Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

erhaltung

Antwort auf erhaltung
22 Jan 2012 18:50
  • gast
Hallo,

ich bekomme im Rahmen der DSMMXII-Studie seit Oktober 2011 täglich 10 mg Lenalidomid als Erhaltungstherapie. Musste jedoch schon zweimal aussetzen, einmal wegen starkem Hautausschlag mit Juckreiz und einmal wegen einer Lungenentzündung. Ob das Revlimid jeweis die Ursache war, konnte mir keiner sagen.

Viele Grüße

Ralf

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Antwort auf erhaltung
25 Jan 2012 17:14
  • soma
Hallo Beisammen,

mein Mann hat auch seit Anfang Oktober 2010 MM. Nach zwei Hochdosis und autologen Stammzellen wurde gleich im Anschluss mit Revlimid die Erhaltungstherapie begonnen und musste nach 3 Wochen wieder abgesetzt werden da er überall Ausschlag bekam. Bis vor kurzen waren die Werte o.K. aber jetzt sind sie auf einmal sehr hoch gestiegen d.k. Kappa Urin 73,1 auf 739 und er bekommt ab Montag 2 x wöchentlich eine ganz normal Chemo.
Ich wollte nur sagen Revlimid ist für viele unverträglich, das jucken ist zeitweise immer noch.
Alles Gute an Euch allen
Sonny

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Antwort auf erhaltung
22 Aug 2012 14:48
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Mal ein neuer Zwischenstand:

Nachdem meine Revlimid Erhaltungstherapie über 12 Monate nach der doppelten autologen SZT innerhalb der DSMM XII Studie ja im Mai zuende war bin ich gestern nach 3 Monaten ohne jegliche Medizin zur ersten "Nachsorgekontrolle" in Würzburg gewesen.

Nach absetzen der Revlimid-Erhaltung ist es ja dann sehr spannend, ob die Werte dann nach weiteren 3 Monaten ohne Medizin immer noch stabil sind oder schon wieder zu steigen anfangen?

Um 11:30 war Blutabnahme und davor kurzes Arztgespräch mit Untersuchung.
Danach bin ich noch bis 14:30 in Würzburg verweilt um die ersten Blutwerte (Laborwerte) ausdrucken zu lassen. Es war bis auf Elektrophorese mit M-Gradient fast alles schon vorhanden.

Großes Durchatmen und Aufatmen nach lesen der Werte :)
Die Werte sind nicht nur stabil geblieben, sie haben sich sogar zum Teil noch verbessert.

Gesamt IgG ist von 900 auf 818 mg/dl runtergegangen.
Lamda Leichketten von 12 auf 8,7 mg/l runtergegangen. Ratio Leichketten 0,85.

CRP= 0,10
LDH= 173
Gesamteiweiß= 6,7 g/dl
Creatinin = 0,8 mg/dl
Calcium = 2,3 mmol/l
Albumin = 4,5 g/dl

HB mit 12,4 und Trombozyten mit 129000 sind etwas "Unterwertig" , aber nach doppelter HD mit autologer ist das normal.
HB war vor 3 Monaten bei 13,3 und Trombos bei 126000.

Jetzt fehlt zur entgültigen Bewertung noch der M-Gradient.

Aber es sieht gut aus und nach 3 Monaten ohne jegliche Therapie und Medikamente ist kein Progress erkennbar - im Gegenteil eher noch eine Verbesserung.

Ich habe ja in den 3 Monaten einiges "gesundes" Zeugs zu mir genommen und wer weiß ??? - eventuell hat es ja noch geholfen :wink:

Die nächste Kontrolle ist jetzt wieder in 3 Monaten am 27. November.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf erhaltung
22 Aug 2012 14:59
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Rudi,

suuuuuuuuuuuuuuuuuper,Glückwunsch und Prost auf die nächste schöne Zeit....



LG
Jeanny

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Antwort auf erhaltung
22 Aug 2012 15:03
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011

Hallo Rudi,

das schaut doch gut aus, freut mich für dich.

Obwohl ich da insgesamt unschlüssig bin, ob man einen möglichen Progress überhaupt sofort an den Blutwerten erkennen würde. Wann war denn Dein letztes CT / MRT?

Wie bekommt man eigentlich die Werte in Wü ausgedruckt? Schön in Tabelle und auch im Verlauf? Meine Werte stehen leider immer nur etwas unübersichtlich im Arztbrief und Vergleiche muss man sich da selbst raussuchen. In Köln gabs die Werte damals schön in Tabelle mit Referenz und den verschiedenen Terminen.

Grüße, Marcus

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Antwort auf erhaltung
22 Aug 2012 16:06
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Ich lasse mir immer paar Stunden nach der Blutabnahme von den freundlichen Damen im Studiensekretariat die Laborwerte, wie sie vom Labor im Computer abgespeichert sind ausdrucken. Da ist alles tabellarisch angeordnet mit Refenrenzwerten. Und die Werte vom letzten und vorletzten mal stehen auch mit drauf, da kann man gleich sehen was sich gegenüber den letzten Blutproben getan hat.
Diese Ausdrucke kann auch eine Schwester oder ein Arzt auf Station machen. Oder man kann von Zuhause aus die Laborwerte per Fax anfordern.
Die Leichketten sollen ja angeblich einen Progress am schnellsten anzeigen.
Natürlich weiß man nie was sich in den verborgenen Höhlen der Osteolysen abspielt und was sich dort eventuell zusammenbraut.
Aber seit 2 Jahren habe ich keine Schmerzen in den Knochen und auch in den letzten 3 Monaten nicht. Wenn da ordentlich ein Rezidiv am wüten wäre, würde man das bestimmt durch Schmerzen spüren.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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