Stammzelleneinlagerung beendet?
- Eva69
Hallo zusammen,
Ich habe ein MM Kappe IIIa, ED 01/2013.
Bekam in 2013 eine autologe SZT mit allem Drum und Dran, Hochdosis etc. Bei der Stammzellapherese wurden mir Stammis für insgesamt drei Transplantationen ausgefiltert und eingelagert. Nach einem Rezidiv in 2015 wurde die zweite Transplantation durchgeführt. Ich war eigentlich nie wirklich in Vollremission, seit der zweiten SZT bekomme ich Erhaltungschemo (erst VCR, seit einem zweiten Rezidiv in 2017 Revlimid, Cafilzomib, Dexa). Dieses zweite Rezidiv konnte ohne SZT, nur durch die neue Chemo, zurückgedrängt werden.
Jetzt habe ich einen Brief vom DRK bekommen, dass meine noch eingelagerten Stammzellen vernichtet werden, wenn ich nicht zukünftig die Einlagerung selbst bezahle, da fünf Jahre um seien,; das ist wohl der Zeitraum, den die Klinik mit dem DRK vereinbart hatte. Habt Ihr davon schon gehört? Wie soll ich mich jetzt verhalten? Es geht zwar nur um € 230,- jährlich, aber irgendwie finde ich das nicht richtig...
Hat einer von Euch eine Idee dazu, oder das auch schon mal erlebt?
Freu mich auf Antworten, liebe Grüße, Eva
Ich habe ein MM Kappe IIIa, ED 01/2013.
Bekam in 2013 eine autologe SZT mit allem Drum und Dran, Hochdosis etc. Bei der Stammzellapherese wurden mir Stammis für insgesamt drei Transplantationen ausgefiltert und eingelagert. Nach einem Rezidiv in 2015 wurde die zweite Transplantation durchgeführt. Ich war eigentlich nie wirklich in Vollremission, seit der zweiten SZT bekomme ich Erhaltungschemo (erst VCR, seit einem zweiten Rezidiv in 2017 Revlimid, Cafilzomib, Dexa). Dieses zweite Rezidiv konnte ohne SZT, nur durch die neue Chemo, zurückgedrängt werden.
Jetzt habe ich einen Brief vom DRK bekommen, dass meine noch eingelagerten Stammzellen vernichtet werden, wenn ich nicht zukünftig die Einlagerung selbst bezahle, da fünf Jahre um seien,; das ist wohl der Zeitraum, den die Klinik mit dem DRK vereinbart hatte. Habt Ihr davon schon gehört? Wie soll ich mich jetzt verhalten? Es geht zwar nur um € 230,- jährlich, aber irgendwie finde ich das nicht richtig...
Hat einer von Euch eine Idee dazu, oder das auch schon mal erlebt?
Freu mich auf Antworten, liebe Grüße, Eva
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Tetti1958
-
335 Beiträge
seit
27. Dez 2015
Liebe Eva, das habe ich noch nie gehört! Auch ich habe für 3 Transplantationen Stammis eingefroren im Helios Krankenhaus in Duisburg. Bisher habe ich eine gemacht, sie lagern dort jetzt seit Februar 2016. Vielleicht kann dir hier einer von den "älteren" Patienten was dazu sagen.
Alles Gute! Kirsten
Alles Gute! Kirsten
Et häät noch immer joot jejangen
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Mapoli
- Moderator
-
1428 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Hallo Eva,
nachdem ich auch davon gelesen hatte, das die Stammzellen nicht, wie zunächst van mir vermutet, auf ewig eingelagert werden, habe ich im Herbst bei meiner zweiten Stammzellsammlung in Würzburg nachgefragt.
Es ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Manche geben 5, manche 10 Jahre Zeit, manch unbegrenzt. Wichtig ist, dass Du Dir Deine alten Unterlagen nochmal heraussuchst und nachschaust, was Du bei dem Vorgespräch mit der Abteilung für Stammzelltransplantation vereinbart hast. Auf dem Aufklärungsbogen muss es drauf stehe, ob die Stammzellen nur begrenzt eingelagert werden. Wenn Du das so unterschieben hast, können die wie von Dir beschrieben vorgehen. In Würzburg hat man mir gesagt, dass man dort bemüht ist, die Stammzellen möglichst lange einzulagern. Der Platz wird knapp. Es würden aber nur Stammzellen vernichtet, die definitiv nicht mehr benötigt werden. Darum ist es wichtig, der Klinik immer die aktuelle Adresse mitzuteilen, damit sie Dich kontaktieren können, falls Du nicht mehr dort in Behandlung sein solltest.
Das Problem hat sich wohl dadurch ergeben, dass die neueren Maschinen zur Stammzellapherese deutlich mehr Flüssigkeit (bedingt auch durch Kälteschutzmittel und anderes Aphereseverfahren) produzieren, als die alten Geräte. Dadurch kommt es nicht nur zu Lagerproblemen, sondern auch zu der Schwierigkeit, dass die Beutel im Einzelnen mehr Volumen mit weniger Stammzellen enthalten. Dies ist leider für die Rückgabe nicht so gut für den Körper des Patienten (zu viel Kälteschutzmittel). Die neuen Maschinen laufen aber vermutlich schneller, weniger Zeit für die Apherese ist notwendig und sie sind digitalisiert un deutich kleiner. Tja, wie so oft zeigt sich, das die neue Technik nicht immer auch die bessere ist.
Liebe Grüße
Ma
nachdem ich auch davon gelesen hatte, das die Stammzellen nicht, wie zunächst van mir vermutet, auf ewig eingelagert werden, habe ich im Herbst bei meiner zweiten Stammzellsammlung in Würzburg nachgefragt.
Es ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Manche geben 5, manche 10 Jahre Zeit, manch unbegrenzt. Wichtig ist, dass Du Dir Deine alten Unterlagen nochmal heraussuchst und nachschaust, was Du bei dem Vorgespräch mit der Abteilung für Stammzelltransplantation vereinbart hast. Auf dem Aufklärungsbogen muss es drauf stehe, ob die Stammzellen nur begrenzt eingelagert werden. Wenn Du das so unterschieben hast, können die wie von Dir beschrieben vorgehen. In Würzburg hat man mir gesagt, dass man dort bemüht ist, die Stammzellen möglichst lange einzulagern. Der Platz wird knapp. Es würden aber nur Stammzellen vernichtet, die definitiv nicht mehr benötigt werden. Darum ist es wichtig, der Klinik immer die aktuelle Adresse mitzuteilen, damit sie Dich kontaktieren können, falls Du nicht mehr dort in Behandlung sein solltest.
Das Problem hat sich wohl dadurch ergeben, dass die neueren Maschinen zur Stammzellapherese deutlich mehr Flüssigkeit (bedingt auch durch Kälteschutzmittel und anderes Aphereseverfahren) produzieren, als die alten Geräte. Dadurch kommt es nicht nur zu Lagerproblemen, sondern auch zu der Schwierigkeit, dass die Beutel im Einzelnen mehr Volumen mit weniger Stammzellen enthalten. Dies ist leider für die Rückgabe nicht so gut für den Körper des Patienten (zu viel Kälteschutzmittel). Die neuen Maschinen laufen aber vermutlich schneller, weniger Zeit für die Apherese ist notwendig und sie sind digitalisiert un deutich kleiner. Tja, wie so oft zeigt sich, das die neue Technik nicht immer auch die bessere ist.
Liebe Grüße
Ma
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Eva69
Ah, okay. Vielen Dank für Eure Antworten. Dann werde ich mal die entsprechenden Unterlagen raussuchen und mich mit dem DRK, meiner behandelnden Klinik und der Krankenkasse auseinandersetzen. Die Stammzellen möchte ich auf jeden Fall weiter eingelagert haben, ist ja klar. Mir war nur nicht klar, dass es auch da Fristen gibt... Wobei es natürlich Sinn macht, was Du sagst, dass es dort irgendwann Platzprobleme gibt...
Herzlichen Dank und Euch allen noch einen schönen Sonntag!
Eva
Herzlichen Dank und Euch allen noch einen schönen Sonntag!
Eva
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.