Therapistart

• miregal

Die einzigen Tiefs die ich hatte waren vor der Chemo, als bereits zahlreiche Wirbel sich verabschiedet hatten und davor eine Stabilisierungs-OP anstand. Zuvor hatte ich ja nach der Erstbestrahlung eines Plasmozytoms 5 Jahre lang "Ruh". Also in der Zeit durfte ich nicht allzuviel lesen, war jedes Mal schlecht fürs Gemüt und konnte dann die halbe Nacht nicht schlafen (die Werte stiegen damals langsam aber stetig an). Technomusik hypnotisiert durch diesen monotonen Beat, ähnlich wie früher die Trommler auf den römischen Galeeren stelle ich mir das vor war es für die Sklaven zu rudern ... Und ja, seit 4 Jahren in CR da verdrängt man es und hat viel Zeit zu lesen, ohne dass es einen belastet. Bei den neuen Medis ist es ja schon krass, wenn man z.B. halb erblindet und man sich damit einige Monate Überleben erkauft und dies dann als Durchbruch feiert. Ich hatte einfach nur Glück, einen relativ harmlosen Klon mir eingefangen zu haben, der zuerst nach einer Bestrahlung 5 Jahre fernblieb, und bei der elo-KRD Induktion nach einem Zyklus zu einer SCR führte- das baut natürlich auf . Die weitere Behandlung führte dann nur noch zu Komplikationen, die jetzt aber auch schon lange überstanden sind. Und ich habe iin 10 Tagen meine Abschlussuntersuchung für die DSMM-17 Studie, die ich hiermit verlassen werde.

• Josefstadt50

Hallo miregal!
Dann halte ich bin die Daumen...wird schon gut gehen.
Bei dieser Krankheit kann man halt keinen.'Fall'" mit dem anderen vergleichen. MM hat viele Gesichter und - wie man hier nachlesen kann - ganz unterschiedliche Verläufe. Du hast natürlich recht, viele neue Medikamente stehen vor der Zulassung..werden hochgelobt, auch wenn sich die Erfolge - lt Statistik - und meiner persönlichen Meinung, in Grenzen halten. Aber , was tut man nicht alles bzw was nimmt man in Kauf,.um noch ein paar Monate (oder vielleicht doch auch Jahre?) zu leben ? Da wir das alles nicht wissen. bleibt uns ja nur die Hoffnung. ?
Ich habe mich jedenfalls dazu entschlossen,. nicht mehr allzuviel über diese Krankheit nachzulesen... wirklich entscheiden kann ich ohnehin nur sehr wenig...
Dir persönlich wünsche ich alles Gute.weiter so! .danke für die vielen Infos hier.im Forum!
LG Susanne

• Johannes1956
• 

Danke für eure Beiträge. Einerseits möchte ich informiert sein, andererseits versuche ich, nicht zuviel über individuelle Verläufe zu lesen, da es sehr unterschiedlich ist und ich mich sowieso auf den Therapieplan der behandelnden Spezialisten verlasse.

Die Tiefs versuche ich mit möglichst viel Aufenthalt in der Natur und in meinem Garten zu überwinden. Das hat zwar seine Grenzen, da die Schmerzen immer noch stark sind und ich viele Ruhepausen brauche, aber es tut gut.

Nächste Woche beginnt bei mir Zyklus 2 mit Daratumumab, danach kommt erst Revlimid, da es wegen der Lungenembolie verschoben werden musste. Die Bestrahlungen sind schon fertig, in drei Monaten wird ein PET/CT zur Kontrolle gemacht.

Alles Gute euch allen

Johannes

• Josefstadt50

Hallo Johannes - Das PET-CT, bei dem man auch ein radioaktives Mittel gespritzt bekommt, dient vor allem dazu, etwaige andere Herde im Körper aufzuzeigen... ob man nach so kurzer Zeit schon Veränderungen am Knochen bei Dir feststellen kann? ich habe meine Onkologin gefragt, ob nicht jetzt (nach zwei Jahren) ein MRT zur Kontrolle der Brüche bzw. der Schäden des Skeletts angezeigt wäre... hat sie verneint.. mein gesamtes Skelett ist von Zellansammlungen durchsetzt, ein sogenanntes "Pepper and Salt" Muster... Ich überlege, ob ich nicht privat ein MRT machen lasse, weil es mich natürlich sehr interessiert, ob sich der Wirbelbruch weiter fortgesetzt hat, bzw. wie die gebrochenen Rippen aussehen. Für die Therapie hat das offenbar keine Bedeutung?. Für die Knochen spritze ich alle sechs Wochen XGeva und hoffe, damit weitere Brüche verhindern zu können. Revlimid 25mg habe ich fast 1,5 Jahre genommen, musste aber jetzt wg aufgetretener Probleme auf Pomiladomid wechseln. Zum Glück gibts immer noch andere Medikamente, die man dann einsetzen kann, wenn ein Medikament nicht mehr wirkt oder die Nebenwirkungen unerträglich werden. Was die starken Schmerzen betrifft, so habe ich den Rat erhalten, mir einen Schmerztherapeuten zu suchen bzw. mich in einer Schmerzambulanz anzumelden...ich weiß nicht, was anderen Patienten gegen starke Schmerzen unternehmen. Ich hatte jedenfalls den Eindruck, dass die aufgesuchten Fach-Ärzte hilflos waren und sich mit MM nicht auskannten, was auch verständlich ist...
Es ist sehr hilfreich und schön, daß Du einen Garten hast und auf diese Weise viel an der frischen Luft bist und auch Ablenkung hast. In der Stadt ist es natürlich schwierig. Bis ich irgendwo im Grünen bin, würde ich mich am liebsten schon wieder hinlegen wollen.. Hast Du schon andere Opiate versucht? Meist vergehen die Nebenwirkungen nämlich nach kurzer Zeit...lt meinen informationen sind Opiate auf Dauer die beste Option, (wenn man sie verträgt) denn NSAR´s sind schädlich für Nieren etc. und gerade darauf müssen wir besonders aufpassen...
Alles Gute und weiterhin viel Geduld. lG Susanne

• miregal

Salt and Pepper Verteilung ist eine recht günstige Prognose. Ein CT zeigg am ehesten Knochenschäden an und damit nur indirekt (neue) Myelomherde. Ein MRT kann aktive Myelomherde anzeigen, aber weniger die Knochendichte . Ein PET zeigt auch außerhalb des Skelets befindliche Krebsherde an. Ein MRT/PET macht also nur Sinn bei einem Progress und weniger bei einer stabilen Erkrankung. Oder als Wasserstandsmeldung nach einer CR, ob wirklich alle Herde inaktiv sind. Bei mir werden schon lange keine turnusmäßigen MRTs mehr gemacht, allerdings jährlich während der smouldering Phase. Ein MRT vor 2 Jahen ging wegen der Knochenverschraubungen schief (auf eigenen Wunsch statt einer Punktion). Das sollte man auch bedenken, dass ein starkes Magnetfeld wie beim MRT durch Metallteile im Körper (auch Tattoos) gestört wird.
Ich gehe davon aus, wg. Wechsel von Lena auf Pom, dass deim Myelom noch aktiv ist, und man es serologisch im Blut messen kann (M-Gradient bzw Leichtketten). Solange du also keine akuten Knochenschmerzen hast, dürfte für den Arzt eine weitere Diagnostik bei dir obsolet erscheinen.

• Jockel258
• 

Hallo Susanne,
Pomalidomid in der Erhaltung? Mir wurde gesagt, das gibt es nicht. Und gibt es das pom etzt auch schon in der Billigvariante oder meinst du Imnovid?
Da ich wegen meiner Niereninsuffizienz kein Lenalidimid darf, werde ich ab Juni wahrscheinlich Carfezomib bekommen, möglicherweise zusammen mit Cyclophosphamid.

@ Johannes:
An Schmerzmitteln nehme ich 3x2 Novalgin sowie morgens und abends 8 mg Hydromorphon.
Für akute Schmerzen habe ich Abstral, 200 Mikrogramm (Fentanyl). Davon darf ich bis zu sechs Stück am Tag nehmen, brauche das aber nur sehr selten und wenn dann maximal zwei am Tag. Damit komme ich gut zurecht.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich außer einem Loch am vierten Lendenwirbelkörper keine weiteren Brüche oder sowas habe.
Hier scheint sich mein Myelom als nicht allzu aggressiv zu erweisen.