Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 11:38
  • faye-ginger
Ich bekomme:

60 mg Carfilzamid-Kyprolis - Infusion 2mal wöchentlich
40 mg Dexamethason - 1mal wöchentlich
25 mg Lenalodimid-Revlimid - Tablette täglich für 21 Tag

Habe erst am 7.9. 2017 begonnen und ich spüre bereits Gefühlsstörungen in 3 Fingern.

Was kann ich für mich tun um gut durch diesen Marathon zu kommen, denn ich will unbedingt weiter halbtags arbeiten und brauche meine Hände.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 15:06
  • christine
Hallo Eveline,
du schriebst 7.9 - das war vor 2 Tagen???

Liebe Grüsse

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 18:11
  • faye-ginger
Liebe Christine,

ja erst so kurz und daher bin ich auch so irritiert.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 19:22
  • christine
Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen (obwohl man ja nie nie sagen sagen sollte), dass du schon eine PN entwickelt hast. Ist es möglich dass irgend ein Nerv eingeklemmt ist?

Ich weissja nicht was du arbeitest, aber du wirst schon durch das Cortison starke Nebenwirkungen bekommen - immer an Tag 1+2 nach Einnahme, die schon einschränkend sind. Am Besten geht sicher ein Job bei dem man unabhängig und möglichst alleine ist. (Ich habe auch mit 40mg pro Woche Cortison weitergemacht)

Grüsse

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 19:34
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Eveline,

bin etwas verwirrt. 60mg Kyprolis gleich zu Anfang? Normal wären es 20 mg, ab Tag 8 dann 27 mg.

Taube Finger können auch von einem gereizten oder beschädigten Ulnarisnerv kommen, der beginnt an der Halswirbelsäule und reicht bis in die Fingerspitzen.

Bin auch etwas skeptisch, was das Arbeiten angeht. Aber so hab ich Anfangs auch gedacht...ein bißchen Behandlung und dann wieder arbeiten. Die Realität ist anders: Seit 1. September bin ich "Vollerwerbs-Rentnerin".

Gruß
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
09 Sep 2017 22:52
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Eveline,

frag bei der nächsten Infusion vorher auf jeden Fall nach, ob die Beschwerden von den Medikamenten kommen können. Bei PNP soll man sich sofort melden, vor der nächsten Gabe.

Ich stolpere auch etwas über Deine 60 mg. Ich meine Anfangs sind nur 44 erlaubt, erst wenn die gut toleriert werden darf man bis maximal 60 erhöhen, habe ich mal gelesen. Warum bekommst Du so viel?

Ich habe 6 Monate KRD bekommen, in der Zeit hätte ich definitiv nicht arbeiten können! Sicher verträgt es jeder anders und auch der vorherige Allgemeinzustand, sowie auch die Tumorlast spielen da vielleicht eine Rolle. Ich war anfangs sehr geschockt darüber, dass es mich so umgehauen hat und wäre froh gewesen, wenn mir mal jemand davon erzählt hätte. Haushalt mit drei Kindern war kaum zu bewältigen. Nach etwa drei bis vier Monaten wurde es besser. Nimm Dir nicht zu viel vor! Genieße die Tage zwischen den Infusionen und denke immer daran, viel Wasser zu trinken.
Aber wie gesagt, jeder erlebt es anders, wie auch jedes Myelom anders ist.
Laut Deinem Profil wartest Du auf eine Stammzelltransplantation, ist das noch aktuell? Warum hat man denn von VCD auf KRD gewechselt? Wieviel Zyklen KRD sind den vorher geplant?

Ich wünsche Dir alles Gute
LG
Ma

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.