So viele Fragen........

• Mapoli
• Moderator

Hallo Eva,

zunächst mal herzlich willkommen im Forum!

Gerade am Anfang hat man so viele Fragen und Unsicherheiten. Ich kann auch gut verstehen, dass Dich die Diagnose und der schnelle Therapiestart im letzten Herbst überrollt hat. Nun ist Zeit durchzuatmen und langsam alle Informationen zu sortieren, das machst Du genau richtig.

Darf ich fragen, welche Chemo Du zur Induktion, also die 4 Zyklen vor der Hochdosis, bekommen hast? Die Erhaltungstherapaie mit Revlimid ist eine, zur Zeit, gängige Form der Erhaltungstherapie. Sie wird manchmal für ein bis zwei Jahre gegeben, manchmal als Dauertherapie. In einigen Fällen wird auch zunächst, nach der Hochdosis, noch eine "Konsolidierung" gemacht. Dazu werden dann die Substanzen, die man vorher bekommen hat nochmal über ein bis drei Zyklen gegeben. Wie Du hier ja schon gelesen hast, ist jedes Myelom anders und bedarf auch einer anderen Behandlung. Wenn Du Dir unsicher bist, solltest Du auf jeden Fall um eine Zweitmeinung bitten! Das geht manchmal auch per Mail. Dazu ist wichtig, dass Du Dir alle Untersuchungsergebnisse geben lässt, vor allem alle Blutwerte, inklusive freier Leichtketten und der Elektrophorese. Schau mal auf die Homepage der Myelomzentren (z.B. Würzburg oder Heidelberg). Dort findest Du die Mailadressen der Ärzte, schreib sie doch an und frag nach.

Zu Deiner Frage zu den Leichtketten: was mich etwas irritiert, ist die ungewöhnliche Bezeichnung "Lamda Kurzketten". Freien Leichtketten werden selten im Arztbericht als "Kurzketten" bezeichnet. Deine Ketten sind mit 155 mg/ l sicher noch zu hoch (schau mal auf die Normwerte auf dem Ausdruck vom Labor). Wichtig ist wber immer der Quotient. Da würde ich den Arzt genau befragen, was er dazu meint! Eventuell telefonisch nachfragen! Dazu muss man aber sagen, dass die Werte erst nach etwas 100 Tagen aussagekräftig genug sind. Da kann sich noch etwas bewegen. Darf ich fragen, welches Hochrisikoprofil Du hast? Hat Dein Arzt Dir dazu etwas erklärt?

Zur Beruhigung zu Deinen Knochenschäden: oft ist es so, dass nach der Hochdosis die Osteolysen von innen heraus wieder verhärten, sich somit also wieder stabilisieren.


Liebe Grüße
Ma

• klein Grisu
• Moderator

Hallo Eva

ich stand 2018 nach meiner SZT auch vor der Entscheidung Erhaltung ja/nein und mich ziemlich ausgiebig mit dem Thema beschäftigt

Pro Erhaltung:
diverse Studienergebnisse in Europa und USA zeigen ein verlängertes progressionsfreies Überleben und auch eine Verlängerung des Gesamtüberlebens
Die großen Studien waren CALGB, IFM-2005/2 oder die Myeloma-XI-Studie (siehe auch AMM News vom November 2017 Längere progressionsfreie Zeit mit Revlimid®-Erhaltungstherapie www.myelom.org/component/jdownloads/send...altungstherapie.html)

Kontra:
Nebenwirkungen treten bei der Mehrheit der Patienten auf, bei fast 30% der Patienten so heftig dass abgebrochen wird.
Beim ersten Rezitief nach Erhaltung ist die Zweitlinientherapie allermeist nicht mehr so erfolgreich+ langanhaltend wie ohne Erhaltung.

= Eine Erhaltungstherapie mit Revlimid ist kein gückseligmachendes Wunderdingsbums. Es gibt viel Licht aber auch viel Schatten dabei.

Letztendlich habe ich mich für die Erhaltung entschieden mit der Option im Hinterkopf, abzubrechen falls die Nebenwirkungen zu heftig werden.
Aktuell bin ich immer noch in Remission. Das Revlimid vertrage ich ganz gut und merke im Tagesverlauf sehr wenig davon. Nichtdestotrotz schwächt das Revlimid aber meine Imunabwehr Leukozyten+IGM sind abgefallen und leider unter Norm. Zum Glück bin ich bis dato von schweren Infekten verschont worden.

Du fragtest noch nach Alternativen:
- Standard ist nix machen und abwarten = watch&wait
- Erhaltung mit Bortezomib (Velcade): für Hochrisiko Patienten mit Niereninsuffizienz oder mit prognostisch ungünstiger Zytogenetik i.e. del(17p), t(4;14) oder t(14;16) kann Bortezomib als Erhaltung eingesetzt werden (siehe aktuelle Leitlinien MM www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html)
- Erhaltung mit Ixazomib (ist auch ein Proteasom-Inhibitor wie Bortezomib, allerdings in Tablettenform): in der Studie TOURMALINE-MM-3 wurde Ixazomib in der Erhaltung untersucht, dabei war das PFS mit Ixa war besser als ohne Erhaltung. Ob das Medikament mittlerweile für eine Erhaltungstherapie zugelassen ist weiß ich allerdings nicht
- komplementär Medizin: viele Patienten nehmen hochdosiertes Cucurmin und bei einigen scheint es auch zu wirken. Es gibt hier einige Threads dazu und es war auch einmal Thema im AMM Newsletter 2018-1 Komplementäre Medizin (5) - Nahrungsergänzungsmittel www.myelom.org/component/jdownloads/send...18-1-amm-online.html