Hallo Ihr Lieben

Danke Euch allen für Eure lieben Antworten und Erfahrungen.

Bis jetzt habe ich mich noch nicht für eine Therapie entschieden. Morgen werden nochmal die Blutwerte kontrolliert. Bei der letzten Untersuchung viel auf, dass der M-Gradient nicht darstellbar ist, weil er wohl in die Beta-Fration geswitcht ist. Was auch immer das jetzt wieder bedeuten mag.

Würzburg rät mir eher zu einer autologen und bei ungünstiger Genetik zu einer allogenen. Die KM Punktion soll deswegen auch nochmal kontrolliert werden. Als Argument gegen eine Dauertherapie von KRD sagte man mir nur, dass zu bedenken sei, dass Revlimid nicht zu sehr "verschossen" werden sollte, da es ja für fast alle neuen Therapien notwendig sei und sich Resistenzen bilden können. Als Argument gegen eine autologe steht aber nach wie vor die kurze Dauer der Ereignissfreien Zeit, die ich nach der ersten hatte...
Wie immer Fragen über Fragen und eine schwierige Entscheidung.

LG
Ma

Hallo Judith,

ich hab gesehen, dass Du bei Diagnose, auch wie ich, noch deutlich zu jung warst. Scheinbar steckst Du derzeit mitten in der Therapie, die auch mir nahegelegt wurde.
Nachdem ich 2014 zwei autologe hinter mich gebracht habe, steigen meine Leichtketten seit Jahresbeginn wieder. Nun hat man mir KRD und anschließend Fremdstammzellen angeraten.
Mit der allogen SZT kann ich mich irgendwie nicht so recht anfreunden, scheint aber aufgrund meines jungen Alters wohl das sinnvollste zu sein.
Für mich persönlich ist immer noch die Befürchtung, dass die Aktion nichts bringt aber durch GvhD starke Nebenwirkungen auftreten groß.

Es wäre schön und für mich sicher hilfreich, wenn Du weiter von Dir hören lässt wie es läuft.

Gruß
Mich

Hallo Mapoli,
Im Oktober letzten Jahres hatte ich meine zweite Autologe SZT.
Im März plötzlich wieder stark ansteigende igAs und Osteolysen in der Hüfte usw.
Im März Start mit Pomalodomid- nach vier Tabletten allergische Reaktionen.
Deshalb Umstellung auf Carfilzomib/ Revlimid/ Dex.
Die Therapie habe ich gut vertragen.
Alle Werte wieder im grünen Bereich. Im September soll die allo erfolgen.
Ich bin gerade etwas unsicher, ob das wirklich die beste Lösung ist.
LG Judith

Hallo alle zusammen, hallo Mapoli,

ich bin schon etwas länger als Angehörige (Mutter: Multiples Myelom seit 2003, ca. 17 verschiedene Kombinationstherapien bislang) im Forum unterwegs, allerdings ist mein Zugang vermutlich in Folge des Relaunch mit verändertem Login "verloren gegangen". Es sind daher auch in meinem Steckbrief aktuell noch keine Angaben vorhanden. Bei meiner Mutter soll jetzt auch Carfilzomib als "Mono"therapie mit Dexa gegeben werden und auch sie steht vor der Frage: Grüntee und Curcumin.

Folgendes habe ich dazu gefunden. Wie ich ihr raten soll, weiß ich noch nicht genau.
Für Curcumin habe ich keine Gegenanzeigen gefunden.
Carfilzomib besitzt keinen interagierenden Borsäurerest, wie Bortezomin kann also mit dem EGCG möglicherweise nicht wechselwirken. Zudem ist die Halbwertszeit i.G. zu Bortezomib (20 Std.) extrem kurz mit 1 Std. , sodass eigentlich mit entsprechendem Sicherheitsabstand von 1 Tag nichts dagegen spricht.

Wenn die Möglichkeiten enger werden, versucht man eben auch dieses Potential auszunutzen und bei meiner Mutter waren diese beiden Phytopharmaka in einer sehr sehr schwierigen Lage extrem erfolgreich.

Hat noch jemand Argumente dafür oder dagegen?

Gruß, Miriam



.

Mapoli schrieb: Hallo Ihr Lieben,

...

Wie ist es bei der Ernährung bei Kyprolis? Im "Beipackzettel" steht nichts dazu. Da es ja, wie Valcade auch, ein Proteasomeninhabitator ist, mache ich mir nun Gedanken, ob man dabei auch auf Grüntee verzichten muss oder Beerenobst meiden sollte usw.

LG
Ma

Liebe Mapoli
Im November 2014 wurde bei mir das MM diagnosziert. Zuerst bekam ich 4 Zyklen mit Velcade/Dexametosan. Dann musste die Therapie abgebochen werden, da ich starke Nervenschmerzen bekommen habe. Weiter gings mit Revlimid. Dieses Medikament habe ich gar nicht vertragen und meine Nierenwerte wurdennur noch schlechter. Deshalb wurde auch diese Therapie abgebochen.
Von September 2015 bis Februar 2016 bekam ich 6 Zyklen Kyprolis. Zweimal die Woche musste ich zur ambulanten Therapie. Das Medikament wurde mittels Kurzinfusion verabreicht. Dazu musste ich einmal in der Woche 40 mg Dexametosan zu mir nehmen. Die Therapie habe ich sehr gut vertragen, und sie hat auch gut gewirkt. Nach 6 Zyklen, welche jeweils 4 Wochen dauerten, hat die Wirkung allerdings nachgelassen und die Therapie wurde abgebrochen. Nun muss ich nur noch alle 6Wochen zur Kontrolle. Bis jetzt sind meine Werte ziemlich stabil geblieben. Nur die Nierenwerte sind wieder etwas angestiegen. Allerdings leide ich jetzt seit ein paar Wochen an Gelenkschmerzen in den Knien und den Hüften. Dazu schmerzen meine Füsse beim "Anlaufen" nach längerem Stehen/Sitzen. Mein Hämatologe kann sich diese Schmerzen auch nicht erklären.
Dass man während der Therapie auf bestimmte Genussmittel verzichten sollte, dazu hat mir Niemand Empfehlungen abgegeben.k
Ich wünsche dir viel Glück bei der Entscheidung
Liebe Grüsse

Liebe Ma,
Es ist naheliegend, wenn auch noch nicht bewiesen, dass fûrs Essen/Tee die gleichen Regeln gelten als für Velcade!
Viel Glück Und guten Gelingen!