Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Betreff: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 11:30
  • Vesper
Meinem Schwiegervater (73) wurde im Mai 18 ein Multiples Myelom diagnostiziert. Die Ärzte haben ihm eine hochdosierte Chemotherapie mit anschl. autol. Stammtranspl. empfohlen. Mein Schwiegervater hat sich für den alternativen Weg entschieden. Das heisst Ernährung, Wärmetherapie, Meditation, Natronbäder usw. Jetzt ist bereits fast November und wir kennen nicht seine Werte, haben keine Ahnung, ob die Krankheit fortgeschritten ist oder nicht, es ist zum Verzweifeln. Auf der rechten Seite des Thorax unten hat er bereits einen Tumor, der hat sich nicht zurückgebildet. Er ist unter starkem Einfluss seiner Frau, sie ist gegen schulischen Medizin, Pharmaindustrie, es ist eine sehr schwierige Situation für uns alle. Wird die Krankheit durch diese alternativen Methoden zurücktreten oder ist es ein komplettes non sense? Vielleicht wird dann irgendwann für eine Chemo zu spät...

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 12:16
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Vesper,

da seid ihr ja in einer schwierigen Situation.

Wenn ich Deinen Beitrag richtig lese, dann hat Dein Schwiegervater bereits ein behandlungsbedürftiges Myelom (sonst hätten die Ärzte keine Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation vorgeschlagen). Dazu kommt, dass sich offensichtlich am Thorax bereits eine sog. extramedulläre Absiedlung gebildet hat.

In unserem Forum gibt es so gut wie niemand, der sich ausschließlich alternativ mit Nahrung, Wärmetherapie usw. behandeln lässt, allerdings einige, die die schulmedizinische Therapien mit komplementären Mitteln zu unterstützen versuchen.

Aus meinem örtlichen Umfeld kannte ich zwei Patienten, die es mit Alternativmedizin versucht haben. Wie Du selbst lesen kannst, schreibe ich "kannte". Viel mehr als ein (halbes) Jahr half ihnen ihr alternativer Weg nicht.

Aber: Dein Schwiegervater hat sich für diesen Weg entschieden und ich finde, das muss man respektieren, auch wenn es nicht der eigene Weg wäre. Vielleicht hilft es, die eigenen Bedenken und Einwände beiseite zu schieben und ihn so gut wie möglich und liebevoll zu begleiten.

Das ist aber nur meine Meinung.

Alles Gute
Lisa
Letzte Änderung: 11 Okt 2018 12:48 von lisa_kotschi. Begründung: Fehlerkorrektur

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 12:40
  • Vesper
Liebe Lisa

Vielen Dank für deine Antwort. Ich sehe es so wie du. Mein Schwiegervater muss selber entscheiden was für ihn gut ist. Er ist jedoch unter starkem Einfluss seiner Frau und das macht es uns allen nicht einfach. Er hat mir schon zweimal unter vier Augen gesagt, dass es Chemotherapie nicht ausschliesst. Aber jetzt ist es bereits bald sechs Monate seit der Diagnose und er hat "nichts" unternommen. (mit nichts meine ich jetzt medizinische Methoden) Ist dann irgendwann nicht zu spät? oder kann man mit Chemo immer anfangen? Ich habe ein bisschen Erfahrung mit Onko-hematologischen Krankheiten, meine Grossmutter und mein Bruder hatten eine akute Leukämie. Da muss man immer alles überwachen. Sollte mein Schwiegervater die kranken Plasmazellen nicht regelmässig kontrollieren lassen? Oder anders gefragt mit welchen Methoden überwacht man diese Krankheit? Reichen die Blutwerte? Ich bin sehr dankbar für deine oder andere Antwort. Ich möchte meinen Schwiegervater noch nicht aufgeben! Vielen Dank!

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 13:58
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Vesper,

wie Du weißt, sind wir keine Ärzte, d.h. ich schreibe Dir hier nur meine Sicht, die von anderen differieren kann.

Entsprechendes Blutbild, am besten am selben Ort wie das erste Mal (Laborwerte können je nach Ort und Messmethode differieren) ist in jedem Fall wichtig. Dazu kommt noch häufig ein 24-Stunden-Urin, um zu sehen, wie sich die Leichtketten entwickelt haben. Diese Untersuchungen wären in jedem Fall wichtig. Vielleicht gibt Dir Dein Schwiegervater ja die Unterlagen einschl. Laborergebnisse von der Erstdiagnose. Da hast Du dann ein paar Anhaltspunkte, auch aufgrund der angegebenen Referenzwerte.

Wurde beim ersten Mal auch der Anteil der Plasmazellen in Knochenmark via KMP überprüft? Da kann sich ohne Kontrolle und ohne Behandlung ja einiges verschlechtert haben.

Ich weiß auch nicht, ob die Ärzte noch einmal bereit sind ein MRT zu machen, um den Fortschritt der Erkrankung zu überprüfen. Normalerweise wird das ja in größeren Intervallen gemacht.

Deine Frage: Kann es irgendwann mal zu spät sein, um noch eine Chemo zu beginnen? In jedem Fall, je später, desto schwieriger, weil ja die krankhaften (monoklonalen) Plasmazellen die gesamte restliche Blutbildung immer weiter beeinträchtigen, das Immunsystem schwächen, Knochen angreifen, evtl. die Nierenfunktion einschränken usw.

Also, aus meiner ganz persönlichen Sicht: Es wäre allerhöchste Zeit, mit einer traditionellen Behandlung zu beginnen.

Alles Gute
Lisa

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 15:58
  • Vesper
Liebe Lisa

Vielen herzlichen Dank für deine Antwort! Du sprichst mir aus der Seele. Ich finde auch dass es die allerhöchste Zeit ist!

Zu KMP: Man fand leichte Steigerung der Plasmazellen, welche allerdings noch unter 10% lagen.

Weiterhin atypische Expression von CD56 und CD117. KappaLambda beides grenzwertig, aber als eine Population. (Histologie Lambda)

Mikroglobulin 2.7 (Referenz >3.0),

Serumprotein Elektrophorese: Monoklonaler Gradient im Gamma, Gesamteiweis: 80.

Das war unter anderem der ärztliche Bericht im Mai 2018.

Also, ich habe jetzt meinem Schwiegervater geschrieben, wann er die Werte überprüft. Er wird es nächsten Dienstag bei seinem Hausarzt machen, ins Spital möchte er nicht gehen. (Da war er zum ersten Mal.)

Also falls sich die Werte verschlechtern, was dann? Sollen wir ihn zu einer erneuten KMP animieren? Oder wie sollen wir das angehen? Ich glaube er ist noch nicht so weit, er könnte mit uns doch noch einige Zeit verbringen...
Ach was sollen wir machen?

Ich danke dir Lisa für deine Zeit, nach diese lange schwierige Zeit bin ich froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe. Ich denke manchmal, dass mein Schwiegervater eine Erkältung hat und nicht diese böse Krankheit, so wie das bis jetzt behandelt worden ist!


Herzlichst, Vesper

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 16:45
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Vesper,

aufgrund Deines letzten Beitrags, glaube ich als Laiin, dass Dein Schwiegervater nicht sofort behandelt, wohl aber regelmäßig kontrolliert werden sollte.

Vielleicht liest Du Dir unsere Information zur Diagnostik durch www.myelom.org/diagnose-therapie/diagnose/neu-diagnostiziert durch und/oder stöberst ein bisschen im neuen Patientenhandbuch. Den Link dazu findest zu in der linken (auf dem Smartphone in der ersten) Footerbox. Dann hast Du, glaube ich, eine bessere Basis, die Werte zu beurteilen und Dir weitere Gedanken zu machen.

Liebe Grüße
Lisa

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