@Rudi
ja, das hab ich auch in den Nachrichten gehört. echt furchtbar traurig.
ich wünschte meine Mama hätte die Chance auch gehabt, und all die qual wäre ihr erspart geblieben. egal wie und wann sie jetzt geht, unter würde ging sie nicht.
dieses Mädchen war ja glaube nur 30 oder 31, und wirkte so gefasst in den Videos.

selbst unter all dem Morphin kann ich noch teilweise bei meiner Mama in ihrem gesicht ablesen, wie sehr sie hadert und schmerzen hat.
eigentlich ist es für sie momentan nur unter einer Überdosis ertragbar.

das schlimme an ihrem myelom ist, dass es diese extrameduläre Version ist , der Arzt hat auch gesagt wenn es nur in den knochen wäre wäre ihre Chancen besser, das schlimme sind bei ihr diese "stränge" die jetzt eben auch im kopf wachsen.

es ist alles so...ich kann es gar nicht beschreiben. wie ein albtraum aus dem man jetzt gerne aufwachen möchte. und alles ist so wie früher. wird es aber nie mehr sein. und so langsam wird einem das bewusst, vorher hat man ja nur gehofft und verneint.

ja, es ist schwer. das ding ist halt, man hofft noch irgendwie dass vielleicht doch...und dass sie vielleicht noch ein oder zwei jahre im Rollstuhl...auf der anderen seite...die Chancen stehen eh schlecht.
ich denke mein vater wird für die chemo stimmen, aber sobald sich Verschlechterung einstellt oder es zuviel für meine mom ist abbrechen lassen.
dann wiederum weiss man ja dass so ein krebs wieder zurückkommt, früher oder später, und dann wieder zu schmerzen führt, aber man weiss gleichzeitig auch dass sie soooo gehofft hat auf Heilung (die aber eh nicht möglich ist)
denn: wars das dann? zwei Monate nur schmerz und dann der Tod, so schnell einfach rausgerissen aus dem leben? wenn sie wenigstens friedlich gehen könnte. aber so ist es entweder Morphin ohne ende oder bewusst sein voller schmerzen.
eigentlich, egal wie man es machen wird, ist es falsch.
der Arzt versucht morgen nochmal mit ihr selber zu reden. ich denke meine mutter ist aber immer noch in der Hoffnung (nehme ich zumindest an) irgendwie doch wieder gesund zu werden und laufen zu können (es wurde bei ihr auch eine Depression festgestellt) deshalb weiss ich nicht wie sie es aufnimmt wenn es nun eigentlich nicht mehr darum geht laufen oder nicht, sondern sterben oder versuchen etwas weiterzuleben, und das unter den Bedingungen unter denen sie gerade "lebt". Ich weiss zwar nicht ob sie das noch verstehen wird, aber wenn ja, wird da eine welt für sie zusammenbrechen, weil ich weiss, unter all der Betäubung, da liegt noch Hoffnung. vielleicht denken wir das aber auch nur, und eigentlich mag sie nicht mehr.
ich weiss es nicht. dass sich alles so entwickelt, damit hat wirklich keiner gerechnet, und es war irgendwie nie die zeit dazu sich damit zu beschäftigen, weil man ja immer auf Besserung gehofft hat.

Das ist alles so traurig und unfassbar. Beim Myelom kommt der Zeitraum der wirklichen Unheilbarkeit manchmal schneller als erwartet und dann kommt für den Patienten oder die Angehörigen die Frage weiterleben unter unmenschlichen und schmerzlichen Bedingungen oder dem Ende mit Würde ins Auge schauen.

Heute kam eine Nachricht im TV, die mich nachdenklich gemacht hat.
www.bunte.de/panorama/brittany-maynard-d...-ist-tot-108198.html

Puuuhhh.... *tiefLufthol*

Vielleicht hilft es bei der Entscheidung, sich vorzustellen, man selbst läge in diesem Zustand und mit dieser Perspektive da.

Es nützt Dir nichts, zu hören, wie X oder Y entscheiden würden. Es ist Eure Entscheidung und eine, die eigentlich unzumutbar ist, aber doch getroffen werden muss.

Ich wünsche Euch von Herzen die richtige Entscheidung, die das Beste für Deine Mutter ist und mit der Ihr, wie auch immer alles ausgeht, weiterleben könnt. Darf ich Dich mal umarmen?

Margret

der Arzt hat uns heute vor eine Entscheidung gestellt. abbruch der Therapie, oder weiterer versuch einer chemo.
wir wissen es nicht.
es wurde ein kopf ct gemacht, das myelom wuchert jetzt auch hinter ihrem auge. man kann das auch richtig von aussen erkennen dass etwas dagegendrückt.
wir wissen nicht was wir machen sollen. meine mutter is gelähmt, total durchgelegen am rücken und übersteht den tag nur mit morphin. sie schläft dann fast nur. es stellt sich also die frage, ob das alles noch lebenswert ist, und wenn die chemo anschlagen würde, was es ihr noch bringt. vielleicht etwas länger zeit, gelähmt, als Pflegefall. sie selber fragen geht auch nicht mehr.
abbruch der Therapie würde auch bedeuten, dass sie in den nächsten tagen sterben wird.

kleines update:
bin am mittwoch nach HD gefahren und wollte dort bis montag bleiben. hab dann dort erfahren dass meine mutter verlegt wird, auf eigenen wunsch, und das ist heute passiert, früher als erwartet. sie ist jetzt wieder im Krankenhaus unserer Stadt, weil es für meinen vater einfacher ist sie zu besuchen.

die Situation ist leider sehr schlecht. man hat mir gestern auch in hd in einem Gespräch mitgeteilt dass es zweifelhaft ist die Therapie weiter durchzuziehen, weil sie eigentlich eine sehr aggressive Therapie benötigt, dies aber nicht möglich ist.
sie hat jetzt gestern eine spritze in den bauch bekommen (etwas mit b?) (lt. Arzt eine "Art" chemo (was auch immer eine "Art" chemo ist).
habe gestern gemerkt dass sie immer ein auge zuhält, und habe gefragt warum, sie meinte dann sie sieht alles doppelt. dem Arzt gesagt hat sie es nicht.
habe heute nach der Verlegung den Arzt gleich sprechen können, und es ihm erzählt, heute mittag wird jetzt ein Schädel mrt gemacht. die beiden tage wo ich da war waren auch sehr erschreckend, seitdem ich sie beim letzten mal gesehen habe scheint es mir sie ist 20 jahre gealtert, spricht ganz schlecht, wie verwirrt, isst nicht mehr alleine, liegt nur da und hat die augen geschlossen.
montag haben wir dann wohl das Ergebnis, evtl schon morgen, dass das Myelom wohl oben wächst, im kopf.

habe jetzt auch den überweisungbrief gelesen, sie ist Stadium 3, mit einer sehr aggressiven variante, und dieses extrameduläre wächst sehr schnell, man sieht richtig die Veränderung lt. mrt, und das in einem kurzen Zeitraum.

und man selbst steht so hilflos davor und kann nur zuschauen