Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Neu im Forum mit viel Angst

Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
30 Jul 2012 21:17
  • dietmar
Hallo Susi,
Vieles ist Dir ja schon von sehr erfahrenen Mitbetroffenen geschrieben worden, da will ich nicht wiederholen. Aber einen Aspekt ergänzen: die psychische Verfassung wird häufig auch von Medikamenten beeinflusst, insbesondere Cortison/Dexa kann da einen in alle mögliche Richtungen powernden Einfluss haben, so dass manches stärker erlebt wird als es ist. Mir hilft diese Wissen manchmal, mich ein wenig innnerlich zu distanzieren. Auf der anderen Seite gibt natürlich ganz reale Gründe für die starken Gefühle, und da hoffe und wünsche ich Dir, dass die Zahl der Leute zunimmt, die Dich verstehen und denen Du Dich gerade auch mit Ängsten anvertrauen kannst.

Alles Gute wünscht
Dietmar

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Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
30 Jul 2012 22:25
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Susi

Willkommen an Bord :wink:

Wir MM-ler sind schon ein komisches Volk, manchmal sind wir betrübt, manchmal auch sehr lustig.

Bei vielen hat das Motto "Leben" absolute Priorität, ich gehöre mit dazu

Wann ich mir meinen Partner MM angelächelt habe, weiss ich nicht, nur bemerkbar machte er sich vor mehr als sieben Jahren, damals war ich 44

Voll in der Reiselust, Erlebnislust ....... kam der Frust .... MM

Dieses zu überwinden war nicht ganz einfach, aber ein Tip möcht ich dir geben, setz dir Ziele und plane nie zu kurzzeitig , denn das Leben verbirgt schöne Überraschungen , glaube mir

Lass dir die Stimmung vom Kortison nicht vermiesen und geniesse den herannahenden Sommer

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
30 Jul 2012 22:50
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Susi,

ich bin auch eine Susi,hier bin ich aber die Jeanny.
Ich wohne in Burg bei Magdeburg,also garnicht so weit entfernt von Halle.
Schön,das Du Dich hier angemeldest hast,denn dann ist man mit allem nicht so alleine.Wie Du ja hier heute schon erleben konntest,die sind hier fast alle gaaaaaaaaaaaanz lieb.
Ja ja die Freunde,ich glaube,wenn man nicht unmittelbar davon betroffen ist,interessiert es denen nicht wirklich.Ich habe jetzt nicht mehr soviel Zeit,mich mit jeden zu treffen und jetzt erscheint mir auch im Nachhinein vieles völlig oberflächig und mit unter auch verschenkte Zeit.Es sind mir wenige geblieben,die echtes Interesse zeigen und sich auch erkundigen.Egal,letzten Samstag haben wir den 68. Geburtstag meiner Mami gefeiert und Sie war wirklich gut drauf und das ist das aller aller aller wichtigste.
Du bist ja wirklich sehr jung,wenn das schon 10 Jahre in Dir geschlummert hat.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Zuversicht bei Deinen anstehenden Therapien.
Mein Motto : Alles wird gut!!!!


LG
Jeanny

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Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
02 Aug 2012 18:52
  • susid.69
Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich ganz,ganz herzlich bei Euch für Eure Unterstützung und Zuspruch be- danken.
Ihr habt mir damit unglaublich geholfen. Es tut gut mit Leuten zu sprechen,die wissen um was es geht und denen ich nicht erst erklären muß,was ich habe.Vielen lieben Dank!!!
Diese Woche hat mein 2. Chemozyklus begonnen und ich blicke dem zuversichtlich entgegen.
So das soll es erstmal gewesen sein. Melde mich ganz bald wieder!
LG Susi

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Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
03 Aug 2012 20:07
  • Susanne
  • 65 Beiträge seit
    10. Feb 2011
Hallo Susi,
hier ist noch eine Susi - aus Thüringen.
Habe das ganze Programm inkl. Auto + Allo im Uni Klinikum Jena sowie anschl. Reha in Isny hinter mir und nächste Woche wieder eine BKB zur Vorbereitung einer Erhaltungstherapie.
An einer Studie habe ich am Anfang meiner Therapie auch mal teilgenommen.
Es wird sicher nicht leicht, aber du stehst das schon durch !
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir beste Ergebnisse für die laufenden und bevorstehenden Behandlungen !

LG Susanne

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Antwort auf Neu im Forum mit viel Angst
03 Aug 2012 21:10
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo Susi,

hab auch das ganze Programm hinter mich gebracht und bekomme zur Zeit nur noch Velcade.
Es war nicht immer leicht aber man schafft es!!! Nur den Mut und die Kraft nicht aufgeben.
Die Erfahrung mit den Freunden hab ich auch gemacht. Ich denke dass sie einfach damit nicht umgehen können und sich unmächtig fühlen und nicht wissen wie sie helfen können, also ziehen sie sich zurück.
Ich war der Oberangsthase hier und bin sooo froh das es hier so viele gibt die einem Mut machen und Zuspruch geben und natürlich auch immer weiter helfen wenn man Fragen hat.
Ich wünsche dir viel Kraft!!! Du schaffst das!!
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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