meine mom ist nun in HD....aber NICHT in der Uniklinik :bang:

weiss auch nicht was das ganze soll....

wie schwer ist es denn z.b. einen Termin bei Dr. Goldschmidt zu bekommen?
ist es normal dass man einfach in ein Krankenhaus verlegt wird und die fangen dann an mit Chemo und Bestrahlung ohne dass mal ein Experte draufgeschaut hat?

danke Joseph!
Also ist das die Uniklinik. War nur so verwirrt weil mir die Krebshilfe diese andere Adresse in HD geschickt hat.
Danke auch für den link. Würzburg wäre toll für mich, da nur eine Stunde mit dem Zug, super zum Besuchen. HD ist für mich leider zu weit weg.

Momentan passiert leider gar nichts, meine Mom liegt nur völlig zugedröhnt mit Schmerzmitteln im Bett, das einzige was sie so langsam kann ist sich auf die Bettkante setzen, und das auch nur schwer, und mein Vater ist mittlerweile auch ganz fertig weil nix geht, nur Hickhack wohin und wohin nicht.
ich hoffe er kriegt es jetzt irgendwie durch dass sie nach HD kommt, macht doch keinen Sinn da zu behandeln lassen wo die nur einen Fall pro Jahr haben (mein Vater hat mal nachgefragt)....

also weiter warten.:roll:

Hi Anne

Ich stell dir einen Link rein, da hast du die Kontaktdaten von Prof. Goldschmidt

www.myelom.org/medizinischer-beirat.html

Er ist in unserem medizinischem Beirat :roll: der AMM-Online

Nimm doch einfach mal mit Ihm Kontakt auf oder wende dich an einen anderen Beirat Köln / Würzburg .......... alle sind sehr gut im Bereich Myelom

Bei Dr Heinz Dürk im Marienhospital in Hamm hab ich vor 9 Jahren eine Zweitmeinung eingeholt, auch ein sehr kompetenter Myelom-Kenner

Liebe Grüsse

Joseph

PS: vor 9,5 Jahren konnte ich nicht mehr gehen, lief mit 2 Krücken rum , die letzten 16 Tage bin ich 4.552km mit dem Auto durch Frankreich getourt, wenn die Psyche stimmt, geht vieles

bei meiner mom gibt es derzeit leider probleme mit dem krankenhaus, KA war ja angedacht, jetzt hat mein Vater mit dem Krankenhaus gesprochen wo sie jetzt gerade liegt und es hiess man hat dort nur ein bis zwei fälle pro jahr. hab ihm dann angeraten sie doch eher dahin zu bringen wo man sich eher auskennt, und er ist momentan HD nicht abgeneigt, was leider für ihn recht weit weg ist, aber es ist ja nicht für immer.

FRAGE:
wäre das die uniklinik? unter hartmut goldschmid?

von der deutschen krebshilfe hab ich wieder einen anderen link erhalten, zu sogenanten Spitzenzentren, und das spuckt mir bei heidelberg das nationale zentrum für tumorerkrankungen in hd aus...

Welches ist denn nun das richtige krankenhaus?
??
kann mir da jemand weiterhelfen bitte?

danke!

lg Anne

irgendwie fallen meine beiträge hier immer raus... ?

meine mom wird jetzt nach KA verlegt, zur Bestrahlung.
bin immer noch traurig dass es nicht möglich ist eine Zweitmeinung zu bekommen, und hoffe dass die Ärzte wissen was sie tun. (sie kann immer noch nicht laufen).

Chemo ist jetzt derzeit nicht auf dem Plan, wegen der Psyche.

Frag mich ob man für den Anfang auch nur bestrahlen kann?
und dann hoffen dass Sie wieder laufen kann um dann nach HD zur Zweitmeinung zu gehen?

Hallo Margret,

du hast da wahrscheinlich schon recht. das blöde ist wirklich dass ich auch so weit weg wohne (ich denke als plan b muss ich vielleicht schauen dass ich mich einfach vom hausarzt krankschreiben lasse..wegen psychischen problemen (ich schlucke eh schon beruhigungstabletten) und dann versucht man irgendwie das beste zu tun weil es bei dieser sch.... krankheit ja irgendwie nichts gibt was man tun kann, ausser auf ärzte zu hören (die nicht gerade zu meinen besten freunden gehören).
ich hab sie natürlich auch schon in den arm genommen, und ich wünschte wirklcih ich könnte das öfter tun, wenn die große entfernung nicht wäre. ich denke ihr hat das auch gut getan.

hab heute mit meinem vater gesprochen, die chemo wird jetzt noch nicht gemacht wegen der psychichen verfassung, dann wurde ein krankenhaus zur bestrahlung ausgewählt, aber meine mutter wehrt sich mit händen und füssen weil sie dort kaum besuch bekommen wird weil es etwas weiter weg ist, aber es wären ja nur 10 tage.
auch beim telefonieren komme ich momentan nicht an sie ran.