Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis

• lisa_kotschi
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Hallo Dany,

In unserem Forum wird Lucy in Ddf behandelt und so weit ich weiß, fühlt sie sich dort gut aufgehoben. Vielleicht schickst Du ihr eine PM.
Allerdings ist sie derzeit in Urlaub und hat sich sicher eine Auszeit vom Forum genommen.

Gruß
Lisa

• Dany

Danke für die Info, liebe Lisa.

• Mya

Hallo liebes Forum,

Ich wollte nicht ein Thema eröffnen für meine Frage, da wir jetzt genau auch im Stadium nach der HD sind und es noch offen ist ob es eine 2. HD gibt.
HD start war am 8.8 und am 24.8 war mein Mann wieder zuhause. Ging alles eigentlich sehr gut und mit wirklich nicht so schlimmen Nebenwirkungen wie befürchtet. Er hatte 2 Tage Fieber und ein wenig Ausschlag.
Wir sind sehr dankbar ist alles so gut gegangen.

Nach der Stammzellmobilisierung haben die Haare angefangen auszufallen sodass wir sie direkt rasiert haben. Jetzt sieht es so aus als würden einzelne Haare bereits wieer kommen oder gar nicht ausgefallen sein da sie recht hart und dick sind. Mein Mann hat somit ein wenig Angst dass das Melphalan gar nicht richtig gewirkt hat?

Meine eigentliche Frage ist, er hat jetzt die letzten Tage ein wenig Schmerzen immer mal wieder, nicht annähernd so wie vor den Therapien (als der Lendenwirbelbruch hatte etc) aber seine Rippe tut ihm zwischendurch bisschen weh oder der Rücken, er meint genau an der Rippe sah man damals "Aktivitäten" und das macht mir ein wenig Angst.. ich muss auch sagen er hat Bispho jetzt seit Juni nicht bekommen, kann es auch daran liegen? Oder ist es normal solche Schmerzen jetzt direkt nach der HD zu haben?

Liebe Grüsse

• Lucy

Liebe Mya,

schön, dass Dein Mann alles gut überstanden hat. Es ist natürlich nicht möglich, Ferndiagnosen zu treffen, aber ich will Dir gerne von meinen Erfahrungen berichten. Seit meiner Diagnose vor vier Jahren habe ich immer mal wieder Schmerzen an den vorher befallenen Stellen (Wirbel und Rippen), auch heute noch. Sie kommen und gehen, mal mehr, mal weniger. Manchmal, wenn das Wetter umschlägt, manchmal wenn die letzte Bisphosphonatgabe ein paar Wochen zurückliegt, manchmal ohne Grund. Natürlich habe ich mir auch schon oft Sorgen deswegen gemacht, weil ich dachte, dies sei ein Zeichen für neue Aktivitäten des Myeloms, war es aber bisher nicht. Die Ärzte meinten, das sei durchaus normal, da sich ja "einiges im Knochenmark tun würde". Gleichwohl soll ich aber Bescheid geben, wenn die Schmerzen über längere Zeit kontinuierlich bleiben, oder aber sich verstärken oder einfach in einer Intensität auftreten, die suspekt ist. Ich finde das immer sehr schwierig, da man ja irgendwie das Zutrauen, dass "da schon nichts sein wird", verloren hat und ich mich auch damit schwer tue, einzuschätzen, was noch so im Rahmen des Normalen ist, aber im Verlauf der Krankheit lernt man damit umzugehen. Also denke ich persönlich, die Rippenschmerzen Deines Mannes können durchaus ganz normal sein, aber klar, sicherheitshalber ruhig mal beim nächsten Kontrolltermin erwähnen.

LG,
Lucy

• Mya

Vielen Dank liebe Lucy für deine ausführliche Antwort!

Er hat heute im Krankenhaus angerufen um Bisphosphonat wieder zu bekommen. Das wird wohl am Donnerstag der Fall sein.


Wir haben am 27.09 den Termin, die erste Besprechung nach HD und SZT. Und ich denke Entnahme von Blut und 24h Urin etc.. -> wobei ja keine 100 Tage dazwischen liegen wie ich es sonst überall lese..?

Zuerst hat man von Tandem HD gesprochen weil er auch noch so jung ist etc.. vlt wollen sie es deshalb so früh bewerten.. Ach soooviele Fragen.

• Mimau
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Hallo Dany, ja die gibt es. . Ich bin Aktuell dabei und habe den HD "Spaß" in bälde vor mir.
Ich fühle mich dort ziemlich gut aufgehoben. Vorteil ist halt das die Ärztin nur MM Patienten "behandelt".
Um mich kümmert sich übergeordnet Prof. Fenk. Soweit ich das beurteilen kann und gehört habe, fachlich richtig gut
Gruß Michael

Ui.... schon lange nicht mehr hier gewesen die gute, sehe ich... ich hoffe es geht ihr gut !