Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
- klaus99
-
468 Beiträge
seit
05. Feb 2014
Hallo zusammen,
ich habe heute Morgen eine Online-Petition beim Petitionsausschuss des deutschen Bundestages eingereicht. Sie wird nach Prüfung (ca. 3 Wochen) online gestellt werden. Danach ist sie dann unter der Petitions-ID 62723 zu finden auf:
epetitionen.bundestag.de/epet/petuebersicht/mz.nc.html
Gleichzeitig habe ich die Petition online beim Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages eingereicht. Dort wird sie dann nach entsprechender Prüfung unter www.landtag.ltsh.de/oepetition/petitionsliste?execution=e1s1
zu finden sein.
Über den Fortgang und die Möglichkeiten der Mitzeichnung werde ich zeitnah informieren.
Allen ein frohes Fest und einen guten Stern für 2016
Klaus
ich habe heute Morgen eine Online-Petition beim Petitionsausschuss des deutschen Bundestages eingereicht. Sie wird nach Prüfung (ca. 3 Wochen) online gestellt werden. Danach ist sie dann unter der Petitions-ID 62723 zu finden auf:
epetitionen.bundestag.de/epet/petuebersicht/mz.nc.html
Gleichzeitig habe ich die Petition online beim Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages eingereicht. Dort wird sie dann nach entsprechender Prüfung unter www.landtag.ltsh.de/oepetition/petitionsliste?execution=e1s1
zu finden sein.
Über den Fortgang und die Möglichkeiten der Mitzeichnung werde ich zeitnah informieren.
Allen ein frohes Fest und einen guten Stern für 2016
Klaus
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myelom.online
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- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge
seit
26. Okt 2009
Klaus,
super. So bald die Petition online ist, werden wir im Abschnitt "AMM-Online News" um Unterzeichnung bitten. Dieser Beitrag kann dann nicht überschrieben werden.
Danke Klaus
super. So bald die Petition online ist, werden wir im Abschnitt "AMM-Online News" um Unterzeichnung bitten. Dieser Beitrag kann dann nicht überschrieben werden.
Danke Klaus
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- Margret
"Oft stehen Zytostatika auf der Liste des BfARM, kaum ersetzbare Krebsmedikamente. Im vergangenen Sommer fehlte wochenlang das Mittel Melphalan, das für die Behandlung von Knochenmarkkrebs unentbehrlich ist. Für einzelne Patienten sei das eine Katastrophe, sagt Diana Lüftner von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). "Die Engpässe gefährden Leben."
Bitte hier weiterlesen:
www.welt.de/print/wams/wissen/article151...Nicht-lieferbar.html
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- klaus99
-
468 Beiträge
seit
05. Feb 2014
Hallo zusammen,
hier ein kurzer Zwischenstand zur Petition:
Der Schleswig-Holsteinische Landtag hat die Petition mit der Begründung abgelehnt, dass der Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages hierfür keine Regelungskompetenz besitzt. Das hatte ich zwar erwartet, aber Versuch macht klug.
Die Petition beim Deutschen Bundestag ist derzeit noch in der Prüfung beim zuständigen Bundesministerium. Sobald der Sachverhalt dort entsprechend aufgeklärt ist und die Rechtslage beurteilt ist, bekomme ich entsprechende Nachricht.
Eine Veröffentlichung der Petition als Online-Petition wurde abgelehnt, weil die Petition formal nicht den dafür vorgesehenen Regularien entspricht (sie enthält Abkürzungen und URLs zu anderen Internetseiten). Hier habe ich dann wohl in Unkenntnis handwerkliche Fehler gemacht, aber laut Zwischenbescheid ist das unerheblich für die weitere Behandlung der Petition. Sie wird halt nur nicht veröffentlicht. Beim nächsten mal weis ich das dann
Ich werde euch auf dem laufenden halten.
Liebe Grüße
Klaus
hier ein kurzer Zwischenstand zur Petition:
Der Schleswig-Holsteinische Landtag hat die Petition mit der Begründung abgelehnt, dass der Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages hierfür keine Regelungskompetenz besitzt. Das hatte ich zwar erwartet, aber Versuch macht klug.
Die Petition beim Deutschen Bundestag ist derzeit noch in der Prüfung beim zuständigen Bundesministerium. Sobald der Sachverhalt dort entsprechend aufgeklärt ist und die Rechtslage beurteilt ist, bekomme ich entsprechende Nachricht.
Eine Veröffentlichung der Petition als Online-Petition wurde abgelehnt, weil die Petition formal nicht den dafür vorgesehenen Regularien entspricht (sie enthält Abkürzungen und URLs zu anderen Internetseiten). Hier habe ich dann wohl in Unkenntnis handwerkliche Fehler gemacht, aber laut Zwischenbescheid ist das unerheblich für die weitere Behandlung der Petition. Sie wird halt nur nicht veröffentlicht. Beim nächsten mal weis ich das dann
Ich werde euch auf dem laufenden halten.
Liebe Grüße
Klaus
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- klaus99
-
468 Beiträge
seit
05. Feb 2014
Hallo zusammen,
gestern bekam ich die offizielle Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit, Abteilung Arzneimittel, Medizinprodukte, Biotechnologie, mit folgendem Inhalt:
"Im Hinblick auf den speziellen Wirkstoff Melphalan gibt es wegen der relativ geringen Patientenzahl nicht viele Hersteller, die dieses Arzneimittel anbieten. Zudem muss dieses Arzneimittel auf Grund seiner substanzspezifischen Eigenschaften auf speziell hierfür ausgelegten Produktionslinien hergestellt werden.
Ursache für den Lieferengpass des Arzneimittels Alkeran mit dem Wirkstoff Melphalan ist laut Mitteilung des pharmazeutischen Unternehmers Aspen Pharma eine technische Störung an einem unverzichtbaren Bauteil der Produktionsanlage des Auftragsherstellers. Dies führt dazu, dass der pharmazeutische Unternehmer von einem Lohnhersteller nicht beliefert werden kann, weil die einzig in Frage kommende Produktionsstätte, in der der Wirkstoff hergestellt wird, ausgefallen ist.
Das Bundesministerium für Gesundheit nimmt das Thema der Lieferengpässe sehr ernst. Die Sicherstellung der Arzneimittelversorgung ist deshalb auch Thema des zurzeit stattfindenden Pharmadialogs. Im Rahmen dieses Dialoges werden die vom Petenten angesprochenen denkbaren Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungssicherheit mit unverzichtbaren Arzneimitteln diskutiert.
Weiterhin steht das BMG mit den medizinischen Fachgesellschaften, darunter auch die DGHO, in engem Kontakt, um das Vorgehen im Falle von drohenden oder bestehenden Lieferengpässen abzustimmen."
Aus Sicht des BMG ist die Eingabe damit vorerst erledigt. Aber das geschilderte Problem ist immerhin deutlich gemacht und wird bei den stattfindenden Gesprächen berücksichtigt.
Schauen wir mal, wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Klaus
gestern bekam ich die offizielle Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit, Abteilung Arzneimittel, Medizinprodukte, Biotechnologie, mit folgendem Inhalt:
"Im Hinblick auf den speziellen Wirkstoff Melphalan gibt es wegen der relativ geringen Patientenzahl nicht viele Hersteller, die dieses Arzneimittel anbieten. Zudem muss dieses Arzneimittel auf Grund seiner substanzspezifischen Eigenschaften auf speziell hierfür ausgelegten Produktionslinien hergestellt werden.
Ursache für den Lieferengpass des Arzneimittels Alkeran mit dem Wirkstoff Melphalan ist laut Mitteilung des pharmazeutischen Unternehmers Aspen Pharma eine technische Störung an einem unverzichtbaren Bauteil der Produktionsanlage des Auftragsherstellers. Dies führt dazu, dass der pharmazeutische Unternehmer von einem Lohnhersteller nicht beliefert werden kann, weil die einzig in Frage kommende Produktionsstätte, in der der Wirkstoff hergestellt wird, ausgefallen ist.
Das Bundesministerium für Gesundheit nimmt das Thema der Lieferengpässe sehr ernst. Die Sicherstellung der Arzneimittelversorgung ist deshalb auch Thema des zurzeit stattfindenden Pharmadialogs. Im Rahmen dieses Dialoges werden die vom Petenten angesprochenen denkbaren Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungssicherheit mit unverzichtbaren Arzneimitteln diskutiert.
Weiterhin steht das BMG mit den medizinischen Fachgesellschaften, darunter auch die DGHO, in engem Kontakt, um das Vorgehen im Falle von drohenden oder bestehenden Lieferengpässen abzustimmen."
Aus Sicht des BMG ist die Eingabe damit vorerst erledigt. Aber das geschilderte Problem ist immerhin deutlich gemacht und wird bei den stattfindenden Gesprächen berücksichtigt.
Schauen wir mal, wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Klaus
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- Emi
-
230 Beiträge
seit
17. Dez 2015
Hallo Klaus,
falls es mit deinem Versuch nichts wird, kann man es ja nochmal auf der Online-Schiene versuchen. Unter Einhaltung der Regeln natürlich. Wir lernen ja dazu. Wobei man ja auf der Hompage nicht gleich diese Infos findet (z.B. keine links... ???), wie gemein.
Es wäre sicher auch interessant, seitens der DGHO deren Meinung zu obiger Antwort zu erfahren. Reicht denen das als Antwort oder sollte man doch weiter bohren?
Gruß,
Emi
falls es mit deinem Versuch nichts wird, kann man es ja nochmal auf der Online-Schiene versuchen. Unter Einhaltung der Regeln natürlich. Wir lernen ja dazu. Wobei man ja auf der Hompage nicht gleich diese Infos findet (z.B. keine links... ???), wie gemein.
Es wäre sicher auch interessant, seitens der DGHO deren Meinung zu obiger Antwort zu erfahren. Reicht denen das als Antwort oder sollte man doch weiter bohren?
Gruß,
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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