Neu im Forum mit viel Angst

• susid.69

Hallo zusammen!

Ich bin seid heute neu in diesem Forum.Ich bin auch ein bißchen aufgeregt und habe eine Menge Angst.
Im Dezember 2010 wurde bei mir ein Multiples Myelom vom Typ IgA Lambda festgestellt.Den Befund Paraproteine vom Typ IgA Lambda habe ich allerdings schon seid September 2000. Er wurde im Rahmen einer betriebsärztlichen Untersuchung von mir selber erstellt.Ich arbeite in einem Labor in der Uniklinik und erstelle jeden Tag solche Befunde.Ganz schön blöd,aber im Normalfall würde ich meine Diagnose gar nicht kennen , weil bis zu Beginn meiner Chemo ging es mir körperlich sehr gut. Keine schmerzen trotz 2 Osteolysen im Brustbein und Brustwirbel ,aber ganz klein.Ich habe auch keine Anämie und alle Blutwerte bis auf Eiweiß ( 98 ) und IgA 40,0 sind in Ordnung.
Jetzt bekomme ich seit 9.7.2012 Chemo mit Cyclophophamid,Velcade und Dexametason. Der erste Zyklus iast vorbei und letzt Woche hatte ich meine Erhohlungswoche. Am Montag waren meine Leucowerte 2,5 und am Donnerstag nach Fieber in der Nacht ( 38,6°C) 16,0.
Mein CrP lag bei 75.0
Heute sollte nun der 2. Zyklus beginnen , aber auf Grund des CrP-Wertes soll es jetzt morgen erst weitergehen. Heute wurde das CrP nochmal abgenommen.
Ich hoffe er ist gesunken,denn sonst würde sich die ganze Therapie verschieben und somit auch meine Hochdosis und autologe Stammzelltherapie.
Jetzt wollte ich mal fragen ,wodurch kann es zu so einer Erhöhung der CrP-Wertes kommen?
Vielleicht kann mir ja jemand von Euch helfen,denn ich glaube Ihr kennt Euch hier richtig gut damit aus.
Eins muß ich noch sagen , psychisch geht es mir im Moment auch eher bescheiden. Ich könnte nur heulen und Fühle mich vom allem so ausgeschlossen , weil ich das Gefühle habe ,dass die meisten meiner Freunde gar nicht wissen, was für eine Erkrankung ich habe. Mir geht es ja gut und meine Haare sind ja auch noch da. Also brauch ich auch nicht zu jammern. Sicher meinen die das nicht so und ich reagiere sich über , aber leider kann ich es imMoment nicht abstellen. Ohne meinen Mann und meinen Sohn ginge es mir wahrscheinlich noch ein bißchen blöder. Jetzt aber genug gejammert.
Übrigens ich heiße Susi und bin 42 Jahre alt.
Vielleicht kann mir jemand von Euch antworten und mir somit ein bißchen helfen.
Viele lieben Dank und LG Susi

• Caro

Hallo Susi,

erst einmal, schön, dass zu in dieses Forum gefunden hast. Mir hat dies in den vergangenen Jahren schon so oft geholfen - und natürlich, im Freundeskreis, ja selbst bei den Hausärzten ist deine Erkrankung nicht so recht bekannt. Das Multiple Myelom gehört zu den selteneren Erkrankungen und es gibt auch keine richtige Übersetzung. Knochenmarkskrebs trifft es vielleicht noch am ehesten.
Der CRP geht bei einer Infektion hoch, und wenn du Fieber hattest, ist das die wahrscheinlichste Erklärung. CRP 75 - wie ist denn die Messeinheit ? Die Kommastelle ist von Labor zu Labor verschieden.
Die Chemo um einen Tag oder auch zwei zu verschieben schadet bestimmt nicht. Nur da du eine Erkrankung des Immunsystems hast, wirkt jede Chemo so, dass das Immunsystem gedrückt wird. Deshalb gibt man die auch nicht so gern bei einer aktiven Infektion.
Mein Lebensgefährte hatte zu Anfang die gleiche Chemo mit Velcade, Cyclo und Dexa wie du. Er hat sie auch sehr gut vertragen und haben die Werte fast schon normalisiert. Die Haare sind ihm erst bei der Mobilisierungschemo für die Stammzellensammlung ausgegangen.
Auf jeden Fall kannst du hier immer fragen, es gibt im Forum einige, die sich sehr sehr gut mit der Erkrankung auskennen. Natürlich sind wir hier keine Ärzte, aber für Trost und praktische Ratschläge findest du immer Antworten hier.

Herzliche Grüße

Caro

• rudi
• 

Hallo Susi,
wie ich das sehe hast du schon wie du schreibst vor 12 Jahren eine monoklonale Gammopathie vom Typ IgA gehabt. Das dürfte auch als das übliche MGUS bezeichnet werden.
Da Du relativ lange diese MGUS Phase ohne Symtome und Beschwerden hattest, gehe ich davon aus daß dein Myelom eher "gutmütig" ist und damit eher mit günstiger Prognose verbunden ist.
Das kann aber nur definitiv durch die Knochenmarkbiopsie und FISH Analyse deiner Myelomzellen beurteilt werden - oder hast du da schon Befunde vorliegen?

Dein CRP dürfte 75mg/l sein was nach anderer Skala 7,5 mg/dl wären.
Dieser Wert kann durchaus bei einer Entzündung im Körper vorliegen. Nach abklingen des Fiebers bzw. nach einer Behandlung mit Antibiotikum geht das schnell wieder in Richtung normaler CRP.

Es ist verständlich, daß Du psychisch im Moment sehr aufgewühlt bist. Nach so langer Zeit ohne jegliche Beschwerden ist es schwer die Diagnose "aktives Myelom" und die Notwendigkeit von Chemotherapien zu akzeptieren.
Du gehörst ja zu den sehr jungen Patienten mit Myelom und da ist es natürlich auch schwerer das alles zu verarbeiten.
Aber es gibt heute sehr viele Therapien und Medikamente um das multiple Myelom zu behandeln und über sehr viele Jahre wieder in ein weitgehend normales Leben zurückzukehren mit guter Lebensqualität.

In welcher Klinik (Zentrum) bist du denn in Behandlung?

Bei so jungen Patienten wie Dir taucht ja immer die Frage der allogenen Transplantation auf, bzw. sie wird Dir wahrscheinlich von mehrern Seiten der Myelom-Experten vorgeschlagen. Aber erst wenn Du die autologe Transplantation hinter Dich gebracht hast und das Ergebnis der Remission vorliegt.

Hast du schon mal eine Zweitmeinung bei einem renomierten Myelomzentrum eingeholt - bzw. schon mal daran gedacht das zu machen?

Ich will Dir jetzt nicht zu viel auf einmal schreiben, Du kannst jederzeit Fragen stellen und Dich hier gut aufgehoben fühlen.

• susid.69

Hallo Caro , Hallo Rudi !

Vielen ,lieben Dank für Eure Antworten.
Es tut gut von Menschen zu hören ,die wissen wovon ich rede.
Jetzt noch ein paar Fakten.
Ich hatte schon 2mal eine Knochenmarkbiopsie. Einmal 2010 mit 20% Plasmazellen und einmal im April Diesen Jahres mit 40% Plasmazellen.
Die Genetik war in Ordnung , d.h. keine genetische Präposition , was nach Aussage der Ärzte für eine autologe Stammzelltherapie sprechen würde.
Behandelt werde ich in Halle(Saale) in der Onkologisch-Hämatolgischen Praxis Fr. Dr.Spohn/Fr.Dr. Möller die seit 1993 besteht.
Die Hochdosistherapie+Stammzelltherapie würde dann im Uniklinikum Halle-Kröllwitz bei OA Müller stattfinden. Das wäre auf einer Station auf der nur solche Therapien durchgeführt werden. Mir wurde von dort auch eine Studie angeboten , bei der ich nach der autologen Transplantation eine allogene folgen soll mit anschließender 2jähriger Gabe von Talidomid. Allerdings wurde mir gesagt , daß bei dieser Studie eine Mortalität von 30% bestehen soll und nur mein junges Alter dafür spricht. Ich bin also im Moment noch nicht von dieser Studie überzeugt. Habe aber auch noch bis Mitte Oktober Zeit mich zu entscheiden.
Außerdem denke ich wird es für mich bei der Hochdosis sehr schwer , weil ich in eben diesem Krankenhaus seit 16 Jahren arbeite und bei Personal alle immer ein bißchen abdrehen , aber ich weiß es wird gutgehen!!!!!
So nun hoffe ich das mein CrP-Wert morgen runtergegangen ist und wir die Therapie fortstetzen können.
Ich danke Euch nochmal von ganzem Herzen für Eure Antworten und verbleibe mit liebe Grüßen Susi:P

• jürgenk

Willkommen Susi
Zur eventuellen Verschiebung der Chemo hat Caro Dir schon eine passende Einschätzung gegeben. Es geht Dir körperlich gut, „nur“ die Psyche ist angeknackst, schreibst Du. Dabei finde ich gerade eine bekümmerte Seele mehr als lästig für uns Menschen. Wenn Du magst, kannst Du Dich hier im Forum auf der linken Seite unter den jeweiligen Kategorien mit den wesentlichen Informationen zum Multiplen Myelom befassen. Aber hilft Dir das jetzt?
Bei Deiner Familie fühlst Du Dich gut aufgehoben. Die Mediziner machen ihre Arbeit. Dein Freundeskreis wird einige Zeit brauchen, um die Krankheit einordnen zu können. Du auch. Mit einem MM kann man lange fast wie ein Gesunder beschwerdefrei leben. Klar, die Behandlungen und Kontrolluntersuchungen sind störend. Aber eine akute Erkältung ist schlimmer. Mir hat es geholfen, die jeweils anstehenden Schritte zu gehen, ohne mich mit den Details der Krankheit zu befassen. So hatte ich Kraft für Normalität. Das war Sport, Arbeit, Gesellschaft und Leben. Über das MM habe ich erst hier im Forum nach über zehn Jahren Erkrankung etwas mehr erfahren. Die Krankheit kommt auch ohne unser Zutun zurecht. Lassen wir sie zu weit in unseren Alltag, stört sie wie ein unerwünschter Besucher. Rauswerfen geht nicht, aber kümmern müssen wir uns auch nicht.
Mach alles was Dir gefällt, das vertreibt Deine Angst und vielleicht fühlt sich die Krankheit damit unwohl und hält sich zurück.
Alles Gute
Jürgen

• susid.69

Hallo Jürgen!

Danke für Deine Antwort . Sie hat mir sehr geholfen. Du hast recht . Ich darf der blöden Angst nicht die Übermacht geben.
Ich hätte mich schon viel eher in diesem Forum anmelden sollen ,dann wäre mein dummer Kopf vielleicht nicht so involviert.Mir geht es ja gut und das werde ich auch geniessen. Danke nochmal,es hat mir sehr geholfen!!!!!!
Melde mich ganz bald wieder.
LG Susi