leichter schlaganfall

• Franziska123
• 

Hallo Helga,

hatte den das Velcade 2015 gut angeschlagen?Vielleicht einmal die Woche?
Sind ja ein paar Jahre vergangen seit dem Du es bekommen hast.


Viele Grüße

Jeanny

• helga
• 

Vielen Dank für Eure Antworten,
Josef, habe mir das Kyprolis aufgeschrieben, dann hatte ich noch Pomolidomid (obwohl ich nicht weiß,
ob das dem Revlimid in Bezug auf Schlaganfall ähnelt).
Jeanny, das Velcade hat nicht mehr gewirkt nach ein paar subkutanen Spritzen...
Ich weiß nicht, ob man das dann nochmal versuchen sollte.....
Es ist irgendwie eine "doofe" Situation und so richtig werde ich im Moment nicht
aufgeklärt in Münster....
Gruß Helga

• UndineD.

Hallo Helga,
ich weiß nicht, woher deine Meinung kommt, dass Dara im Vergleich zu Revlimid eine Keule ist?
Ich sehe das eher umgekehrt. Habe im vorigen Jahr Dara bekommen, 8 Wochen wöchentlich, dann alle 14 Tage. Ich hätte Revlimid dazu haben können, hatte davor aber zuviel Angst- nicht nur wegen Schlaganfall-Gefahr.
Ich hab auch Mitpatienten mit Dara- Infusionen neben mir erlebt, niemand hatte diese schrecklichen Nebenwirkungen, die du beschreibst, ich auch nicht, und ich bin Allergikerin, immer in Gefahr wenn ich etwas Neues bekomme. Klar, man liegt fast einen ganzen Tag ab an der Nadel hängend. Allerdings schläft man zeitweise sowieso, dank der Begleitmedis. Die einzige Nebenwirkung war Luftnot, die nach der Infusion auftrat. Das bekamen wir mit einer zusätzlichen Prednisolon schnell in den Griff. Leider hat Dara nach zunächst gutem Anschlagen dann nicht mehr gewirkt. Deshalb wurde die Behandlung dann beendet.
Hätte es weiterhin gewirkt, würde ich mich gerne immer noch damit behandeln lassen. Habe selten eine so unkomplizierte u. Nebenwirkungsarme Behandlung erlebt. Vor Revlimid habe ich immer noch Angst, hast du da mal die möglichen Nebenwirkungen gelesen?
Grundsätzlich kann man diese beiden Medis wohl nicht vergleichen, sie werden ja hauptsächlich in Kombination gegeben. Ich verstehe es so (sehr vereinfacht ausgedrückt), dass Revlimid das Immunsystem platt macht, wie viele andere Wirkstoffe auch. Dara ist ja ein Antikörper, der mobilisiert u. unterstützt das Immunsystem, damit dieses selbst die Krebszellen vernichtet. Damit konnte ich mich- vom Kopf her- viel leichter abfinden.
Hast du einen Arzt deines Vertrauens, der dich diesbezüglich noch mal beraten könnte? Welche Alternativen gibt es noch? Dann kannst du Nutzen u. Risiken abwägen. Mit einem Schlaganfall ist sicher nicht zu spaßen. Revlimid scheint für dich zu riskant zu sein, du siehst die strikte Ablehnung der Ärzte. Also muss etwas ganz anderes her, da bietet sich ein Antikörper (Dara) geradezu an, eine Ärztin sagte letzlich dazu "Einziger Nachteil, es dauert sehr lange."
Ich wünsche dir die für dich richtige Entscheidung!
L.G. Undine

• helga
• 

Liebe undine,
vielen Dank für Deine Antwort...
So verschieden wie das multiple myelom ist wohl auch das körperliche Empfinden der
Medikamente dagegen. Also mir bekam das Revlimid sehr gut und ich bin echt traurig, dass
ich es nicht mehr nehmen soll, habe ich doch gedacht, dass es mir noch einige gute Jahre bescheren
wird. Das einzige war, dass meine Thrombos kurzfristig unter 100 gingen, aber in der einwöchigen Pause
sich wieder relativ erholten... Ich hatte alle anderen Werte sehr gut und die Kappas und Lambdas und der
Quotient waren in der Norm.
Ich fand das auch praktisch, dass man das Revlimid in Tablettenform nehmen konnte und ich in Urlaub fahren
konnte wie ich wollte.
Diese schlimmen Nebenwirkungen von dara fand ich im Forum, wo weiß ich gar nicht mehr...
Vielen Dank nochmal!
Helga

• Logopädin

Hallo Helga,
ich kenne mehrere Mitpatienten, die Dara bekommen oder bekommen haben-und ausnahmslos alle haben es gut vertragen. So gut wie keine Nebenwirkungen - im Gegensatz zu Revlimid !
Liebe Grüße
Nicole
PS: Die schlimmen Nebenwirkungen, von denen du irgendwo gelesen hast - bezogen die sich vielleicht nicht doch auf Carfilzomib (Kyprolis?). Das gilt als herzschädigend.
Liebe Grüße
Nicole

• Jo

Hallo Helga,
ich denke, dass eine zu große Angst auf Dara eher ungründet ist, wenn es in einer erfahrenen Klinik verabreicht wird. Besonders bei Infusionen und beim ersten mal, muss es wohl sehr, sehr langsam unter ständiger Überwachung laufen. Deshalb dauert diese Prozedur auch mehrere Stunden. Inzwischen gibt es aber Dara auch subkutan, Salwender sagt, es hat die gleiche Effektivität, somit also nur Vorteile Leider gibt es Dara-subkutan wohl nur in ausgewählten und noch nicht in allen Kliniken. Ich selber werde es wohl subkutan in Hamburg bekommen, wenn meine Werte wieder ansteigen. Ich würde an deiner Stelle einmal herumfragen, ob das in deiner Nähe nicht auch irgendwo möglich ist. Viel wichtiger ist, zu hoffen, dass es überhaupt wirkt. Das funktioniert wohl nur, wenn die anvisierten Oberflächenproteine der Myelomzellen gut genug exprimiert sind, d.h. weit genug aus der Membran herausschauen , damit sie vom Antikörper erkannt werden. Das kann man später vielleicht einmal vor der Therapie prüfen lassen.