Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Bendamustin

Antwort auf Bendamustin
22 Jul 2020 13:32
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Undine,

wenn es Dir jetzt gut geht, ist das ja schon mal super. Ich denke der Plan ist gut, die Entscheidung von dem CT-Befund abhängig zu machen. Der Plan mit der Sommererholung ist auch sehr wertvoll. Ich habe auch im Laufe der Jahre gemerkt, dass eine Wohlfühlumgebung und Erholung im Urlaub ein großes Stück zur guten Behandlung beiträgt. Du machst es genau richtig, die Knochen im Auge behalten, aber bestmöglich abwägen. Es ist sicher schwer, einen neuen, doch recht unbekannten Weg der Therapie einzuschlagen. Aber da ja so einiges, aus von Dir genannten Gründen, nicht gegeben werden kann, würde ich es ausprobieren.

Alles Gute für das CT.

Liebe Grüße

Ma

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Antwort auf Bendamustin
22 Jul 2020 19:16
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Liebe Undine,
Was ist mit Elotzumap oder Ninlaro?
Liebe Grüße, Birgit

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Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 10:31
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Danke Birgit, das hatte ich noch nicht, werde mich damit befassen.
Danke Ma, du schreibst sehr einfühlsam u. verständnisvoll.
Ich hab es halt hier schon oft genug erlebt: Das Eine wirkt nicht mehr, das Andere verträgt man schlecht, dann wird etwas herumprobiert- und dann plötzlich austherapiert und ratloses Schulterzucken von ärztlicher Seite! Ich denke oft an all die Mitpatienten die hier schreiben und dann plötzlich gestorben sind.
L.G.
Undine
Letzte Änderung: 23 Jul 2020 10:32 von UndineD..

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Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 11:49
  • Marianne
  • 83 Beiträge seit
    09. Jul 2019
Guten Morgen in die Runde,

2015 wurde ich mit Bendamustin behandelt. Es ist " never " das Mittel der "letzten Wahl", nur heute nicht offensichtlich nicht mehr das Mittel der ersten Wahl, weil es so viele neue Therapiemöglichkeiten gibt.
Ich erhielt es , nachdem ich von der Neurochirogie (7 Wirbelsinterbrüche) direkt in die Onkologie verlegt wurde. Meine Kappa-Leichtketten sind innerhalb ganz kurzer Zeit von ca.14000 auf eine gute Teilremssion gesunken. Leider weiß ich den genauen Wert nicht mehr. Danach brauchte ich für ca. 1 Jahr keine Behandlung, bevor ich dann Mitte 2016 in den Genuß von Darzalex kam.

Meine Nebenwirkungen bei Bendamustin waren: ganz leichter Haarausfall und ein Zweittumor : ein Plattenzellepithelkarzinom an der Nase und am Handrücken. 100-prozentig sicher bin ich mir nicht, daß es daher kam - aber 98-prozentig. Laut Nebenwirkungsliste sind beim Bendamustin Zweittumore möglich. Aber die Entfernung der Tumore war kein Thema.
Nach Beendigung der Behandlung hatte ich noch ca. 3 Monate leichte Herzprobleme.

Zur Zeit habe ich meine dritte Darzalex - Therapie. Gut geht es mir nicht dabei, aber es hilft. Ich bin leider, leider absolut Medikamentenempfindlich.

Alles Gute und liebe Grüße
Marianne

dodo

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Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 13:43
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Marianne,
danke für deine Infos.
Nun sind Zweittumoren und Herzprobleme ja etwas, das kein Mensch braucht. Momentan bin ich eher abgeneigt dieses Mittel zu probieren. Ich habe keine Leichtketten- Erhöhung, bei mir sind es die IGGs z.Z. 22,9 (vor 3 Mon. 14,5) u. Gammazacke 28,4%. (vor 3 Mon. 18%).
Das ist nicht gut, aber ich hatte schon weit höhere Werte lange Zeit ohne Behandlung. Natürlich, wenn ich noch abwarte, gibt es dann umso mehr herunterzudrücken. Das sind so Überlegungen.
Heute wurde mein Arm geröngt. CT war nicht möglich, da das Gerät kaputt war und nun alle Termine verschoben wurden. "Mein" Radiologe meines Vertauens war auch nicht da, niemand der mir etwas sagen konnte, nur eine CD in die Hand gedrückt. Sowas liebe ich sehr, wenn ich es gewusst hätte, hätte ich es gar nicht unternommen. Nun fahre ich in Urlaub ohne etwas zu wissen, ganz wohl ist mir dabei nicht. Aber wenn ich jetzt CT, dann Ergebnis, dann eventuell Bestrahlung u./o. Chemo abwarte, ist der Sommer um.
Also fahre ich und versuche trotz meiner Einschränkungen u. Befürchtungen den Rest- Sommer zu genießen.
L.G.
Undine

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Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 17:04
  • Marianne
  • 83 Beiträge seit
    09. Jul 2019
Liebe Undine,

ich wünsche Dir einen schönen Urlaub. Vielleicht gelingt es Dir, zeitweise die Sorgen, Ängste und Bedenken auszublenden! Ich wünsche es Dir!

Herzliche Grüße
Marianne

dodo

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