Liebe Foristen,
Wer diesen Thread verfolgt hat, weiss dass für mich falsch interpretierte Laborwerte nicht nur zu einer falschen Therapieentscheidung geführt hat ( nämlich die Induktionstherapie KRD zu früh abzubrechen), sondern mich fälschlicherweise als Hochrisikopatient eingestuft hat. Ich finde diese von Dr. Salwender aufgedecken schiefen Laborwerte des UKE so wichtig, dass ich euch dies in einem extra Thread gern erklären möchte. Solche "schiefen" Werte, so Dr. Salwender sind leider noch immer keine Seltenheit, daher sollten wir da immer genau nachfragen, wie ich es im Namen von Dr. Salwender im Uke gemacht habe. In meinem Thread werde ich darlegen, wie die unterschiedliche nicht stadardverbindliche Berechnung der klonalen Proteine zu Fehlinterpretationen führt und damit auch zu falschen Therapieentscheidungen

Favrad schrieb: bzw. begleitende Therapien anbietet (Vit. C, B 17 etc.).

Hi Favrad

Mit Vitamin C in normaler Low-Dosis, bin ich einverstanden, nur mit Laetril (B17) nicht, kann tödlich enden

Joseph

Ich habe auch die Erfahrung gemacht,dass man sich um sich kümmern muss,ein unangenehmer Patient sein muss....ich glaube,es gibt sogar eine Studie,dass kritische Patienten länger leben .... Unabhängig davon finde ich es total unprofessionell,dass die Kliniken untereinander konkurrieren......dass ist echt unglaublich,kùmmere Dich um Dich und gucke,wo Du Dich am besten aufgehoben fühlst.Es geht um nix weniger als unsere Lebensqualität,unser Leben ...und Det ISS sauviel.....Gute Nacht, Birgit

Ach Jo, wer bist Du, dass Du den Spezialisten sagst, was sie tun oder lassen sollen :woohoo: :woohoo: , vor allem, wenn es weniger ist als das, was sie vorgesehen haben.
Ich habe vor einiger Zeit mit einem Arzt telefoniert, der auch alternative bzw. begleitende Therapien anbietet (Vit. C, B 17 etc.). Ich habe ihm gesagt, dass 2 Onkos mir einen Bericht, den ich für meine Krankenkasse brauche, nicht machen. Du fragst warum?
Ich hatte beiden klar gemacht, wie ich zur HD Chemo stehe und ''mir das wirklich noch gut überlegen muss''.
Darauf hin hat er gelacht und gesagt: na dann, sie wissen doch, ein Krebstpatient ist 300.000 Euro wert. Natürlich NUR, wenn er sich auf den Behandlungsmarathon einlässt.
Dann bin ich 3 Monate später zu dem ersten Onko und habe gesagt, dass es wohl alternativ nichts zu werden scheint, und ich wohl doch konservativ etwas machen muss. ABER, davor bräuchte ich natürlich diesen Bericht.:evil:
Er hat ihn mir sofort (!) geschrieben. Er ist ein netter, und ich will ihm nichts unterstellen, aber....
LG
Favrad

Wo solltest Du denn nach deren Meinung eine Zweitmeinung einholen? Bis Würzburg oder Heidelberg fahren, wo doch der Spezialist "vor der Haustür" wohnt? So ein Blödsinn.:silly:
Wünsche Dir alles Gute, schau nach Vorne, es wird jetzt besser laufen.


LG Moni

Was mich am meisten ärgert ist, dass ich dem UKE gleich gesagt habe, dass die HD bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht funktioniert, wenn Cyclophosphamid erfolglos war, dass ich gleich - wenn man meine Threads verfolgt hat - angemahnt hatte, meine Induktiontherapie nicht so frühzeitig zu beenden. Da wurde ich ignoriert und man hat mir da keine Mitsprache zugestanden, weil man es angeblich besser wußte. Was mich aber am meisten ärgert, ist die Tatsache, dass die Kliniken nicht zum Wohl des Patienten zusammenarbeitet. Als ich am Freitag in die Ambulanz des UKE kam, hat man mir allen Ernstes Vertrauensbruch vorgeworfen, weil ich " ausgerechnet zu Salwender " der ja auch in Hamburg sitzt, gegangen bin. "Wenn Sie sich da besser behandelt fühlen, dann sehen wir das Vertrauensverhältnis nachhaltig zerstört". Wie doof ist das denn? Ich habe doch das Recht auf eine Zweitmeinung. So eine Ansage ist für mich vollkommen unakzeptabel. Eine gute Kommunikation unter den Kliniken untereinander wäre doch viel eher im Sinne des Patienten und könnte vielleicht auch sehr förderlich sein, wenn man um die beste Therapie ringt. Das machen wir hier doch auch. Nun habe ich ohnehin die Klinik wechseln wollen. Wenn ich aber hätte im Uke weiterbehandelt werden wollen, hätte ich nach dieser Absage wohl eher ein Problem, nur weil die Ärztinnen aus der Ambulanz Dr. Salweder nicht mögen oder mit ihm konkurrieren. Für mich ist das alles nicht zu fassen