Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?

Betreff: Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
25 Jul 2011 10:41
  • birgith
  • 35 Beiträge seit
    22. Jul 2011
Hallo,
ich bin neu bei euch. Vor einigen Wochen wurde bei mir zufällig bei einer Rheumauntersuchung ein MM Typ IgG im Stadium I (Knochenmarkinfiltration 15% - 20%) ohne weitere Symptome diagnostiziert. Mein Onkologe vermutet, dass sämtliche Gelenkbeschwerden (Arthrosen in fast allen Gelenken seit mehr als 10 Jahren), die bisher immer unter der Rubrik "Rheuma, aber im Blut nicht nachweisbar" liefen, wohl auf dieses Myelom zurückzuführen seien - hat da jemand von euch ähnliche Erfahrung?
Aufgrund meiner körperlichen Fitness - wegen der Gelenke mache ich seit mehreren Jahren moderates Krafttraining im Fitnessstudio und ansonsten halten mich meine beiden Töchter (8 und 4 Jahre alt) recht fit - diskutierte der Onkologe mit mir, dass ich mich doch schon frühzeitig, also sobald eine Progression des MM festgestellt wird, an eine allogene Stammzelltransplantation wagen sollte. Momentan soll allerdings der Verlauf zunächst beobachtet und kontrolliert werden.
Ich bin erst 38 Jahre alt und suche jetzt nach Möglichkeiten, eine Progression der Krankheit vielleicht sogar auszubremsen oder zumindest dem MM die Progession so schwierig wie möglich zu machen. Hat evtl. jemand von euch Erfahrung auf dem Gebiet der Homöopathie oder sonstiger Naturheilverfahren? Könnt ihr mir Tipps, Literaturhinweise oder vielleicht sogar Adressen nennen? Ich wäre sehr dankbar und werde auf jeden Fall über meine Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße

Birgit

ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
25 Jul 2011 11:35
  • christine
Liebe Birgit
gute Zentren gibt es einige in Deutschland, wobei sich Heidelberg und Würzburg vielleicht immer ein wenig hervorheben. Das macht schon die Menge der Patienten.
1.)Niemand wir dich jetzt schon behandeln wollen, obwohl es durchaus Studien mit z.B. Revlimid gibt.
2.) Wenn vermutet wird, dass du schon so lange "schwelst" "smolderst", kannst du auch weiterhin auf einen langsamen Verlauf hoffen....das kann sich noch sehr lange hinziehen, bis du wirklich eine Behandlung brauchst.
3.) Eine allogene Stammzellentransplantation ist sicher besser und sicherer, je früher sie bei jungen Menschen gemacht. Allerding gibt es eine garantiert wesentlich höhere transplantationsbedingte Sterbenrate. Man rät im Allgemeinen, so eine Allo nur durchzuführen, wenn man ein Risikomyelom hat (Myelom mit einigen chromosonalen Abweichungen, was man bei dir übrigens sicher noch gar nocht gecheckt hat?), oder aber als eine der letzten Behandlungsmöglichkeiten. In beiden Fällen sollte man möglichst fit sein. Es gibt viele andere Behandlungsmöglichkiten, die dir mit Sicherheit viele Jahre mit deinen Kindern geben werden.

Ich bin 12 Jahre älter als du und in ähnlicher Situation. Mein Kind ist Teenager und ich neige dazu, zu denken, dass es besser ist, mein Kind so lange wie möglich zu begleiten, ich würde eine Allo nicht so schnell riskieren wollen.

Liebe Grüsse aus dem Norden

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
25 Jul 2011 11:41
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Birgit,
ich hatte 1999 ähnliche Werte wie du und war dann 11 Jahre ohne Therapie in guter Verfassung.
Es kommt eben darauf an wie gutmütig deine MM Zellen sind oder ob sie eher zur aggressiveren Klasse gehören.
Nach einer Knochenmark-Biopsie kann man feststellen ob die Zellen gut differenziert und eher gutmütig sind, oder durch die FISH Analyse könnte man nach kritischen Chromosomenveränderungen suchen. Dann wüsstest du, ob du niedrig-Risiko oder hoch-Risiko Patientin bist. Aber willst du das überhaupt wissen. Oder weißt du es etwa schon?
Es gibt eine Margaret in Florenz, die hat 1999 MGUS bekommen und 2005 ist es in ein Myelom übergegangen. Man wollte mit Chemo anfangen. Sie sagte, sie will erst noch einen Versuch mit Curcumin C3 Complex machen. Sie hält ihe MM jetzt schon 5 Jahre damit anscheinend stabil !!
Ob das bei jedem funktioniert bezweifle ich, aber Curcumin zu nehmen ist kein Fehler.
Man sueht ja dann bei den 3 monatigen Kontrollen wo die Reise hingeht.

Hier der Link:
margaret.healthblogs.org/

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
27 Jul 2011 08:42
  • birgith
  • 35 Beiträge seit
    22. Jul 2011
Vielen Dank für eure Antworten,

der Bericht spricht von einem "reifzelligen Plasmazellmyelom", was laut meinem Onkologen für eine gute Prognose spricht. Weiterhin hat die Molekularzytogenetik einen Nachweis einer 13q14 Deletion, aber keinen Nachweis einer TP53-Deletion und keinen Nachweis eines IGH Rearrangements ergeben - da muss ich mich noch etwas schlau lesen, um all die Begriffe besser zu verstehen.
Aber tatsächlich möchte ich mich auf eine Allo momentan auf keinen Fall einlassen. Und damit ich dieses MM noch ganz lange selbst und ohne Therapie im Griff behalte, suche ich nach Ideen und Dingen, die vielleicht schon mal jemand von euch ausprobiert hat. Daher schon einmal vielen Dank für den Hinweis auf das Curcumin C3 Complex und den Link - da werde ich auf jeden Fall schon einmal weiter forschen. Außerdem möchte ich demnächst einen Homöopathen aufsuchen - vielleicht gibt es auf dem Gebiet noch mehr Ideen. Und ich denke, mit Bewegung, vielen guten Augenblicken mit meinen Kindern und einer positiven Grundeinstellung kann ich schon viel erreichen.
Liebe Grüße

Birgit

ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
27 Jul 2011 13:20
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Birgit,
neben dem schon angedeuteten Curcumin würde ich dir noch folgendes empfehlen:

1-2 Esslöffel kaltgepresstes Bio- Leinöl gut vermischt mit Naturjoghurt oder Magerquark zum Frühstück.

Kaltgepresstes ägyptisches Schwarzkümmel-Öl.
1/2 Teelöffel Morgens und Abends.

Hier ein Link auf eine Seite mit Naturmitteln für alle möglichen Beschwerden, da staunt man wie oft Schwarzkümmelöl genannt wird !!
www.zukunftsberatung.ch/sanat/indikationsliste/indicabc.htm

Kräuterteemischung selbst gemischt aus:
Brennesseltee, Ringelblumenblütentee, Schafgarbe-Tee und Johanneskraut-Tee.

oder mal für 2 Monate am Stück im Jahr den 6er Tee (kannst ja mal googeln nach 6er Tee).

Ansonsten wie du schon sagst, viel Bewegung an der frischen Luft und täglich von Frühjahr bis Herbst 20 Minuten Sonnenbaden (mindestens Gesicht, Arme und Beine wenns geht) ohne Sonnenkreme !! im Zeitraum 10:00 bis 15:00.

Wobei das tägliche Sonnenbad natürlich Wetterabhängig nicht immer möglich ist , besonders in Deutschland. Aber wenn die Sonne rauskommt, dann nichts wie rein für 20 Minuten.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Prophylaktische Behandlung Stadium I möglich?
28 Jul 2011 09:29
  • birgith
  • 35 Beiträge seit
    22. Jul 2011
Hallo Rudi,

danke für die Tipps. Ach ja, das gute alte Schwarzkümmelöl hatte ich ganz vergessen. Vor ein paar Jahren hat mein Mann als Allergiker, Asthmatiker usw. schon richtig gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich werde einiges ausproboeren.

Liebe Grüße

Birgit

ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.