Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden

Betreff: Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
22 Feb 2011 17:13
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Ein allseits wacher und rundum orientierter Mensch kann das was immer als neueste Erkenntnis präsentiert wird mit gesundem Menschenverstand in 5 Minuten erklären.
Es ist doch logisch, je weniger Plasmozytomzellen nach der Therapie noch als Rest vorhanden sind umso länger dauert es wieder (bei vorausgesetzter durchschnittlicher Teilungsrate der Plasmozxtomzellen) bis ein sichtbares bzw. spürbares Rezidiv vorliegt.
Bei Patienten mit gut differenzierten Resttumorzellen (langsame Verdopplungszeit bzw. PCLI< 1) dauert es dann 5 bis 10 Jahre oder mehr bis ein meßbares Rezidiv erkennbar wird.

Selbst bei sCR oder CR von Patienten mit aggressiven Resttumorzellen (schnelle Verdopplungsrate bzw. PCLI >1) kommt jedoch das Rezidiv nach der Therapie oft schon nach 1 bis 2 Jahren wieder.

Und im Verlauf der MM Krankheit werden die Zellen von Therapie zu Therapie bzw. von Rezidiv zu Rezidiv immer mehr aggressiv (Teilungsrate beschleunigt sich im Laufe der Jahre durch mutieren der MM Zellen mit mehr Genveränderungen mit Risiko).

Bei diesen sogenannten Langzeitüberlebenden handelt es sich überwiegend um jüngere Patienten (Diagnosealter < 55 Jahre) und der Anteil von allen MM Patienten macht grob geschätzt nur max. 20 % aus. Nur soviele haben das Glück eventuell 10 Jahre und länger zu überleben. Das sieht man auch in den Kurven, nach 10 Jahren sind diese von 1,0 (100%) auf ca. 0,2 (20%) abgefallen.

Was jedoch mut macht ist die neueste Abschätzung:
Bisher mit den neuen Medis war das mittlere Überleben schon bei 7-8 Jahren angekommen. Mit den jetzt langsam eingeführten Erhaltungstherapien steigt das mittlere Überleben schon auf über 10 Jahre an !!!

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
22 Feb 2011 21:39
  • christine
Hm, ja das sind schon gute und wichtige Voraussetzungen, allerdings nützt das alles nichts, wenn man keine körperlichen Disposition dafür hat. Es gibt in der MM-Welt Krankheitsbilder, bei denen selbst "Bart Barlogie" als Patient mit Mutter Theresa am Bettende als Pflegepersonal keine Langzeitüberleben ergeben würden. Wissen wir das nicht alle????

Eine Studie die zeigte, dass (u.a.) KM Ergebnisse nach HD unter 1,5% für Plasmazellenanteil (nicht nur unter 5%) zu den Langzeitpatienten gehören, scheint mir da doch wesentlich interessanter und nachweisbarer als die Beobachtungen im Artikel von "Pat".

Liebe Grüsse und Rudi: weiter gute Erholung von der HD.....hoffentlich kannst du bald heim an den Gardasee!
Christine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
23 Feb 2011 14:37
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Ein allseits wacher und rundum orientierter Mensch kann das was immer als neueste Erkenntnis präsentiert wird mit gesundem Menschenverstand in 5 Minuten erklären.
Es ist doch logisch, je weniger Plasmozytomzellen nach der Therapie noch als Rest vorhanden sind umso länger dauert es wieder (bei vorausgesetzter durchschnittlicher Teilungsrate der Plasmozxtomzellen) bis ein sichtbares bzw. spürbares Rezidiv vorliegt.
Bei Patienten mit gut differenzierten Resttumorzellen (langsame Verdopplungszeit bzw. PCLI< 1) dauert es dann 5 bis 10 Jahre oder mehr bis ein meßbares Rezidiv erkennbar wird.

Selbst bei sCR oder CR von Patienten mit aggressiven Resttumorzellen (schnelle Verdopplungsrate bzw. PCLI >1) kommt jedoch das Rezidiv nach der Therapie oft schon nach 1 bis 2 Jahren wieder.

Und im Verlauf der MM Krankheit werden die Zellen von Therapie zu Therapie bzw. von Rezidiv zu Rezidiv immer mehr aggressiv (Teilungsrate beschleunigt sich im Laufe der Jahre durch mutieren der MM Zellen mit mehr Genveränderungen mit Risiko).

Bei diesen sogenannten Langzeitüberlebenden handelt es sich überwiegend um jüngere Patienten (Diagnosealter < 55 Jahre) und der Anteil von allen MM Patienten macht grob geschätzt nur max. 20 % aus. Nur soviele haben das Glück eventuell 10 Jahre und länger zu überleben. Das sieht man auch in den Kurven, nach 10 Jahren sind diese von 1,0 (100%) auf ca. 0,2 (20%) abgefallen.

Was jedoch mut macht ist die neueste Abschätzung:
Bisher mit den neuen Medis war das mittlere Überleben schon bei 7-8 Jahren angekommen. Mit den jetzt langsam eingeführten Erhaltungstherapien steigt das mittlere Überleben schon auf über 10 Jahre an !!!

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
23 Feb 2011 17:10
  • Katrin
halllooo!!

rudi ich staune immer wieder über dein fachwissen,:D
du schreibst über den PLI.....
wurde der plasmazell-labeling index bei dir ausgewertet?
ich kann nirgendwo auf den befunden ähnliches finden.......vll. sollte ich mal konkret nachfragen.

durch prof. ludwig habe ich eine adresse in amerika erhalten, wo man den GEP durch selbstzahlung duchführen lassen kann,
ich weiß nur leider nicht ob das sinn macht?bzw. ob man die therapie möglicherweiser anders gestalten wird, wenn man speziell dieses daraus resultierende ergebnis miteinbeziehen könnte?
wurde ein GEP in deiner studienphase erstellt??

was mir nicht ganz einleuchtet ist, warum gerade die jüngeren patienten unter 55 ein "längeres" OS haben sollten, als die Älteren,
immerhin ist die zelteilungsrate generell viel höher?
(also zumindest ist es auch bei anderen Tumoren so)


Weiters konnte ich von Prof. L. aus Wien erfahren,
dass die momentanen hochrisikopatienten(wie ja auch mein vater ist) nur bei spezieller konstellation also mehrere zusammen(chromosom 14 und 17, oder chromosom 13 und 17) ,wirklich diese potentiell gefährliche situation resultiert.???

Zudem sei anscheinend der großteil der del17 patienten wesentlich jünger als mein vater.....also auch kein zueigenbares resultat....

Jedoch möchte ich anmerken, dass aufgrund der vielen unterschiedlichen fachlichen meinungen jeder etwas komplett anderes behauptet hat
Die einen bezeichnen die situation meines vaters als ultra high risk, die anderen meinen die prognose sei intermedian.

die ärzte wissen sovieles selbst noch nicht.........;(
glg
katrin

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
23 Feb 2011 18:17
  • christine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Gemeinsamkeiten von Langzeitüberlebenden
24 Feb 2011 08:55
  • dietmar
Rudi schrieb: "Was jedoch mut macht ist die neueste Abschätzung:
Bisher mit den neuen Medis war das mittlere Überleben schon bei 7-8 Jahren angekommen. Mit den jetzt langsam eingeführten Erhaltungstherapien steigt das mittlere Überleben schon auf über 10 Jahre an !!!"
Lieber Rudi, endlich mal andere Zahlen als die, die ich bisher zum medianen Überleben nach autologer Stammzelltransplantation gelesen habe (5-6 Jahre). Wo hast Du sie her?
Dir weiter gute Besserungswünsche und liebe Grüße
Dietmar

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.