Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Therapistart

Antwort auf Therapistart
15 Mai 2023 12:47
  • Josefstadt50
  • 13 Beiträge seit
    21. Jul 2019
Lieber Johannes!
Ich muss nur einmal im Monat ins AKH zur Therapie und Blutbildkontrolle, habe also genug Zeit, eigentlich zu viel Zeit zum Nachdenken, was gar nicht gut ist.. Urlaub wäre theoretisch möglich, wenn ich nicht so eingeschränkt bzw müde wäre und ständig starke Schmerzen hätte...ja.,wenn....
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit den Bestrahlungen und der anschließenden Therapie. Ich verstehe, daß Du mit der Stammzelltransplantation noch warten willst. Allerdings solltest Du bedenken, daß man diese Behandlung besser verkraftet, je jünger und je fitter man ist! LG Susanne

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Antwort auf Therapistart
23 Mai 2023 11:23
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Jetzt bin ich mit dem 1.Zyklus Chemotherapie fertig und bekomme heute die 5.und letzte Bestrahlung. Heute soll ich erfahren, wie es weiter geht. Momentan habe ich einen Durchhänger, weil ich das Gefühl habe, dass sich bislang nichts getan hat. Die Schmerzen sind unverändert und auch die Laborwerte sind gleich geblieben, bis auf das Ferritin, das ist wieder auf 800 runtergegangen, immerhin.

Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig. Möchte mobiler sein, als ich letztendlich kann. Ein Ausflug in meinen Garten nach Klosterneuburg war so anstrengend, dass ich gar nicht mehr daran denken möchte.

Auch würde ich gerne wieder meinen Enkelsohn in Oberösterreich besuchen, aber das ist in weiter Ferne momentan.

Wie seid ihr mit solchen Durchhängern umgegangen?

LG

Johannes

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Antwort auf Therapistart
24 Mai 2023 12:29
  • MAKI EIS
  • MAKI EISs Avatar
  • 118 Beiträge seit
    08. Jun 2019
Hallo ihr lieben,
In 2015, bevor ich wusste dass ich mm habe wurden bei mir neun gebrochene Wirbel festgestellt. Sie wurden nicht operiert weil sich damals kein Arzt daran traute. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen und fast ein Jahr lang nur im Bett verbracht. Dann im Dezember wurde das mm festgestellt und Therapien begannen auch die Stammzelltherapie. Die Zeit danach war noch immer schwierig obwohl die Schmerzen im Rücken nachließen.
Vorhofflimmern , komplettes Nierenversagen ,
Immer wieder schwerste Erkältungen die auch auf die Lunge gingen.
Mein Körper musste viel ertragen und war schwer am kämpfen.
Jetzt, fast acht Jahre später ist mein Rücken zwar immer noch kaputt und ich gehe mit dem Rollator aber wenn ich auf mich aufpasse habe ich auch keine Schmerzen mehr das Leben ist wieder wunderschön jetzt habe ich sogar eine neue Hüfte bekommen Punkt ich habe viele Hobbys die mir auch wieder Spaß bringen und genieße das Leben. Dazu gehört natürlich auch wieder in den Urlaub fahren.
Ganz sicher werden auch bei euch wieder gute Zeiten kommen.
Die Anfangszeit ist schwierig aber ganz bestimmt kommt danach auch wieder eine schöne Zeit die man dann doppelt und dreifach genießt.

Ganz liebe Grüße
Marlies

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Antwort auf Therapistart
24 Mai 2023 12:48
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Liebe Marlies, danke für deine Antwort. 9 gebrochene Wirbel, krass. Mir reicht einer. Bewundernswert, wie du das geschafft hast. Ich versuche auch nach vorne zu blicken, nicht zu weit, doch ein Stück. Es gibt bessere Tage und schlechtere.

Danke und alles Gute weiterhin

Johannes

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Antwort auf Therapistart
24 Mai 2023 18:04
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Kopfhörer aufgesetzt und mir von youtube Technomusik reingedröhnt -Nächsten Morgen ging es meistens wieder. Und nicht zu viel über die Krankheit lesen
Letzte Änderung: 24 Mai 2023 18:05 von miregal.

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Antwort auf Therapistart
25 Mai 2023 17:16
  • Josefstadt50
  • 13 Beiträge seit
    21. Jul 2019
Hallo miregal! Danke für deinen Hinweis... allerdings dürftest du dich nicht an deinen Rat, nicht zu viel über diese Krankheit nachzulesen, halten. ?! Du bist sehr informiert und viel hier im Forum. Danke für die Beiträge... Es tut tatsächlich nicht gut, zu viel zu lesen
Allerdings ist natürlich ein gewisses Maß an Info schon sehr hilfreich. Wie man mit einem Tief umgehen soll, ist vermutlich bei jedem anders. Mit Techno kann ich nix anfangen und diese Musik wäre für meine ständigen Schmerzen nicht hilfreich...aber, wie geschrieben. einen allgemein gültigen Rat gibt's hier vermutlich nicht. Jeder von uns muss vermutlich diese Prozesse durchlaufen und jeder muss damit irgendwie zurechtkommen. Beruhigend ist, dass nach jedem Tief vermutlich irgendwann ein "Hoch" kommt. Man muss es "nur" bis dahin durchhalten.. Der Beginn ist am schwersten, vielleicht ist das ein kleiner Trost für Johannes. Anfangs geht oft nichts weiter und man hat den Eindruck, auf der Stelle zu treten.. manchmal ist es auch so... Geduld ist angesagt und nach zwei Jahren Therapie ist es für mich nun Gewohnheit geworden und ich fürchte mich nicht mehr so sehr vor der monatlichen Blutbildkontrolle...ich bin froh, wenn die Werte nicht schlechter werden...man wird bescheiden und.... geduldig. Alles Gute! Susanne

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