Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Bendamustin

Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 19:21
  • Monalisa
Sooo,ich gebe dann auch mal meinen Senf dazu.

Ich hatte knackige 14 Zyklen Bendamustin. Alles für die Katz.
Mein Onkologe, als ich dann mal wieder einen anderen hatte, meinte, dass das
Eindeutig zu viele waren. Aber die ganzen Zyklen hatte es niemand gestört.
Meine normalen Blutwerte wurden langsam immer schlechter Thrombos,Leukos und der HB.
HB nur noch 6,8. habe jetzt Blut bekommen. Ging einfach nicht mehr.
Die Kappas sind langsam ,sehr langsam höher gegangen der IGG war gut.
Aber das mit den Kappas ist auch manchmal stagniert.
Aber wirklich geholfen hat es nicht.
Ist ja bei jedem anders.
Du musst es entscheiden.
Ich werde jetzt Dara bekommen.
Nächste Woche erfahre ich es.
Ich habe mich halt trotz meinem sehr niedrigen HB wohl gefühlt, aber jetzt nicht mehr,
Habe sonst auch keine Beschwerden, außer Kurzatmigkeit.

Viel Erfolg für dich.
Margit

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Antwort auf Bendamustin
23 Jul 2020 19:40
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Auch dein "Senf"ist sehr interessant, Margit! (Hier würde ich jetzt ein Smiley hinsetzen, aber gibt es ja nicht mehr.
Ja, nicht untypisch was dir passiert ist. Immer rein mit dem Gift..... man muss wiklich sehr wachsam sein. Dass du die schlechteen Werte HB ec. nicht gemerkt hast wundert mich. Diese Werte werden ja gern schlechter unter den Therapien. Das stört mich auch gewaltig, denn diese sind bei mir immer top- ohne Therapie. Wenn ich- schwerkrank wie ich bin- bei einem fremden Arzt ein übliches Blutbild machen lassen würde- ich würde für kerngesund gehalten. Wenn diese Werte schlechter werden fühle ich mich schlechter, müde, schlapp, mehr Infekte...
Dara hatte ich als Monotherapie. Ich gehörte zu den 29% bei denen es wirkt. Leider nur einige Monate. Schade, eine Antikörpertheapie kann ich eher akzepzieren als Chemos. Nebenwirkung war Luftnot, teils schlimm. Wurde mit mehr Dexa gegengesteuert. Dara geht aufs Atemzentrum, gab meine Ärztin zu. Trotzdm würde ich das wieder nehmen, wenn es allein ausreichend weiter wirken würde.
Viel Erfolg!
Undine
Letzte Änderung: 23 Jul 2020 19:42 von UndineD..

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Antwort auf Bendamustin
24 Jul 2020 10:52
  • Marianne
  • 83 Beiträge seit
    09. Jul 2019
Das mit der Atemnot bei der Dara-Infusion kenne ich auch. Es ist beängstigend. Ich bekomme neuerdings vor der Infusion ein Medikament, welches das verhindert. Es funktioniert.
Vielleicht ist das für manche von euch hilfreich zu wissen.

L.G.
Marianne

dodo

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Antwort auf Bendamustin
24 Jul 2020 12:30
  • Monalisa
Das mit dem niedrigen HB wurde toleriert, auch von mir, und den Ärzten weil es mir gut ging. 7,2 in etwas.
Dann bei 6,8 leider nicht mehr. Da ging’s Berg ab.
Das mit der Atemnot habe ich jetzt schon, ohne Dara. Und Gähnen muss ich andauernd, wie die bei den Zwillingen
In der Werbung.:-))))
Ich würde sehr gerne von Marianne wissen wie das Mittel heißt damit ich gleich mit
Etwas aufwarten kann, wenn es soweit ist.

Man muss ja doch einiges:-)) selber wissen, dumm sterben will keiner.

Ein schönes Wochenende Allen
Margit
Letzte Änderung: 24 Jul 2020 12:33 von Monalisa.

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Antwort auf Bendamustin
24 Jul 2020 15:24
  • Marianne
  • 83 Beiträge seit
    09. Jul 2019
Hallo Margit,

ich werde bei der nächsten Dara-Infusion (in 6 Tagen) nach dem Namen des Medikamentes fragen und ihn Dir sofort mitteilen. Es ist ein Tablette.
Das mit den schlechten HB Werten beim Bendamustin kenne ich auch. Ich bekam deshalb damals 2x Fremdblut übertragen. Dann eine zeitlang "Epo", was ich mir 1x wöchentlich selbst in die Bauchdecke spritzen konnte. Es hat gut geholfen. Die Kurzatmigkeit kommt bei Dir wahrscheinlich von den schlechten HB-Werten.
Wie lange war denn der Zeitraum mit 17 Zyklen Bendamustin?
Hast Du auch Bence Jones MM?
Falls Du mit Dara anfängst, wünsche ich Dir viel Erfofg und eine gute Verträglichkeit. Mir hat Dara bisher sehr gut geholfen.

L.G.
Marianne

dodo

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Antwort auf Bendamustin
24 Jul 2020 19:49
  • Monalisa
Ja Marianne, das wäre mir sehr recht. Lieben Dank.

Ich glaube so knapp 2 Jahre in denen ich auch immer in HD war. Zur Überkontrolle,so nenne ich es mal.
Das Benda sollte ich mir Ortsnah geben lassen. Ortsansässige Onhologin.

Blut wollte ich nicht, ging aber nun nicht mehr anders und hat mir gutgetan.
Die Heidelberger weigern sich mir Epo zu geben. Ich bekäme Trombose. So ein Käse.
Egal dann halt nicht.

Am Mittwoch habe ich Arztgespräch. Mal sehen wer dann wieder vor mir sitzt.
Termin hätte ich bei Prof. Raabe. Letztesmal war er auch nicht da.
Sehr sehr nervig.

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