Neu diagnostiziertes Multiples Myelom mit Pfortaderthrombose

• Christina

Hallo Zusammen,
ich bin ganz neu im Forum und habe von den ganzen Themen die ich hier durchgelesen habe, entnehmen koennen dass uns ein richtiger Kampf bevorsteht.
Mein Vater wurde vor 1 1/2 Wochen mit multiplen myelom diagnostiziert und wir ware alle von der Diagnose erst mal gelähmt.
Vor 4 Monaten fing das ganze an...und heute erst wissen wir was sache ist. Meine Eltern und ich leben in Griechenland was die Sache nicht einfacher macht und welcher der Grund dafür ist das wir so spät erst herausgefunden haben was die Tatsächliche Ursache ist für seine Pfortaderthrombose ist die vor 4 monaten diagnostiziert worden ist. ...
Ich selber studiere in Deutschland und möchte unbedingt dass er in Deutschland nochmal gründlich untersucht wird und dass uns nochmals alle Therapieoptionen erklärt werden. Kennte jemand einen experten an den ich mich richten könnte?
und hat vielleicht jemand aehnliche Erfahrung mit gleichzeitiger Pfortaderthrombose?
Mein Vater hat grade vor Ort eine erste Therapie bekommen mit Endoxan Zometa und Kortizon.. Endoxan obwohl eigentlich Thalidomit eingeplant war, aber die NW Thrombose hat. Er soll das schema 1 mal monatlich durchführen und erst in & monaten sollte die naechste Blutuntersuchung statt finden und das finde ich echt zu lang...Wird ueberhaubt Endoxan zur MM Therapie genuzt? Zu seinen Blutuntersuchungen er hat IGGk typ MM und die IGG s sind 3013. aus der KM Biopsie liess sich 15% infiltration erkennen. Ausserdem hat er noch die Pfortaderthrombose die mit Arixtra behandelt wird. Falls jemand einen guten Rat hat, bitte teilt Ihn mit mir!!!Die Angst hat mich ca. 1 1/2 wochen lam gelegt und in ein tiefes Loch mit Horrorvorstellungen sinken lassen so das ich garnicht die Option gesehen hatte, auch andere Ratschlaege mir anzuhören, aber nachdem was ich hier gelesen habe glaub ich ist es wichtig noch eine zweite Meinung sich anzuhören....
Wuensche euch noch allen einen schönen Abend
Grüsse aus Griechenland
Liebe Grüsse

• Jeanny150765

Hallo Christina,

das Dein Vater auch MM hat tut mir leid.
Sicher seid Ihr am verzweifeln,so kurz nach Diagnosestellung.Jeder hier weiß wie hart das ist.Aber holt tief Luft und verzweifelt nicht.
Wenn Dein Vater in Anführungsstrichen "Nur" 15 % Knochenmarkinfiltration und einen relativ noch vertretbaren IgG Wert hat,dann wird das durch eine geeignete Therapie schnell runtergehen mit den Werten.
Aber auf jeden Fall wäre eine Zweitmeinung schon gut.Du kannst den Befund Deines Vaters an Prof.Dr.Einsele in Würzburg per E-Mail senden und Ihm mitteilen,das Ihr aus Griechenland kommt und gerne eine Einschätzung hättet.Vielleicht kann er etwas zu dem Befund sagen ,aber normalerweise bittet er um einen Termin in Würzburg.
Eigentlich wird das Blutbild während der Therapie dauernd kontroliert.

Frag hier ruhig alles,ich werde nicht die einzigste sein die Dir antwortet.
Und nochmal,nicht verzweifeln,die Werte bei Deinem Vater sind nicht "soo" schlimm.
Es gibt ganz viele Therapien,nur die richtige muss es sein.


LG
Jeanny

• Christina

Hallo Jeanny!
Danke für den Ratschlag, wir werden uns auf jeden Fall bei Prof. Einsele weiter erkundigen und ich versuche dort einen Termin zu bekomen. Das mit den Blutkontrollen hatte mich stutzig gemacht bei unseren hiesigen Arzt, also werde ich auf jeden fall eine zweite Meinung benötigen. fühl mich schon ein bischen erleichtert durch deine mutgebenden Worte, danke nochmals dafür!
LG,
christina

• lisa_kotschi
• 

hallo Christina,

die Diagnose MM Typ M ist eher selten. Vielleicht telefonierst Du einmal mit der Selbstgruppenleiterin Elke Schutkowski, sie ist seit langem am selben Typus erkrankt und kann Dir sicher einige wichtige Tipps geben. Sie ist einer älterne Patientin in Berlin. Du erreichst sie unter +49 / (0)30 / 603 63 35.

Prof. Einsele ist eine erste Adresse, aber es gibt natürlich auch an anderen Orten sehr gute MM-Spezialisten - vielleicht möchtest Du auch einen Ansprechpartner, der an Deinem Studienort tätig ist. Dazu müsstest Du allerdings den Ort mitteilen.

Was das Endoxan betrifft, so ist das die Markenbezeichnung für den Wirkstoff Cyclosphosphamid und wird beim MM häufig eingesetzt. Ich bin keine Ärztin, aber ich glaube, dieses Medikament wird u.a. dann eingesetzt, wenn der Betroffene zur Thrombosebildung neigt. In jedem Fall scheinen sich seine Ärzte gegen Thalidomid entschieden zu haben, das eindeutig Thrombosen hervorrufen kann. Das klingt sehr vertrauenserweckend.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Lisa

• Susanne

Hallo Christina,
für die Behandlung des MM gibt es verschiedene Möglichkeiten und Wirkstoffe. Sie wird so gut wie möglich auf den einzelnen Patienten angepaßt.
Die Behandlung mit Cyclophosphamid in Verbindung mit Valcade (Bortezomib) und Dexamethason hat bei mir sehr gut angeschlagen.

Einen zweiten Arzt zu konsultieren, ist sicher nicht von Nachteil. Ihr solltet euch alle Fragen beantworten lassen. Gut aufgeklärt zu sein vertreibt die Angst und es läßt sich leichter mit der Situation umzugehen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für den bevorstehenden Kampf gegen die Krankheit. Es wird sicher nicht immer leicht, aber es ist zu schaffen!

Liebe Grüße aus Thüringen
Susanne

• leopoldi
• 

Hallo Christina,

mein Mann hatte als Erstlinientherapie auch Endoxan und Dexa bekommen, allerdings wie Susanne mit Velcade, was ihn bereits vor einer autologen Transplantation in eine komplette Remission gebracht hatte.

Zu Lisa's Hinweis, Typ M sei sehr selten ... Die Schilderung der Werte scheint mir etwas unklar. Ich würde es eher als MM Typ IgG Kappa verstehen, kann das sein? IgG ist das häufigste Myelom.

Am Anfang droht einen das alles zu erschlagen. Aber wenn die Therapie erst mal wirkt, kann es Deinem Vater wieder ganz lange recht gut gehen. Ich wünsche es Euch.

LGe
Monika