Wieder mein böser Untermieter.

• gex
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Hallo Dirk,
habe heute noch rausgefunden, dass auch offenbar Venetoclax in Europa schon zur Behandlung des MM als "Orphan Drug" eingesetzt werden darf, weil es bei einem guten Anteil an refraktären Patienten wieder zu einem Ansprechen führen kann:
www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pag...d=WC0b01ac058001d12b

Also könntest Du auch mal noch nach Venetoclax fragen.
LG Gex

• lisa_kotschi
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Lieber Gerhard,

meiner Kenntnis nach ist Venetoclax in Deutschland "nur" für CLL zugelassen, zumindest sagt das die Datenbank des G-BA.

Ich habe noch eine Phase-1-Studie über Venetoclax beim Myelom gefunden, allerdings nur bei Vorliegen einer Translokation t(11;14) Siehe www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29018077

Gruß Lisa

• Rosemarie
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Lieber Dirk,

mein Mitgefühl für diesen schweren Weg.
Und das ist nicht nur so dahin geschrieben sondern kommt aus tiefstem Herzen.. Deine Behandlungen lesen sich ähnlich den meinen.
Habe diese Woche auch dieses eine Wort gesagt bekommen vor dem wir uns alle fürchten und doch wissen dass es irgendwann i. Raum steht. "Austherapiert" !!!!Bin wegen wahnsinnig starken Schmerzen als Notfall in die Klinik...hier Diagnostik....CT ...Ergebnis Einbruch eines Lendenwirbels und Druck von beiden Seiten auf den BWK 13....kann aktuell nicht mehr gehen und bin auf Hilfe angewiesen.
Die Neurochirurgen trauen sich nicht zu operieren wg. Niedriger Thrombozythen...warte nun darauf ob die Unfall Chirurgen nach nochmaligem CT morgen einen Weg sehen wie sie durch eine OP die Schmerzen lindern können. Heilen ist nicht möglich.Die Onkologen haben jede Chemotherapie abgesetzt. Zuletzt Daratumumab, Carfilzomib.
Du schreibst auch von starken Schmerzen...wirst Du da gut behandelt...ich bin hier jetzt auf der Paliativstation und es wird alles versucht dass ich möglichst keine Schmerzen habe.....was sehr schwierig ist wenn neue Frakturen dazu kommen.Dann wird die Dosis angepasst...und ich kann immer noch akut etwas dazu haben...Das bedeutet jetzt nicht gar keine Schmerzen jedoch so wenig wie möglich....
Wie schnell sich die Situationen ändern und wir uns wieder neu einstellen müssen...für mich steht dieses Wort austherapiert immer noch im Raum ....und es ist für mich noch nicht richtig fassbar.....Vermutlich bin ich nicht so mutig und sage Augen zu und durch......
..bin auch im Moment noch von einer Influenza geschwächt....was danach kommt...kann ich noch nicht sagen...
...käme bei Dir eine Studienteilnahme in Würzburg bzgl. CAR-T Zellen in Frage???
Hab keine Infos über die Einschlußkriterien ???? War selbst zu angeschlagen um mich da zu informieren....weiß da jemand etwas????
Lieber Dirk Du scheinst eine Kämpfernatur zu sein....ich bis jetzt auch....doch ich ertappe mich öfter bei dem Gedanken ob es nun an der Zeit ist das Kämpfen aufzugeben und versuchen eine gute Lebensqualität zu erreichen. Diese Zeit die noch bleibt mich von Dingen und vor allem von lieb gewordenen Menschen verabschieden.....
Es kann auch gut sein meine Kämpfernatur kommt zurück!!???.
Ich kann es noch nicht sagen...
Wenn Du Dirk Dich entschieden hast, drücke ich Dir die Daumen und wünsche Dir jede Unterstützung die Dir weiterhilft.

Herzliche Grüße
Rosemarie

• christine

Liebe Rosemarie
Das sind keine guten Nachrichten und ich werde traurig, wenn ich das lese. Ich wünsche Dir so sehr, dass du den richtigen Weg finden wirst! Ich finde, es geht beides: Nicht aufgeben, aber trotzdem gefasst sein!

Einen lieben Gruß an dieser Stelle auch nach Berlin!

Grüße aus dem Schneehaufen Oslo ( kann euch gar nicht sagen, wie ich den Frühling brauche)

• joseph
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Lieber Dirk, liebe Rosemarie

ein hartes Wort ==> austherapiert

Ich hoffe, dass ihr beide noch mot den Onkologen nach Lösungen sucht und auch findet

In Gedanken miit Daumendruck bei euch

Joseph