Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg

• Margret

Hmmm... auch wieder wahr. Warum auf andere warten? Und jammern allein nützt ja nichts, es muss was für die Patienten getan werden.

Hier ein link, wie man sowas anstellt/einstellt - scheint nicht weiter schwierig zu sein.:

www.openpetition.de/petition/neu

• lisa_kotschi
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Hallo Gisela,

beim Herunterscrollen der Beiträge muss ich auf die Löschtaste gekommen sein. Ich sah Deinen Beitrag nur kurz aus den Augenwinkeln.

Kannst Du Deine Gedanken dazu noch einmal schreiben?

Danke und bitte um Entschuldigung.
Lisa

• GiselaKöenig

Hallo Lisa,
ja, meine Finger spielen mir auch manchmal einen Streich....lach
Diese Technik, da wundert man sich , da wird zwischen zwei Beiträgen einer gelöscht.

Ich hatte, zu mindestens so ähnlich geschrieben:
Warum macht der hiesige Vorstand keine Petition?

Von der Reihenfolge müsste dieser Beitrag vor Magrets gesetzt werden, sonst macht die Frage von Margret keinen Sinn.

Liebe Grüße
Gisela

• lisa_kotschi
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Liebe Gisela, liebe Margret,

Zunächst ich bin weder bei Twitter noch bei Facebook registriert, sondern ausschließlich mit dieser und der neuen Homepage befasst.

In unserem Vorstand gibt es nur zwei, die unter die deutsche Gesezgebung fallen, und Beatrice ist bereits im Weihnachtsurlaub.

Ich muss eine Nacht drüber schlafen, ob ich mir die Zeit für einen Textvorschlag nehmen kann. Es könnte aber auch jeder andere, der erfahrener ist als ich und eine breitere "Fangemeinde" hat, eine Petition auf den Weg bringen. Was ist denn mit euch beiden?

Vorerst einen schönen Abend
Lisa

• Margret

Hallo Lisa,

für den Verein handeln kann nur dessen Vorstand.

Da Joseph auf facebook ist, ist die Verbreitung dort doch kein Problem.

Wichtig ist erstmal, die Petition zu starten.

Liebe Güße,
Margret

• Emi
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Hallo,
Bin zwar neu hier, erlaube mir aber Folgenden Vorschlag...
(Achtung, ist unten etwas persönlich... Wenn der Verein das macht, müsste die Begründung natürlich etwas anders ausfallen). ansonsten überlege ich, ob ich vielleicht mich doch traue, die Petition persönlich zu stellen und z.b. Auf AMM zu verweisen. Wir sind ja schlimmstenfalls wirklich persönlich betroffen, auch wenn die SZT noch nicht feststeht. Mir fehlt allerdings das Facebook-netzwerk. Dafür bin ich deutsch

Viele Grüße,
Ellen (Emi)

Titel:
Lieferengpässe bei Arzneimitteln vermeiden, Todesfälle verhindern

Region: Bundesrepublik Deutschland
Adressat: Bundesministerium für Gesundheit

Was wollen Sie ändern?
Die DGHO schlägt seit geraumer Zeit schon gesetzliche Maßnahmen zur Bekämpfung von Versorgungsengpässen bei Arzneimitteln vor. Über diese Maßnahmen hinaus sollte die Meldung von Lieferengpässen an das Register beim BfARM durch gesetzliche Regelung für die pharmazeutische Industrie verpflichtend werden und nicht länger freiwillig sein.
Über die gesetzlichen Maßnahmen hinaus sollten Wege gesucht werden, um unterstützt durch wirtschaftliche Förderungsmaßnahmen und finanzielle Anreize die Versorgungssicher- heit mit essenziellen Medikamenten durch Aufbau von redundanten Produktionsstätten zu verbessern.
Diese online Petition soll die Forderungen des DGHO bekräftigen, welche bisher ohne Wirkung waren.

Genaueres hierzu finden Sie unter
www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...ngpaesse_12_2015.pdf
Sowie unter

www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...aesse%2020130130.pdf


Begründung
Im konkreten Fall geht es um ein Medikament, welches zur Krebsbehandlung bei Multiplen Myelom lebensnotwendig ist. Engpässe können hier tatsächlich Menschenleben kosten. Unsere Familie (Kinder sind 3 und 6) ist aktuell davon betroffen. Die Diagnose ist erst seit 8 Wochen bekannt. Dieses Schicksal könnte auch Sie treffen. Sehen Sie zum multiplen Myelom und dem entsprechenden Medikament Melphalan z.B. hier:

www.dgho.de/informationen/presse/pressem...-der-bundesregierung