Liebe Judith,

Ich denke, wenn Du selber sagst, dass Du die Allo jetzt durchziehen möchtest, dann sind das die besten Voraussetzungen. Ein starker, entschlossener Wille kann so vieles im positiven Sinne unterstützen und stärken!!!! Weiter so!!!!!

Der Rückgabetag ist der Geburtstag meines Sohnes. Für mich ein persönlicher Glückstag. Ich wünsche mir, dass dieses Datum auch Dir Glück und Leben bringen wird!

Wir schaffen das!!!!!

Diddlmaus

Hallo Michi,
wir haben die Ferien mit unseren Kindern an der Ostsee verbracht und ich bin jede Woche zwei mal nach Hamburg in die Tagesklinik gefahren um meine Therapie zu bekommen.
Deshalb melde ich mich erst jetzt.Letzten Oktober habe ich meine zweite autologe stz bekommen- 5Jahre nach der Ersten. Im Februar diesen Jahres stiegen die Leichtketten und im März gingen die igAs durch die "Decke". Seit März Therapie. Erst Pomalodomid- nach vier Tebletten Abbruch wegen Vaskulitis. Weiter mit Carfilzumib. 5 Zyclen.
Erst gutes Ansprechen. So schnell wie die Werte in die Höhe geschossen waren, fielen sie auch wieder.
Plötzlich wieder Schmerzen in der Hüfte. Versuch mit VCD. die Werte steigen leicht weiter an. MRT war gut, morgen weiteres Ganzkörper CT am Donnerstag Knochenmarkspunktion. Nächste Woche starten wir mit Daratumumab. Der Spender ist aktiviert und ich will die Transplantation jetzt unbedingt in Angriff nehmen bevor nachher gar nichts mehr funktioniert. Stammzellübergabe ist für den 30.09.16 geplant.
Ich fühle mich immer noch sehr fit, gehe jeden Tag schwimmen und denke ich bin im falschen Körper.
Wenn ich mir mein Blutbild ansehe: Leukos bei 1,4, HB bei 9,6, Thrombos bei 15 usw....
Das kann echt nicht angehen.
Natürlich habe ich eine Konserve mit Throbozyten und Lonquex für die Leukozyten bekommen.
Ich sehe aber positiv in die Zukunft. Es gibt gar keine andere Möglichkeit als die allo für mich. Also auf und durch und aus jedem Tag das beste machen.
Liebe Grüße
und alles Gute
Judith

Hallo liebe KRDler,
Mein Mann bekommt jetzt ab dieser Woche auch das KRD Schema. Ziel sind 6 Zyklen. Wohl ohne folgende HD, da die 1. autologe gar nicht angeschlagen hatte. Und eine allogene will er nicht machen.
Jetzt schauen wir mal, wie es anschlägt (er ist aktuell in PR (bisher stabil) und Ziel ist, das auf möglichst stabile CR zu drücken). Die letzten 2 Tage ist er mit dem Rad zum Onkologen und danach zur Arbeit gefahren. Wobei er heute schon (ohne Dexa) recht müde ist.
Ich würde mich freuen, ab und an von euren Erfahrungen zu lesen und nehme mir vor, sich von meiner Seite her immer mal wieder Statusbericht zu erstellen.
LG Emi
PS. Wird alles ambulant gemacht.

Hallo in die Runde,
Danke, Rosemarie für deinen Erfahrungsbericht.
Jetzt wollte ich nochmal an allerückfragen, ob ihr mit den Ärzten das Thema reversibler (Velcade) und irreversibler (Kyprolis) Proteasomenhemmstoff mal besprochen habt. Also, was genau bedeutet dieser Unterschied? Kam da mal die These auf, dass Kyprolis wegen seiner Irreversiblität eher zu einer Resistenz gegenüber (jeder Art von ) Proteasomenhemmstoffen führen könnte?

Liebe Grüße
Ellen

Hallo Emi,

eine kurze Antwort zu Deiner Frage.
Beim mir war KRD angedacht.Myelom Ambuelanz Ulm nachdem ich eine atuologe wg. kurzer Wirkung der 1. abgelehnt habe. Ich bekomme seit Dez. 15 RD und sollte ab. 3. Zyklus K dazubekommen. Da im CT doch ein Wirbel sichtbar wurde, der Hinterkantenbeteiligung hatte. Strahlentherapie und aussetzen der RD Behandlung (war im Nachhinein nicht sinnvoll ! Doch der Strahlenarzt bestand darauf. ) Jetzt weitere Behandlung zur Stabilisierung des Blutbildes mit RD. Dann Hinzunahme von K. Jetzt gestern Auswertung IgA im Normbereich, Beta 2 Micrglobulin auch im Normbereich. Nun Überlegung K für einen eventuell (hoffenlich nicht) Anstieg aufzuheben.
Du siehst ich kann Dir auch noch nichts darüber berichten wie die Behandlung damit ist.

Herzliche Grüße
Rosemarie

Hallo im die Runde,
aus gegebenen Anlass wollte ich mal hier fragen, ob es Patienten gibt, welche die KRD als Therapie erhalten haben ohne allogene. Also, wo vom Anfang am klar war, dass es keine allogene danach geben soll. Und wenn ja, in welchem Status das erfolgte. Wievielte Therapie, allogene theoretisch möglich gewesen, risikostatus,...
Wäre nett wenn ich hier Erfahrungen hören könnte
LG Emi