Info über eine Stunde mit Dr. Gertz von der Mayo Klinik

• christine

Gestern hatte zusammen mit 2 anderen Patienten ich "eine Stunde zum Ausfragen" mit Dr. Gertz, einem MM Spezialist von der Mayo Klinik. Wir hatten uns vorher überlegt und abgesprochen was wir fragen wollten und so wurde das eine sehr konstruktive Stunde.

Ich dachte, dass ein paar Punkte für Euch auch interessant sein könnten:

1. Zur Erhaltung: Bei der Mayo würde normalerweise keine Erhaltung gegeben. Grund wäre

- Bedenken wegen Zweitcancer

- Bisher wäre nicht sicher, ob die Gesamtlebenslänge (OS) mit Erhaltung länger ist. Da die Lebensqualität in der medikamentenfreien Periode wesentlich besser wäre, sei es besser abzuwarten bis die Werte wieder steigen und dann erst mit Medis oder einer 2. HD nachzuschieben.

!!!!!! Ausnahme wäre aber ein ungünstiges Risikoprofil (Zytogenetik). Da würden sie ziemlich 100% zu Erhaltung raten.

2. Späte oder frühe HD
Da die OS-Länge bei später oder früher HD gleich wäre, würde er zu früher HD raten (aus dem selben Grund wie obriger Punkt.... man würde insgesamt weniger Medikamente brauchen)

3. einfache oder doppelte HD?
Ausser in Deutschland/deutschsprachigen Raum würde man keine doppelten HD`s machen (das hat meine Ärztin auch schon behauptet).

4. Behandlung bis zur sCR????
Ein kleiner M-Komponent nach der HD wäre auch kein Grund weiter zu behandeln (also z.B. 2. HD) oder eine Erhaltungstherapie zu machen.

5. Behandlung vor der HD
Wenn man Stammzellen hätte, wäre eine Behandlung zur Senkung der Tumormenge vor der HD nicht nötig.
Ansonsten gilt bei der Mayo vor der HD : Hochrisiko + Nieren: Velcade-haltige Kur, bei normalem Risiko: Revlimid-haltige Kur.

6. Krankenhausaufenthalt
Bei der Mayo wären viele Patienten, die bei einer HD keinen Tag im Krankenhaus liegen würden. (Das kann ja nur für die gelten, die in der Nähe wohnen)

Wir waren z.T. ziemlich platt, da doch sehr viel anders gemacht wird als bei uns in Norwegen. Aber es hörte sich schon sehr schlüssig an, soweit wir das mit unserer begrenzten Kenntnis beurteilen konnten.

Dr. Gerzt wird übrigens mit u.a. Dr. Barlogie nächstes Jahr in Heidelberg über diverse Behandlungsmethoden diskutieren (wenn ich richtig verstanden habe eine Paneldiskussion). Das wird sicher spannend!

Gruss aus dem Norden

• jürgenk

Hallo Christine
Danke für die interessante Zusammenstellung anderer Behandlungsansätze.
LG
Jüren

• MarcWen
• 

Hallo Christine,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung.
Hattet ihr auch Infos zu neuen Behandlungsmöglichkeiten oder Zukunftsmusik in Erfahrung bringen können?

Grüße, Marcus

• christine

Hallo Marcus,
nein wir haben ihn überhaupt nicht danach gefragt. Wir waren ganz pragmatisch im Hier und Jetzt oder jedenfalls im kommenden Jahr unterwegs.

• rudi
• 

Hallo Christine,
wenn man die Punkte genau anschaut, dann hat sich doch gegenüber der Behandlung vor etlichen Jahren nichts geändert - in der Mayo Klinik.

Vor paar Jahren gab es keine Erhaltung, bei vielen wurde auch nur eine autologe gemacht und behandlung bis zur sCR wurde auch nicht weiter gemacht, wenns nicht gleich geglückt ist.

Nur die ambulante HD und autologe wäre wirklich eine Ausnahme an der Mayo.

Also muss man nach Dr.Gertz eher wieder zurückrudern und zum Therapieschema von ca. 2005 zurückgehen.
Bei der doppelten autologen muss man sogar 10 Jahre zurückrudern.

Aber nur im deutschsprachigen Raum doppel-autologe??
In Frankreich wurden doch die Studien dazu vorwiegend gemacht und danach wurde die doppelte in ganz Europa verstärkt eingesetzt.

Haben die Franzosen nur die Studien gemacht und danach keine Patienten doppelt behandelt? Kann ich mir nicht vorstellen?!

Eins kommt aber immer wieder zum Vorschein:
Trotz aller intensiver und "totaler" Therapieansätze scheint sich das Gesamtüberleben nicht wirklich signifikant und zufriedenstellend zu verlängern gegenüber den "weniger ist mehr Therapien".

Mit den intensiven Therapien mit Konsolidierung und/oder Erhaltung scheint zwar das ereignisfreie Überleben (ohne weitere Behandlung in Remission) länger zu sein - aber ein erheblicher Teil dieser Zeit wird ja durch längere Therapiezeiten "aufgefressen". Also effektiv auch kein ganz großer Gewinn !!
Da könnten die Gertz et all schon recht haben mit ihrer "konservativen Betrachtung".

Was aus Kostengründen und Zeitgründen immer noch zu wenig gemacht wird ist die auf den einzelnen Patienten angepssste optimale Therapiefolge, je nach seinem Diagnosebefund bei der Erstdiagnose.

Viel zu viele werden immer noch über die herrschenden "Goldstandards" gescheucht anstatt eine gezielte individulle und betreute Behandlung duchzuführen inklusive hinzunahme einer alternativen Behandlung zur Unterstützung und Konsolidierung des Ergebnisses.

Das muss jeder einzelne bisher selbst in die Hand nehmen bzw. viele machen es nicht und können es nicht.

• christine

Hallo Rudi,
Goldstandard....... das kann ich auch schon nicht mehr hören - der Trost: Je mehr Erfahrung/Patienten ein Arzt hat, desto mehr weichen diese auch davon ab.

Ich finde es schon verlockend, in absehbarer Zeit keine Progression haben zu müssen, aber schliesslich ist Revlimid ja kein Omega 3-Drops und das jahrelange, vor allem endlose Einnehmen ist eher "ungesund".

Was richtig ist, wissen wir erst in xxx Jahren