So viele Fragen........

• Poly Esther

Hallo, ich bin "neu" hier- sowohl in diesem chat, als auch mit der Diagnose MM.
Aufgrund der Coronapandemie musste ich feststellen, daß derzeit leider keine Selbsthilfegruppe stattfinden und ich bisher auch keine Arzttermine für eine Zweitmeinung zum Thema Erhaltungstherapie bekomme.
Im Juni soll nach Aussage meine Onkologin eine Erhaltungstherapie mit tgl 10mg Revlimid beginnen.......mein Körper reagiert immer sehr stark mit Abfall der Blutwerte und des Blutdrucks auf Chemotherapeutika......meine Onkologin meint zwar, daß die Dosis ja wesentlich geringer sei, aber ich habe wirklich Angst davor.....auch bei der Vorstellung dies nun "lebenslang" einnehmen zu müssen.

Gibt es keine Alternativen? Oder Phasen mit Pausen? Oder die Möglichkeit "des Wartens" bis die Lambda Kurzketten wieder ansteigen?
Apropo ansteigen.......ich habe keine medizinische Ahnung und keinerlei Referenzwerte zu den Aussagen des Entlassberichtes;
darin steht, daß meine Lambda Kurzketten durch die Behandlung von 4750mg/l auf 155 mg/l abgesunken sind .....das sie gefallen sind ist ja schon mal gut, aber sind diese 155mg/l noch sehr hoch nach der Behandlung? Sind sie nach eurer Erfahrung noch so hoch, daß ich auf alle Fälle blind die Erhaltungstherapie trotz der möglichen Nebenwirkungen anfangen sollte......

Fragen über Fragen, die ich in der Hoffnung auf ein paar Antworten raus zu euch ins www schicke!
Herzliche Grüße aus der Pfalz

• UndineD.

Hallo.. Esther?
Sei hier erstmal herzlich gegrüßt!
Es steht mir nicht zu, dir Vorwürfe zu machen, aber ich frage dich: Die Krankheit ist dir nun seit vorigem Jahr bekannt,
warum bist du als betroffene Patientin denn jetzt noch so wenig informiert?
Du hast doch die Möglichkeit die Ärzte zu befragen, klar im KH bringt das nicht viel. Aber hast du keinen Onko deines Vertrauens? Das wäre aus meiner Sicht absolut erforderlich! Es geht um deine Krankheit/ dein Leben! Da macht es Sinn, sich die medizin. Kenntnisse diese Krankheit betreffend, anzueignen. Da hilft nur fragen, lesen, hinterfragen- und dann entscheiden. Denn:
Wer nichts weiß muss alles glauben!
Auch hier gibt es doch Material zur Info ohne Ende, z. B. was die normalen Blutwerte betrifft gibt es eine Broschüre. Bei den Laborwerten sind die Referenzwerte wichtig, das kann man so nicht pauschal sagen, wie schlimm die Werte sind.
Hier im Forum kannst du fast alles nachlesen, musst nur das Suchwort oben eingeben.
Es gibt nahezu immer Alternativen. Und der Gedanke, lebenslang therapiert zu werden, ist für mich auch Horror. Allerdings kann ich nichts zu deinem speziellen Fall sagen, dazu müsste man viel mehr Infos haben. Ich weiß wohl, dass diese Erhaltungstherapie mit Rev heute viel gemacht wird. Und das ist natürlich viel weniger stark als eine HD usw. Erkundige dich konkret bei deinem Arzt, welche Alternativen er sieht- in DEINEM Fall. Du könntest es auch mit Rev versuchen und sehen wie du zurecht kommst. Rev ist ja schnell wieder abgesetzt. Natürlich kann man pausieren, abwarten bis es schlimmer wird, aber es ist immer ein Austaxieren, ein Abwägen. Du kannst auch sagen, ich möchte jetzt einige Monate ohne Therapie versuchen, was halten Sie davon? Ich verhandele ständig mit meiner Onko. Setze z.Z. auch aus mit Rev. weil ich 2x Lungenembolie hatte. Und nun mit Corona- Gefahr möchte ICH nichts tun, was meine Abwehr herabsetzt. Natürlich muss ich das auch selbst verantworten, aber wenn mein Arzt sagen würde, ich kann das so nicht verantworten, wüde ich es neu überdenken. Es gab hier auch schon Leute, die den Ärzten blind vertrauten (die Veantwortung völlig abgaben) und dann irgendwann nur noch ein Achselzucken bekamen, mit der Info: Sie sind austheapiert.
Alternative, nicht chemische Mittel gibt es leider gegen das MM nicht. Zwar können Naturmittel hilfreich sein zur Unterstützung, aber ACHTUNG: Während einer Behandlung mit Rev oder anderen, unbedingt immer mit dem Arzt absprechen. Manches wirkt hierleider kontraproduktiv.
Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr geschockt. Aber einige Informationen muss man einfach haben!
Wie immer:
ICH BIN MEDIZ. LAIE U. SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNL. MEINUNG/ ERFAHUNG!
L.G.
Undine

• Poly Esther

Hallo Undine,
Danke für deine schnelle und ausführliche Antwort auf meine Frage.

Leider fand ich auch in diesem Forum in der Suchmaschine keine Antwort auf meine Fragen zum Thema "Normalwerte" der Lambda Kurzketten und Erfahrungswerte zur Revlimiderhaltungstherapie.

Ich bin ganz bei dir, daß wir alle eigenverantwortlich sind und uns informieren müssen; deshalb habe ich mich auch hier angemeldet.....meine Onkologin war bei der Standardbehandlung sehr kompetent und freundlich.....aber nun in der "Kür", sprich in der individuellen Erhaltungstherapie, ist sie sehr restriktiv.
Corona schränkt das Leben halt derzeit zusätzlich ziemlich ein und macht den menschlichen Austausch etwas schwierig.
Also .....Ohren steil in den Wind stellen.......

• UndineD.

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L.G.
Undine

• Poly Esther

Liebe Undine,
dein Hinweis ist Gold wert ......vielen Dank! Nun habe ich endlich mal ordentliche Informationen.
Ganz liebe Grüße
Eva