DSMM XVII Studie mit Elotuzumab (E-KRd)

• Eintracht

Hallo Dennis, kann es sich um Frau Doktor Astrid Franke handeln?

Lg

• Franziska123
• 

Hallo Dennis,
Willkommen erstmal. Wir, meine Mutter und ich,kommen aus Burg und sind bei Frau Prof. Dr. Jentsch-Ullrich in Behandlung. Du auch ?

LG Jeanny

• daw

Hallo Jeanny,
bei der Ärztin war ich zu erst. Einen Professorentitel hat sie aber nicht. Sie ist PD und arbeitet ja in einer Privatpraxis. Da ich aber an einer Studie teilnehmen wollte und dies eben nur an bestimmten Zentren möglich ist, bin ich dann zur Uniklinik gewechselt. Und meine Ärztin dort hat mich gleich von ihrer Fachkompetenz überzeugt.

• miregal

Hallo,
ich habe vor gut einem Jahr mit der DSMM-17 Studie begonnen. Komplettremission nach dem ersten Zyklus Nach der Stammzellensammlung eine Komplikation, zur Zeit in Wartestellung ob oder nicht Hochdosistherapie wegen Covid-19. Ich möchte eher nicht, da bereits seit einem Jahr in CR , jetzt MRD negativ, und die Studie ja sensationell wirkte, vor dem aktuellen Hintergrund ja nicht ganz ungefährlich. Eine adäqute Alternatitherapie ist allerdings auch noch nicht gefunden (was die private Kasse zahlen würde)
Der erste Zyklus begann mit 39° Fieber an Tag 2, danach wurde das Fieber schnell weniger. Ab Zyklus 2 kein Fieber mehr am Elo-Tag, dafür ab Ende 2 . Zyklus erhöhte Temperatur (dauerhaft), nach der HD eine Darminfektion die nicht erkannt wurde. Letztendlich musste ich operiert werden, und die Studie lief erst im Spätherbst weiter.
Die Hochdosis wurde erst von der Klinik wegen Krankenhauskeimen verschoben, danach von mir weil ich Corona-Sorgen habe. Weniger mich in der Klinik anzustecken wie das halbe Jahr hinterher zuhause, wenn Familienmitglieder was einschleppen und man noch immungeschwächt ist.
Also die Medis verträgt man gut, hab es immer DO/Fr machen lassen, am WE meinen "Rausch" ausgeschlafen, Montag wieder ins Büro zur Arbeit. Also am meisten belastete mich das Dexa, da ist man wirklich total aufgedreht, man schläft dann nachts nur sehr schlecht. 1-2 Bier helfen (wenn auch nicht vom Onkologen empfohlen).
Ansonsten hat man greuslichen Geschmack im Mund für 2 Tage und fühlt sich verkatert wie nach einer durchgemachten Nacht. Die Müdigkeit von Revlimid hab ich nur wenig bemerkt, mittags ein kurzes Nickerchen, selbst 10-15 Minuten waren ausreichend. Neurologische Nebenwirkungen hab ich ab dem 4. Zyklus bemerkt, also die Zehen kribbeln ein bisschen wie wenn sie eingeschlafen sind, nicht dauernd, aber gelegentlich. Ist jetzt nach 4 Monaten Pause auch wieder abgeklungen
Fazit: auf jeden Fall Studie machen, wenns nicht wirkt aussteigen.

• daw

Das hört sich ja sensationell an. Du bist jetzt der 2., vom dem ich höre, dass er in der Studie mit Elotuzumab behandelt wurde und schon nach dem 1. Zyklus eine CR hatte. Das finde ich sehr ermutigend. Ich hoffe, dass Du die Stammzellentransplantation gut überstehst. Halte mich mal bitte auf dem Laufenden.

• daw

Hallo zusammen,
ich habe nun die Ergebnisse nach beendetem Zyklus 1

Gesamteiweiß im Blut von 104 auf 79 gefallen
IGG von 35 auf 22
Kappa Leichtketten von 249 auf 84,3
Kappa/Lamda-Quotient von 106 auf 59
M-Gradient von 34,2% auf 22,9%

Kann mir jemand sagen, welches Ansprechen man im Allgemeinen nach dem ersten 28-Tage-Zyklus erwarten kann? Unabhängig, ob ihr in der Studie drin seit oder nicht.
Ich hatte mir ehrlich gesagt etwas mehr erhofft. Mal schauen, wie das dann nach dem Zyklus 2 aussieht.

Viele Grüße
Dennis