Bendamustin und Thalidomid Erfahrungen???

• AnnaM

Hallo....

Meine Mutti bekommt Revlimid seit 09/2010. Die erste Therapie war bei ihr Melphalan/Prednisolon/Velcade (MPV) und obwohl am Anfang sie hat auf der Chemo mit MPV sehr gut beantwortet, diese Chemo mit MPV hat nach 6 Monaten bei ihr versagt....
Mit Revlimid hat sie eine sehr gute partielle remission erreicht (5 Zyklen Revlimid, Dexamethason und Cyclophosphamid und danach eine Erhaltungstherapie mit Revlimid und Dexamethason)...

Sie hat MM,IgA Typ, Stadium 3, ohne Nierenversagen....

Mama ist jetzt 72 und MM war ihr im August 2009 diagnostiziert.

Ich suche Studien über Bendamustin und Thalidomid bei MM, kann nicht vieles finden, bin nicht von Bendamustin begeistert und weiß dass Thalidomid ireversibile PNP macht... (Mama hat von Velcade schon reversibile PNP bekommen und das war schrecklich, aber eine ireversibile??? Und sie ist schon paraplegisch... und die Wehen...oh Gott.... )...

Hat jemand Erfahrungen mit diese Therapie?

Sorry, ich weiß dass ich lustig rede, ich bin Ausländerin und normalerweise würde ich alles was ich gerade geschrieben habe noch 100-mal korrigieren aber ich muss morgen früh mit Ärzten reden....

Ich hoffe sie können alles verstehen

Danke für ihre Hilfe, wie immer ))

Vladna (Annas Tochter)

• AnnaM

Und ja.... das Wert von IgA steigt langsam seit 4 Monaten auf, Mutti hat einen Wirbelkörper Bruch vor 4 Wochen und seit der letzte Kontrolle IgA hat sich fast verdoppelt, ist aber noch immer im Normbereich....

• AnnaM

Oh ja, entschuldigung... Dexamethason kommt noch dazu.... Bendamustin Thalidomid Dexamethason....

Niemand???

• rudi
• 

Hallo Vladna,
Wenn zuvor schon alles andere angewendet wurde, dann kommt meistens als zusätzliche Therapie Bendamustin in Frage.
Nach dieser Bendamustin, Thalidomid, Dexa Therapie wäre deine Mutter quasi ja dann austherapiert wenn es da nicht noch einige Mittel wie Pomalidomide gäbe

In Würzburg läuft ja eine Studie für quasi fast austherapierte MM Patienten. Der Lenbenspartner von Caro hat im Herbst als erster Patient an dieser Studie mit Pomalidomide begonnen mit gutem Ergebnis.
Eventuell müsstet ihr euch mal an Würzburg wenden und fragen ob deine Mutter als Teilnehmenrin in Frage kommt und welche Zentren an der Studie mit machen.
Im anderen Fall erst die Bendamustin Therapie machen und wenn diese dann nicht mehr wirkt - dann nach Pomalidomide fragen als Therapie - in der Studie oder auch so ohne Studie - als "Off Label Use" solange Pomalidomide noch nicht zugelassen ist ausserhalb von Studien.

Mal bei Prof. Einsele in Würzburg in die Sprechstunde gehen. Jeden Mittwoch ist große Sprechstunde. Vorher anmelden und Termin ausmachen.

• AnnaM

Hallo Rudi,
Mutti ist in Würzburg. Die Würzburger haben ihr diese Chemo gegeben....
Professor aus der Abteilung hat zuerst die Studien-Leiterin gefragt ob Mutti in eine Studie passt... Mutti kommt nicht in Frage weil sie kein Deutsch spricht und versteht. Ich habe gesagt ich bin telefonisch immer erreichbar.... aber... das war nicht genug... ich bin in Leipzig... und ich kann jetzt nicht nach Würzburg umziehen, ich habe kleine Tochter, mein Mann ist kaum zu Hause (weil er arbeitet in Schichten und Dienste hat) und ich bin gerade über 5 Monaten Schwanger....
Sie hat bis jetzt Bortezomib (mit Melphalan und Prednisolon) und Revlimid (mit Adriamycin und Dexa) bekommen.... meinst du wirklich dass mit diese Chemo sie ist austherapiert und kann nichts mehr bekommen? Sie können auch mit eine Therapie die sie schon bekommen hat nach eine Therapiepause von 6 Monaten ausprobieren, machen sie das nicht? Ich habe gefragt warum nicht lieber dann mit Velcade wieder ausprobieren (ich habe Angst von ireversibile PNP die Thalidomide macht und sie hat von Velcade reversibile PNP bekommen und das war schrecklich, ist aber alles schon weg...), weil die letzte gabe von Velcade war vor über 18 Monaten.... Sie ist paraplegisch jetzt...
Sie haben ihr Fall in Tumor-Konferenz vorgestellt, ich glaube Prof Einsele war auch dort....
Ich habe sie gestern aus Würzburg nach Hause abgeholt (Sie ist schon gestern mit der Chemo angefangen).... und jetzt bin ich wirklich erschrocken... und traurig, ich habe Gefühl ich habe mich nicht genug informiert und ich habe nicht genug für Mutti gemacht.... ich habe nicht genug gekämpft....
Sie wird 2 Zyklen Bendamustine, Thalidomide und Prednisolon bekommen (ich kenne diese Studie sehr gut und die Resultaten sind... meiner Meinung.... schlimm...)....und dann werden sie Staging machen, ich muss auf PNP aufpassen und beim ersten Zeichen von einer PNP Thalidomide sofort nicht mehr geben.... und was bleibt ihr dann? Bendamustine nur??? Sie ist so gut wie tot dann...Glaubst du sie werden sie einfach sterben lassen? Oh Gott....
Carfilzomib ist auch noch nicht zugelassen? Ich habe in der Leitlinien Carfilzomib nicht gesehen....


Ich werde mir einen Termin beim Professor Einsele machen.... vielleicht kann ich ohne Mutti mit ihm reden.... ich werde fragen, sehen.... die Reisen nach Würzburg fallen ihr immer schwerer und schwerer...

Danke Rudi....

Wie gehts dir? Deine Frau war auch krank... Gehts ihr besser?

Schade dass ich deine Antwort nicht früher gelesen habe... wir waren beide gestern in Würzburg... ich konnte (at least) versuchen mit Prof Einsele kurz zu reden... Ihr nächster Termin in Wü ist erst im März....

• Beatrice

Hallo Vladna,
bekommt deine Mutter keine Medikamente gegen die PNP?
Ich mache seit Dezember eine Velcadetherapie, da Revlimid bei mir keine Wirkung zeigt und habe von Anfang an Lyrica genommen, da ich nach der Velcadeeinnahme vor 2 Jahren enorme PNP hatte, die ich nie ganz losgeworden bin. Jetzt bin ich im 3. Velcadezyklus und die Neuropatien sind zwar stärker geworden, sind aber durchaus erträglich und ich hoffe, dass es dabei bleibt. Im Moment nehme ich morgens 50mg und abends 75mg Lyrica. Laut meinem Prof. ist die Dosis bei Bedarf bis auf 600mg pro Tag steigerbar.
Nur nicht Aufgeben!
Alles Gute für deine Mutter,Beatrice