Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 14:24
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Jeanny,

Danke für Deine Antwort! Ich bin auch nicht so wirklich von der zweiten Hochdosis überzeugt. Ich denke, ich muss dazu noch eine Zweitmeinung einholen. Meine Werte sind ja wirklich ganz gut (glaube ich) und so schnell, wie die Forschung voranschreitet, gibt es vielleicht eine andere Möglichkeit :) Ich werde da auf jeden Fall noch einmal nachfragen.

Lieben Gruß und alles Gute
Dany

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 14:50
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Dany,
ich kann die Verunsicherung sehr gut verstehen und eine Zweitmeinung bei der Fragestellung einzuholen sicherlich gut. Die Entscheidung für eine 2 Stammzellentherapie kann man allerdings nicht nur von den guten Werten nach der ersten Therapie abhängig machen. Man muß immer das gesamte Krankheitsbild von dem jeweiligen Pat. betrachten und das ist immer oder fast immer unterschiedlich. Aus deinem Profil ist ersichtlich, dass du noch sehr jung bist, da ist die Strategie auch oft eine andere.
Entscheiden mußt du zum Schluss, aber es muß wohl durchdacht sein. Nur weil andere nur eine Stammzellentherapie gemacht haben oder empfehlen, kann nicht ausschlaggebend sein.
Ich war damals während meiner Therapie in einer Studie. Als meine erste Stammzellentherapie gut angeschlagen hatte und neue Ergebnisse vorlagen, wurde bei mir auch die Strategie geändert, vorgesehen waren 2 mal Stammzellen aber es wurde dann gewechselt auf eine Gabe von Stammzellen, aber abhängig von meiner "FISH" Auswertung, die kann bei Dir evtl. eine andere sein. Wiegesagt, hol eine Zweitmeingung ein, aber dann in einem Zentrum welches nicht mit deinem Zentrum zusammen arbeitet und dann entscheide selbst, ganz allein. Nur du alleine kannst entscheiden, laß dir gesagt sein, es ist sehr schwierig. Ich drücke die Daumen!
Viele Grüße
Gisela

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 15:07
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Gisela,
Danke für Deine ausführliche Antwort. Zur Zeit strecke ich meine Fühler in alle Richtungen aus und sammele Informationen. Ich bin einfach noch nicht in der Lage, klar zu entscheiden. Momentan bin ich auch noch sehr angeschlagen von der ersten HD, so dass ich mir Zeit für die Entscheidung nehme. Mein Arzt sagte, dass die 2. HD nicht sofort nach der 1. HD stattfinden muss, das beruhigt mich dahingehend. Du erwähnst in Deinem Beitrag "FISH" Werte. Das muss ich erst googeln, denn davon hab ich noch nie gehört :) Und wie finde ich heraus, welche Zentren zusammen arbeiten? Kannst Du mir dazu einen Tipp geben?

Danke im voraus und lieben Gruß
Dany

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 15:19
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
heißt "Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung" und ist ein Begriff aus der Zytogenetik. Google mal "Fish Analyse" da findest du sehr viel darüber, nur soviel , es werden die Veränderungen an den Chromosomen untersucht. Hier alles aufzuschreiben wird zu viel. Wo wirst du therapiert?
Gisela

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 15:21
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Gisela,

Danke für die Info! Ich bin in Düsseldorf in der Uni.

Lieben Gruß
Dany

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 16:15
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Dany,
diese Analyse haben die Düsseldorfer Klinik sicherlich durchgeführt, frage einfach mal nach dem Ergebnis. Bei mir hat es damals 4 Monate gedauert, bis die ersten Ergebnisse Vorlagen.
Zweitmeinung würde ich, wenn es nicht zu weit ist in Heidelberg oder Würzburg einholen. Mit welcher Klinik die Düsseldorfer zusammen arbeiten, kann ich auf der Homepage nicht erkennen. Laß dir Zeit mit der Entscheidung.
Viele Grüße
Gisela

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