Liebe ABo,

das tut mir sehr leid! Ist das Rückenmark denn vollständig zerstört? Und wenn ja: Wodurch?

Selbst wenn es so sein sollte, lässt sich auch im Rollstuhl ein lebenswertes Leben führen. Natürlich muss man dann sehen, wie die häuslichen Verhältnisse sind und vielleicht über Treppenlift, Pflegestufe etc. nachdenken.

Zuerst müssen aber mal die Diagnose und Prognose gesichert werden, danach kannst du dich um alles andere kümmern, wenn nötig. Ich weiss, wie schwer das aus der Entfernung ist... Hast du alternativ die Möglichkeit, mit dem Arzt einen festen Temrin für ein ausführliches Telefonat auszumachen?

Ich wünsche dir viel innere Kraft!

Liebe Grüße,
Margret

habe gerade mit meinem vater telefoniert, er hat meine mutter erreicht. man hat ihr mitgeteilt dass sie nicht mehr laufen wird.

was ist denn das jetzt für ein leben.

ich muss mich jetzt selber erst mal fangen und sie dann nachher anrufen.
das alles ist wie ein alptraum aus dem man jetzt gerne aufwachen möchte, und es geht nicht.

ojeh
danke!

die erste op war leider in einer klinik wo keine erfahrung mit myelom, aber sie mussten operieren da sie da schon gelähmt war. danach konnte sie zumindest die füsse bewegen. nun liegt sie in heidelberg, aber nicht in der uniklinik , aber zumindest wird da zusammengearbeitet (myeolom board). leider hiess es eine bestrahlung ist vorerst nicht angeplant (ich weiss auch nicht warum), und jetzt ist dieses "ding" wieder so groß dass der zustand wie vor der op ist und meine mutter kann nicht laufen.
frag mich ob man da etwas hätte ändern können wenn direkt nach der op vor 4 wochen bestrahlt worden wäre....aber sie lag jetzt ja erst mal nur rum. oder es ist wirklich so dass man nicht bestrahlt weil es nicht mehr "lohnt"...
momentan, hab gerade angerufen, ist sie aber zur untersuchung in der uniklinik. und ich traue mich gar nicht da heute abend anzurufen, aus angst dass sie ihr gesagt haben sie kann gar nicht mehr laufen. man hat ihr schon gesagt dass man nichts versprechen kann und keine hoffnung macht.

bis jetzt hatte sie eine chemo sitzung und ist allgemein sehr geschwächt.
jetzt heisst es also wieder abwarten.

Hallo ABo,

was Dein Vater gesagt hat war wohl "extramedullär". Das heißt, die Myelomzellen kommen aus dem Knochenmark heraus und siedeln sich anderswo an. Diese extramedullären Absiedlungen können sehr schnell wachsen und natürlich auch in der Wirbelsäule den Spinalkanal einengen. Man kann diese lokal bestrahlen. Aber auch Pomalidomid hatte damals bei meinem Lebensgefährten dagegen wahre Wunder bewirkt. Er hatte solche extramedullären Manifestationen des Myeloms überall - Gesicht, Kopf, Brust etc. Seid Ihr denn in einer Klinik, die wirklich Erfahrungen mit dem Myelom hat? Deinem Profil ist da nichts zu entnehmen.

Eine Zweitmeinung einzuholen, ist beim Zustand Deiner Mutter wahrscheinlich nicht so einfach. Aber vielleicht könnte ja der Bereich der Wirbelsäule bestrahlt werden. Ihr könntet das ja mal ansprechen.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter

Caro

meine mom war jetzt gestern im mrt. leider ist der zustand genau wie vor der rücken op, sprich momentan sind die beine wieder gelähmt. jetzt wird sie der neurologie station vorgestellt und evtl steht wieder eine rücken op an. jedoch hat man schon gemeint dass man nichts versprechen kann.

ich hoffe so sehr dass die sie wieder hinkriegen. verstehe nicht wieso die erste op nichts bewirkt hat, bzw warum dass was den spinalkanal einengt (?) (ich weiss leider nicht was genau da passiert) so schnell wieder "wächst".

hab jetzt nochmal geschaut, bei ihr war das ja Multiples Myeolom "extramodulär"? das ist was ich von meinem vater verstanden hab aber irgendwie finde ich keine info.

muss mal kurz meinen frust wegschreiben...
meine mutter ist ja in HD, die sind sich jetzt nicht sicher ob sie jemals überhaupt wieder laufen kann und haben meinem vater dann mitgeteilt dass sie sie dann aber dort nicht behalten könnten.
sprich: falls dieser fall der fälle eintritt (gelähmt) muss mein vater jetzt ein pflegeheim organisieren und von dort muss dann irgendwie die chemo durchgeführt werden, mein vater wäre nicht fähig sie daheim zu pflegen.
bei der bestrahlung sind sich die ärzte auch nicht mehr sicher (Es war ja immer von 20mal bestrahlung die rede), jetzt weiss man nicht ob man überhaupt bestrahlen soll.

weiss nicht....da macht man sich ja jetzt natürlich so seine gedanken, ob die bestrahlung nicht gemacht wird weil es sich einfach hart gesagt "nicht mehr lohnt"?

bin also mal wieder mit den nerven am ende. meine arme mama