Bendamustin und Thalidomid Erfahrungen???

• Jeanny150765

Liebe Vladna,

ich kann es garnicht glauben und bin fassungslos.Deine Mutti kommt nicht in eine Studie,weil Sie kein Deutsch spricht??Das kanns doch nicht geben!!!!:bang::bang:
Wenn Du schreibst,das es Deiner Mutti zunehmend schwerer fällt,immer bis nach Würzburg zu fahren,dann sag ich dazu..warum
überweisen die Ärzte aus Würzburg Euch nicht an kompetente Ärzte in Eurer Nähe am Wohnort?? Liebe Vladna,es kommt mir so vor,als würde man Euch irgentwie alleine lassen.Ich kann Dir nichts raten,jeder Patient ist von seinem Onkoloen überzeugt und hat Vertrauen.So sollte es sein.Ich glaube,Deine Mutti wäre bei der Ärztin meiner Mutti in den besten Händen.Sie ist in Magdeburg,also nahe Leipzig und hat Zugang zu alle Studien..Das wäre hinsichtlich der Entfernung zu Würzburg eine Überlegung.Die Ärzte konsultieren sich ja untereinander.
Ich hoffe,Ihr findet bald die passende Therapie und einen geraden Weg.

LG
Jeanny

• Margret

Liebe Vladna, liebe Jeanny,

für die Aufnahme in eine Studie sind bestimmte Voraussetzungen zu erfüllen. Die Standards dafür sind in Deutschland und der EU recht hoch.

Neben medizinischen Voraussetzungen gehört auch dazu, dass der Patient über die Studie, deren Umfang und Vor- und Nachteile, aber auch Risiken und Gefahren gut informiert ist. Insofern kann ich verstehen, dass ein Patient, der der Sprache nicht mächtig ist, nicht in die Studie aufgenommen wird.

Im schlechtesten Fall der Fälle würden sich sonst für die Ärzte unabsehbare juristische Risiken ergeben.

Man muss fairnesshalber auch diese Seite der Sache betrachten.

Liebe Grüße,
Margret

• AnnaM

Liebe Margret,

Ich glaube es ist nicht ganz genauso wie du meinst. Mutti muss psychisch in Ordnung sein. Ich weiß dass die Patienten aus meiner Heimat nach Deutschland reisen in Studien Teil zu nehmen und sie reden und verstehen kein Deutsch. Mutti kann auf italienisch und Englisch reden, ein Dolmetscher war ihr versprochen, war aber nie gefunden. Das war mir in Ordnung weil ich begleite sie immer und sie wissen dass mein Mann und ich können alles aus dem Fach übersetzen und würden sie weiter begleiten. Ansonsten, würden sie ihr nichts machen.... Ich habe bis jetzt sehr viel medizinischen Unterlagen für sie übersetzt. Ohne Muttis Unterschrift sie würden ihr keine Untersuchungen machen und keine Chemo geben... also...

LG

Vladna

• gast

Liebe Vladna, kann man Dich irgendwie kontaktieren, da bei meiner Mutter vieles ähnlich gelagert ist, aber ich mir die Finger nicht wund schreiben möchte.

Liebe Grüße
Simone

• AnnaM

Liebe Simone,

Du kannst sich hier auf dem Forum registrieren und mich über Private Nachrichten kontaktieren....

LG

V.

• AnnaM

Also, ich habe alles überschlafen, ein Versuch mit Bendamustin/Thalidomid/Prednisolon Therapie ist nicht so schlimm. Am Ende Mutti hat noch nichts von diesen Mitteln bekommen. Ich werde aufpassen wie das weiter geht, mich über die anderen Therapiemöglichkeiten und Praxen informieren und wenn dass wirkt nicht, Mama eine PNP auf Thalidomid entwickelt usw. Prof. Einsele wieder kontaktieren. Oder direkt mit Pomalidomide Hersteller Kontakt vornehmen. Es ist nicht dass die Studien mit Pomalidomide nur in Würzburg laufen.
Es ist mir ein bisschen schwer jetzt sofort mit Prof. Einsele zu reden... Am Ende seine Fachleute haben die Entscheidung gemacht und geben ihr diese Chemo....
Wenn ich am letzten mal Professor kontaktieren habe, habe ich den Termin in 3 Tagen bekommen....

Aber... ich überlege noch...:bang:
Wäre es nicht besser eine neuere, mehr wirksame Chemo (hmmm, dass weiss ich nicht echt ob Pomalidomide so wirksam ist...) sofort zu bekommen und dann Bendamustin für die Ende lassen...

Uh...