagnostik zur Abklärung etwaiger neuer Osteolysen. Deshalb kann ich mir zusammen reimen was in etwa los ist. Die ganze Bildgebung war allerdings vor seiner jetzigen Schmerzproblematik.
Anfrage an zuständigen Radiologen ist im Gange, aber ob und wann da was losgeht......
Wer von euch war mit diesem Thema konfrontiert und wie war dann der Gang der Dinge?

Lieber Gruß- Eva
Letzte Änderung: 11 Jun 2023 15:25 von Stani.

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Antwort auf Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
11 Jun 2023 20:22
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Hallo Eva,
als Laie kann ich dir nicht wirklich helfen. Hab es schon öfter geschrieben, bei mir half Diclofenac am Besten nach den Wirbelkörpersinterungen bzw. nach der operativen Stabilisierung. (wird wegen Nierenbelastung nicht gerne an Myelompatienten verschrieben). Danach hatte ich einige Zeit eine etwa handtellergroße taube Stelle in der linken Rückenhälfte in Höhe des gesinterten Wirbels. Das hat sich jetzt nach 4 Jahren aber wieder größtenteils aufgehoben. auch eine Physio/manuelle Therapie hat gut getan, die Muskulatur wieder auf Trab zu bringen. In der OPechnung stand auch was von Denervation der Facttengelenke. K.A. ob das damit zusammenhängt ode rob das prophylaktisch gemacht wurde.
Letzte Änderung: 11 Jun 2023 20:25 von miregal.

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Antwort auf Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
12 Jun 2023 09:44
  • Niki
  • 29 Beiträge seit
    25. Aug 2019
Hallo Stani,

gegen Schmerzen bei der Bestrahlung im Hals-Kopf-Bereich hat mein Mann von der Strahlenklinik Fentanyl-Pflaster bekommen gehabt. Diese Pflaster klebt man an den Schulterblatt und lässt dort 3 Tage, sie lassen den Wirkstoff langsam aber stätig durch die Haut reinfließen. Dann nimmt man ein neues. Duschen ist kein Problem, Mund-Magen-Darm-Weg wird auch umgegangen. Schon die kleinste Dosierung von 12 mikrogram pro Stunde hat schnell geholfen, es geht bis 150.

Eine andere Möglichkeit wäre THC. Persönlich habe ich damit keine Erfahrung. Ich glaube Undine hat geschrieben gehabt, dass Ihr Apotheker die Mischung für sie immer vorbereitet.

Alles Gute für Euch
Niki

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Antwort auf Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
12 Jun 2023 10:52
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Ich habe div. Osteolysen und einen eingebrochenen Brustwirbel, gegen diese unerträglichen Schmerzen habe ich erst mit Schmerzpumpe und Novalginsulfon bekommen. Bei der Entlassung wurde auf Hydromorphon und Novalgin umgestellt (wird gerne als Kombi gegeben, da es 2 verschiedene Wirkansätze hat). Die Hydromorphon Dosis wurde solange angepasst, bis es gepasst hat. Meinen Ärzten war es sehr wichtig, dass ich keine oder nur ganz wenig Schmerzen hatte.

Nach einigen Wochen wurde dann erst das Novalgin reduziert und abgesetzt, da dies die Organe wesentlich mehr belastet als Hydromorphon. Aus dem Hydromorphon habe ich mich rausgeschlichen, aber es dauerte sehr lange, bis die Schmerzen vom Wirbeleinbruch weg waren (ca. 1,5 Jahre).

Als jetzt neue Schmerzen auftauchten und ich in der Klinik angerufen habe, fragte man mich, welche Schmerzmittel ich daheim habe. Ich hatte Novalgin, Ibu, Diclo (soll man mit MM am Besten meiden) und Hydromorphon daheim, der Arzt sagte dann, ich soll das Morphium nehmen.

Wenn eure Ärzte es nicht Ernst nehmen, dann such eine Schmerzambulanz auf, Schmerzen zermürben einen und dass kann man gar nicht brauchen.

Alles Gute

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
12 Jun 2023 11:48
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Eva,

die Schmerzen sind das Eine und sollten durch Medikamente gut behoben werden. Aber Du schreibst neu aufgetretene Taubheitsgefühle. Habt Ihr das dem Hämatoonkologen gesagt? Hat er das untersucht? Es können zwar durch die Medikamente ausgelöste PNP sein, wenn es beidseits auftreten sollte, oder Muskelverspannungen. Aber es muss wirklich zeitnah abgeklärt werden, ob sich etwas an dem Wirbelkörper verändert hat. Wenn die Schmerzen und das taube Gefühl bei der letzten Bildgebung noch nicht war, ist eine Kontrolle wichtig, um bleibende Schäden zu vermeiden.

LG
Ma
Letzte Änderung: 12 Jun 2023 11:49 von Mapoli.

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Antwort auf Sinterung Wirbelkörper- Foramenstenose
13 Jun 2023 19:16
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Hallo, ihr Lieben,

habt vielen, herzlichen Dank für eure guten Ratschläge und das teilen eurer Erfahrungen! Ich weiß das sehr zu schätzen, dass ihr mir eure Zeit dafür geschenkt habt!

Es ist so Einiges im Gange, um den Dingen auf den Grund zu gehen: MRT und Nervenmessung wurden veranlasst. Lyrika wurden erneut verordnet und HA rät zusätzlich zur Einnahme von Vitamin B1+B6 und Aconit comp. Wie ihr wahrscheinlich erkennt, läuft das in Richtung Nervenschmerzen....

Und dann war ich noch mal in den Tiefen des Forums und bin auf einen Beitrag von unserer Undine gestoßen. Ein Erbe von ihr sozusagen:
PEA.
Daw und sie hatten gute Erfahrungen damit gemacht. Nun probiert mein Mann aus, ob es ihm etwa auch hilft. Die Lyrica schlagen noch nicht wirklich an und wenn ich daran denke, wie froh wir waren als wir die los waren.........Hydromorphon hat er auch noch da.....seufz.....hach!

Unser HA ist auch nicht abgeneigt, Cannabis zu versuchen. Hat nur schwer geseufzt, wegen der stressigen Antragstellung.

Ansonsten ist die M- Proteinkonzentration von 36 auf 6,5 g/l gesunken.
FLK Lambda: von 659,9 auf 139,2 mg/l gesunken (Norm 5,7- 26,3 mg/l) - waren schon bei 120 beim vorletzten Mal
FLk Kappa: 15,6 mg/l (Norm 3,3- 19,4 mg/l) - am Steigen
Dadurch ist der Quotient auch von 0,02 auf 0,11 gestiegen (Richtung also gut)

Onkologe ist zufrieden mit dem sinkenden Paraprotein.

Was mir aber richtig Bauchschmerzen macht ist, dass er auf einmal einen erhöhten LDH- Wert hat 5,32 umol/L (Norm <4,20)
und ß2- Mikroglobulin auch auf 3,01 mg/l gestiegen ist (Norm 0,90- 2,00).

Aus der monoklonalen Gammopathie wird plötzlich eine triklonale, an der sich sogar das IgM beteiligt......was soll das denn jetzt? Dass das IgG spinnt, ist mir ja noch halbwegs klar durch das Darzalex (Labor weiß von Antikörper natürlich nichts......wer sollte ihm das auch schon mitteilen......)

Ihr seht, ich bin mir nicht im Klaren, ob ich mich freuen oder fürchten sollte (obwohl wir Letzters ja sowieso immer mehr oder weniger tun)

Irgendwie scheint mir ganz schön Rabatz statt zu finden und das Myelom wehrt sich.

Habt ihr sowas Seltsames bei Dara/Lena/ Dexa auch beobachtet?

Eosinophile und Lymphozyten spinnen auch. Beide erhöht bei nach wie vor zu niedrigen Leukos.

Lieber Gruß in die Runde- Eva
Letzte Änderung: 14 Jun 2023 09:07 von Stani.

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