Erfahrungswerte bitespezifische Studie Würzburg

• gast

Liebe Forumsteilnehmer,

in Würzburg läuft eine 2 armige bitespezifische Studie mit der das Leukämie-Medikament Blinatumomab für den Einsatz beim MM weiterenentwickelt werden soll.

Mir wurde angeboten an dieser Studie teilzunehmen, jetzt würde ich gerne wissen ob es hier im Forum bereits Erfahrungswerte zu dieser Studie gibt.

Vielen Dank !

Ralf

• AngelaR

Hallo Ralf,
Du bist wohl hier unter gegangen imit Deiner Frage.

Hast Du denn CD 3 Rezeptoren der T Zellen und CD 19 Proteine der B Zellen im Knochenmark nachgewiesen?
Daran würde Blinatumomab andocken sozusagen. ( Laut Wikipedia)

Bei mir wurden Cd 20 Proteine nachgewiesen da funktioniert die "Chimäre" Rituximab, aber wir bewegen uns hier vermutlich im Lymphombereich, wobei im großen und Ganzen das Myelom ja auch zu den Lymphomen gehört...

Alles ziemlich kompliziert für uns Laien, die Wissenschaft ist da schon hochspezifisch personalisiert unterwegs, und das ist gut so, da wollen wir hin!!!! Ich kann das Medikament sogar ohne Chemotherapie und ohne Dexa bekommen, wenn ich das so will. ( angeblich ist es mit allem schöner, aber die Option hat man ja später immer noch, warum gleich so heiß zuschlagen....erst mal schauen, obs wirkt...)
Weg vom Breitband schießen mit allem was da ist, da treten nachher die Rezidive immer aggressiver auf und sind letztendlich nicht mehr in den Griff zu bekommen......Ich hätte gern mein Immunsystem wieder intakt, das ist mein Wunsch, und nicht dauerhaft eine Summe von Medikamenten, die es mir ersetzt und erhöhte Lungeninfektionsanfälligkeit wegen einer Chemotherapie..
Prof. Dreyling aus München sagt sogar noch nicht behandeln ( in meinem Falle, bei 70%igem Knochenmarksbefall und ziemlich entgleisten Proteinwerten im Blut, mit solchen Werten ist hier schon mancher zur Stammzellentransplantation gegangen.)
Ich glaube die Wissenschaft ändert sich gerade ziemlich rasant! Ein Hoffnungsschimmer!!!!!

Laß Dich doch von Deinen Ärzten beraten, einfach mal so irgend etwas ausprobieren? Da wäre ich skeptisch, das Warum? und Was bewirkt das? Wie sind die Nebenwirkungen?Habe ich eine Heilungschance damit? - ist bei mir immer im Vordergrund. Ich hätte schon mindestens 3 eher nicht sinnvolle Therapien inclusive einer Studie mit Siltuximab hinter mir, wenn ich ja gesagt hätte....(Heidelberg)
Vielleicht meldet sich ja noch ein Teilnehmer jetzt.
Alles Gute und viel Kraft
Angela

• christine

Liebe Angela,
....ich bin jetzt verwirrt, hattest du nicht eine ganz andere Diagnose? Oder auch doch nicht?

Ich glaube es wird sehr kompliziert und vielleicht auch unverständlich wenn du mit deiner Diagnose und entsprechenden Antikörpern MM-Therapien oder Studien mischst.

Vielleicht könntest du dein Profil bitte aufdatieren? Oder deine Diagnose unten im Lauftext schreiben.

Liebe Grüsse

• AngelaR

Liebe Christine,
ich habe nur nach dem Einsatz des Medikamentes gesucht. Ralf hatte gefragt, ob er teilnehmen soll und Niemand hat geantwortet.

Jeder hat ja andere Antikörper bzw. spezifische Zellveränderungen, an die die neuen Medis ( Chimären) direkt andocken und so von der eigenen Immunabwehr erkannt und eliminiert werden. Das ist doch der Weg, wo wir hin wollen, oder? Personalisierte Medizin! Meistens als CD plus einer Zahl bezeichnet. Ich bin kein Mediziner!!!!! Ich nehme an, dass das bei der Knochenmarksdiagnose mit dabei steht bei allen.

Mit dem Profil ist ein guter Hinweis, habe ich ganz vergessen, mache ich.
Laßt es euch gut gehen, alle Kraft dem Leben!
Angela

• christine

Ja! hoffentlich! Das erste Mal nannte Prof Einsele "BiTe" im Mai 2014 und jetzt ist immer noch von Stadium 1 die Rede.
Gruss