Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Pflegestufe?

Antwort auf Pflegestufe?
12 Nov 2019 16:08
  • Logopädin
  • 411 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Michi,
erst mal freue ich mich, das die Begutachtung so gut gelaufen ist.
Auch die Genehmigung von Velcade und Revlimid mit Dexa ist die Top-Therapieoption.
Es wirkt einfach besser als nur Cyclophosphamid. Mit dieser Kombi hast du die besten Aussichten.
Deine Bedenken bezüglich"Nervenschädigungen" teile ich allerdings nicht.
Damit sind Neuropathien gemeint ( diese beziehen sich in der Regel auf Hände und Füße, evtl.Gesicht ) - nicht die Nervenprobleme, die du zur Zeit hast ( die, soweit ich das erinnere, von einem Wirbelbruch herrühren ). Das sind zwei paar Schuhe. Das Eine hat nichts mit dem Anderen zu tun. Der Heilungsprozess deines Nervs ist davon unabhängig zu sehen. Und - Neuropäthien können, müssen aber nicht auftreten. Von Cyclophosphamid bekommst du sie aber mit größerer Wahrscheinlichkeit als von der Dreier-Kombi. Behandelt werden musst du schließlich auf jeden Fall. Sonst sind "Nervenschädigungen" bald dein kleinstes Problem...
Liebe Grüße
Nicole
Letzte Änderung: 12 Nov 2019 16:09 von Logopädin. Begründung: Rechtschreibkorrektur

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Antwort auf Pflegestufe?
12 Nov 2019 17:04
  • gex
  • gexs Avatar
  • 589 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Michi,
läuft ja bei dir momentan offenbar vieles zum Positiven. Das ist gut. (Und dass Deine Ärzte miteinander reden... wo gibt es denn sowas Tolles???). Nutze das und greif bei VRD zu, wenn es dir schon angeboten wird. Ja, es kann zu Neuropathien kommen, aber seit Velcade subkutan statt iv gegeben wird, viel seltener und schwächer, und die von Revlimid gelten eh als reversibel.
Achte halt darauf und berichte Deiner Ärztin. Die kann dann ggf. mit Dosisreduktionen oder mal Auslassen einer Spritze steuern. Außerhalb einer Studie habt ihr da ja weitgehende Freiheit.
Viel Glück Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Pflegestufe?
12 Nov 2019 22:50
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Danke Euch für die Antworten.
@Logopädin: Ja stimmt die Nervenschädigung kam mit der Bruch des Wirbels.
Das ist ein Auszug aus dem Arztbrief...
Instabile Fraktur des 8. Brustwirbels mit einer Fehlstellung von 20 bis 25°, neurologische Defizite und massive Stellungsänderung erforderten sofortigen Eingriff. Hierbei wurde zunächst der betroffene Wirbel in seine ursprüngliche Position und Form zurückgeführt und eine Dekompression durch ein Hämatom auf Höhe 8. / 9. Brustwirbel geschaffen. Es zeigte sich eine 40-prozentige Kompression des Epiduralraums, sowie minimale Kompression des Subarachnoidalraums.
Nach Gabe von COX2-Hemmer sowie Corticosteroide wurde in einer zweiten offenen Operation die Fraktur mit Titanschrauben und -stäben stabilisiert.
In Zusammenarbeit mit den Kollegen der Neurochirurgie wurde die Elektrophysiologie zur Überwachung der Rückenmarksfunktion veranlasst.

Im Klartext heißt das, dass das Rückenmark nicht komplett gequetscht war, deshalb macht der Neurologe Hoffnung, dass sich die neurologischen Ausfälle mit der Zeit wieder zurückbilden. Ist auch ein wenig Kopfsache.

@Gex: Ich weiß nicht so genau, was bei mir gut laufen soll...
Und das Ärzte miteinander reden, habe ich auch jetzt erst in dem kleinen Kreisklinikum erfahren dürfen. Bis August 2018 war ich zu den Kontrollen immer an der Uni Salzburg, da hatte man nicht so sehr den Eindruck, dass der eine mit dem anderen kommuniziert. Ein kleines KH hat eben auch Vorteile z.B die heimatnahe Behandlung.

Euch beiden auch Dank für die Aufklärung. Nervenschäden und Neuropatien sind anscheinend zweierlei. Die Ärztin hat mich bezüglich dessen aufgeklärt...aber ich hab es anscheinend nicht richtig begriffen. Manchmal denk ich es ist ein Traum und ich wache irgendwann auf und alles ist gut...

Danke Euch und Grüße Michi

P.S: wollte hier ein Bild (Avatar) hochladen, geht aber irgendwie nicht, Irgendwer eine Idee was ich falsch mache?

Mein allseits gebrauchter Spitzname ist: Michi = weiblich,

11/2019 Beginn Induktionsschema VRD

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Antwort auf Pflegestufe?
13 Nov 2019 22:06
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 426 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Michi

beim Avatar-Hochladen scheint es momentan ein Problem zu geben, ich konnte meines auch nicht aktualisieren
Ich werde unseren Webmaster bitten sich das Problem anzuschauen.

Dir viel Erfolg bei der Therapie und das sich der gequetschte Nerv alsbald erholt

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Pflegestufe?
15 Nov 2019 14:19
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Danke Markus,
für den Hinweis. Dachte echt ich bin zu blöd, oder es liegt an meinem PC.

Danke auch für die Genesungswünsche. Nächste Woche folgt das Unvermeidliche --- Behandlung ---VRD:( :( :(

Mein allseits gebrauchter Spitzname ist: Michi = weiblich,

11/2019 Beginn Induktionsschema VRD

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Antwort auf Pflegestufe?
08 Dez 2019 12:38
  • UndineD.
Hallo Michi,
zu deiner Aussage: Manchmal denk ich es ist ein Traum und ich wache irgendwann auf und alles ist gut...:)
Dieses Gefühl? hatte ich am Anfang meiner Krankheit, über längere Zeit. Jeden Morgen dachte ich zunächst, es sei einer meiner phantasievollen Träume. Und dann kam langsam das böse Erwachen...
Ich habe das so ähnlich auch schon von anderen Kranken gehört. Nach einiger Zeit ist die schlimme Wahrheit im Unterbewusstsein angekommen. Jeder muss auf seine Weise damit fertig werden. Ich persönlich nehme es als Tatsache, wie z.B. die Tatsache, dass ich nun mal 160 cm klein bin und nicht 175.
Dazu gibt es einen Spruch:
:) Nichts auf der Welt
hat eine Bedeutung,
außer der,
die du ihr gibst!:)

In diesem Sinne
Undine
Letzte Änderung: 08 Dez 2019 12:40 von UndineD..

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