Hallo Jo,
hier noch ein Link aus der hiesigen Datenbank "Diagnose & Therapie - Neues aus der Medizin 2017":

www.hematooncology.com/berichte/asco-201...onen-nimmt-weiter-zu

Unter dem punkt "Kombinationstherapie bei neu diagnostiziertem MM" wird auch darauf hingewiesen, dass die Induktionstherapie bei weitem nicht immer zu einer CR führt (wobei auch bekannt ist, dass bei Erreichen der CR nicht wirklich alle Myelomzellen verschwunden sind) . Auch ein Grund für Rezidive.

LG Dorothee

Hört sich auch sehr interessant an, würde mich auch noch weiter fdarüber informieren, danke für den Link!

hallo an alle,
den Thread "Forschung läuft" - kann man ja vielleicht ganz gut benutzen für Diskussionen um zukunftsweisende Forschungsideen.
Wie das da zum Beispiel
www1.wdr.de/wissen/duesseldorf-forscher-...en-aus-urin-100.html

oder sowas:
link.springer.com/article/10.1007/s00103-004-0818-3

Hallo Beatty,
die 3 Vorschläge, die Dein Arzt Dir gemacht hat, bedürfen natürlich der weiteren Erklärung.
Wurdest Du denn schon mal mit einem Antikörper behandelt? Ich frage, weil der 3. Vorschlag Therapie mit Pomalidomid und Elotuzumab beinhaltet.
- Pomalidomid ist ein Immunmodulator wie Lenalidomid und Thalidomid (dessen immunmodulierende Eigenschaften bei Erstzulassung als Schlafmittel in den fünfziger Jahren nicht erkannt wurde, und das zur Schädigung von Föten (Contergan-Skandal) geführt hat = tut das, was Immunsystem in diesem Fall tun sollte und greift auf verschiedenen Wegen die Tumorzellen an.
- Elotuzumab ist ein Antikörper gegen SLAM 7 (Protein auf Myelom- und natürlichen Killerzellen = Bestandteil des Immunsystem) - bindet an dieses Protein und aktiviert die Killerzellen, die dann die Myelomzellen ausschalten.
Diese Arzneimittel sind (wie auch die in den anderen beiden Vorschlägen genannten) in Dland zugelassen - d.h. die vom Arzt vorgeschlagenen 3 Therapieschemata erfordern NICHT die Teilnahme an einer Studie.
Wichtig für die Entscheidung: "Welche Therapie ist richtig für mich???" ist
- natürlich die Vorhandlung (welche Therapien wurden bisher durchgeführt)
- die Verträglichkeit der bisherigen Therapien
- UND der Allgemeinzustand von Dir.
Denn: Natürlich sind alle Therapien (auch wenn sie sich toll anhören) mit Nebenwirkungen verbunden.

Offenbar war Dein Arzt nicht bereit, Dich entsprechend zu beraten. Sauerei.

Unter anderem hängt davon auch die mögliche Studienteilnahme ab, vom "Studiendesign" - wie Christine schon gesagt hat.
Aber zu behaupten, dass es in Würzburg keine Studien gäbe, ist schon ein bisschen merkwürdig.

Hier im Forum ist ein neue und total tolle Auflistung aller Studien bei "Progress/Rezidiv/Refraktärem Myelom". Ich glaub das trifft auf Dich zu. ???
Das weiß ich grad nicht. Also: Wenn ich da falsch liege, dann ist alles folgende Geschriebsel nicht zutreffend für Dich.

www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien

insbesondere werden laut Aussage dieser Liste (unter: Progess/Rezidiv/Refraktär) in WÜRZBURG Patienten rekrutiert für:
- AMG 176
- BI 836909
- MPO 250 (MIRRoR)

www.myelom.org/laufende-studien/amg-176
www.myelom.org/laufende-studien/bi-836909
www.myelom.org/laufende-studien/mpo250-mirror

Guck aber lieber selbst noch mal nach - nicht dass mir auf die Schnelle ein Fehler unterlaufen ist.

An Deiner Stelle würde ich IN JEDEM FALL ein weiteres Gespräch (anderer Arzt) suchen - und den konkret auf die 3 Therapieoptionen von Arzt 1 (und zwar weil Du total verunsichert seist, Dich also nicht entscheiden kannst, also bitte mehr Infos) - und den auch konkret auf die 3 genannten Studienprojekte ansprechen (und zwar ob Du für eine der 3 in das Studiendesign passen würdest).

Ich hoffe, das war hilfreich. Und wie Christine schon geschrieben hat - Kopf hoch. Es geht noch einiges !!!!!

LG Dorothee

PS: Bispezifische Antikörper sind Antikörper, die an mehreren Stellen (Proteinen) einer Tumorzellen andocken und die Tumorzelle dann noch besser identifzieren können = noch spezifischer, weniger Nebenwirkungen. Das ist das Ziel der Forschung. Momentan: Blinatumomab - eingesetzt NICHT bei MM, sondern bei Akuter lymphatischer Leukämie (ALL).
und hier ist noch ein Link (manno, echt zu viele Links ...) - aber da kann man schön erkennen, was "Studiendesign" heißt.
www.g-ba.de/downloads/92-975-1260/2016-0...-BA_Blinatumomab.pdf

Hallo Beatty
Das ist leider eine schwierige Situation, in der du dich befindest. Die meisten Pharmazieunternehmen möchten gerne die eierlegende Milchwollsau: den recht fitten
Patienten mit nicht zu vielen Vortherapien. Ist das Studiendesign vorgeschrieben, kann Würzburg oder sonst eine Klinik auch nichts machen.

Was die konkreten Angebote angeht: Ixazomib hat ein ähnliches Profil wie Velcade oder Carfizomib, Caelyx ist ein verbessertes Adriamycin. Und Elo gäbe es auch noch?!?

Welche Kombination die richtige ist, kann ich natürlich nicht sagen, aber es geht doch noch Einiges, falls du das auch willst.

Liebe Grüße
C

Liebe Alle,

seit meinem gestrigen Besuch in Würzburg bei Prof. K. (leider nicht wie vereinbart bei Prof. Einsele) bin ich ratloser als zuvor.

Ich werde derzeit wöchentlich mit Bendamustin versorgt, vertrage dies mehr schlecht als recht und bin deshalb auf der Suche nach einer Perspektive.

Es wird immer wieder, auch seitens der Klinik Würzburg (z B. in Vorträgen, zuletzt vom 04.11.2017), der Eindruck vermittelt, es gäbe bereits Studien zu dem Thema "bispezifische Antikörper", auch wird immer wieder von der Caramba-Studie gesprochen (SLAMF7) - oder ist das ein und dasselbe? Jetzt lese ich Euren Link zum Thema "Hemibodies" ... Große Verwirrung!

Naja, wie dem auch sei... Nach langer Zugfahrt und ebensolangem Warten in den Fluren der Klinik, bekomme ich von Prof. K. mitgeteilt (will heißen "vor den Latz geknallt"), dass es in Würzburg keine Studien gäbe. Vielleicht irgendwann einmal, aber dann kämen vielleicht höchstens 2 Patienten mit in die Studie hinein (Unterton: "Sie jedenfalls nicht!")

Abgefertigt, mit ein, zwei Vorschlägen zu "neuen" Kombintionstherapien heimgeschickt: POM & BORTE oder POM & ELA oder BENDAMUSTIN & CARFOILZOMIB (bei "Laborprogress"). Toll, lauter Medikamente die ich in meiner fünfjährigen "Karriere" alle schon erfolglos durchprobiert habe (außer ELA) und entweder wegen nicht tolerabler Side-Effects oder mangels Nutzen wieder gelassen habe.

Fazit: Außer Spesen nichts gewesen.

Und nun??? Mein Onkologe hier vor Ort vermittelt mir auch nicht gerade den Eindruck, auf dem Laufenden zu sein; sein Vorschlag: Caelyx & Ixazomib (von dieser Therapiekombination habe ich noch nie etwas gehört und kommt mir so vor wie Würfeln...) - Prof. K. war von dieser Kombinationstherapie auch nicht besonders überzeugt.

Ich bin zutiefst frustriert und ratlos - ich kann überhaupt nicht einschätzen, wie das alles zu beurteilen ist. Ich hab' echt Schiss davor, wie das alles weitergehen soll oder muss ich diese ganzen Scheiß Nebenwirkungen hinnehmen? Ehrlich, dann lass' ich lieber alle Therapien sein und finde mich mit dem Ende ab...