Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Pflegestufe?

Betreff: Pflegestufe?
04 Nov 2019 10:23
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Hallo zusammen,
Vor knapp 14 Tagen habe ich einen Antrag auf Pflegestufe gestellt und für letzten Donnerstag auch kurzfristig die Ankündigung bekommen, dass der medizinische Dienst eine Mitarbeiterin zu uns nach Hause schickt, um alles aufzunehmen. Mein Mann hat dann telefonisch Bescheid gegeben, dass ich mich im Krankenhaus aufhalte und der Termin wurde mündlich um eine Woche verschoben. Nur, dass mich diese eben angekündigte Mitarbeiterin dann letzten Donnerstag im Krankenhaus aufsuchte, um wie sie sagte „ein Bild von mir zu machen“.
Daher meine Frage. Ist das Rechtens? Darf sie mich einfach im KH besuchen? Dann habe ich auch gesehen, dass sie sich mit einem Arzt unterhalten hat. Darf ihr dieser Auskunft erteilen?

Wenn sie nun am Donnerstag zu uns nach Hause kommt, welche Fallstricke erwarten mich da? Ich bin da ein gebranntes Kind. Meine Mutter war von Geburt an blind, konnte jedoch zu 98 % mit Hilfe meines Vaters alleine alles machen. Sie hat erst Pflegegrad II bekommen nachdem die Pflegestufen ab 2019 geändert wurden. Mittlerweile wohnen beide (93/97 Jahre) auf eigenen Wunsch in einem betreutem Wohnheim.
Bei mir ist es ähnlich. Ich sitze zwar teils noch im Rollstuhl, ich brauche aber keine Hilfe zum Waschen, anziehen usw. Den Einkauf und vieles andere erledigt ohnehin mein Mann. Wie wird das mit bewertet? Hat hier jemand Erfahrungswerte?
Danke schon mal für die Antworten
Gruß Michi

Mein allseits gebrauchter Spitzname ist: Michi = weiblich,

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Antwort auf Pflegestufe?
04 Nov 2019 13:26
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo,


also wenn die Dame vom MDK kommt....bitte nicht tapfer sein und sagen was
man alles noch kann. Die Krankheit ist schlimm und es gibt gute und schlechte Tage.

Man ist nur eine Nummer und muss niemanden vormachen was man kann.

Das ganze wird nach einem Katalog abgearbeitet. Ich schlage vor zu sagen,das man
beim waschen Hilfe benötigt und auch sonst im Alltag. Ganz wichtig,wo man die meisten
Punkte "sammelt" ist das Psychische. Also sagen,das man unter schlimmen Depressionen leidet
auf Grund der Krankheit (was mitunter ja auch wirklich so ist).Auch sagen,das andere die Tabletten z.B. einsortieren,da man sich nicht konzentrieren kann und einkaufen geht auch nicht,man ist auf Hilfe angewiesen. Pflegegrad 2 -3 müsste schon bei raus kommen. Danach gibt es noch viele weitere Möglichkeiten. Viel Glück und nicht tapfer sein wollen. Pflegegeld steht einem zu.

LG
Jeanny

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Antwort auf Pflegestufe?
04 Nov 2019 14:03
  • Logopädin
  • 411 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Michi,
ohne deine Einwilligung ( schriftlich ) darf die Dame vom MDK sich nicht mit den Ärzten unterhalten, aber es kann sein, dass du bei der Beantragung der Pflegestufe auf dem Formular diese Einwilligung abgegeben hast - einfach mit deiner Unterschrift und weil das auf dem Formular im "Kleingedruckten" so gestanden hat...
Es gibt einen Katalog mit den Punkten, die zusammengezählt den Pflegegrad ergeben. Diesen findest du in jeder Suchmaschine unter "Pflegegradrechner". So wie du deine Situation beschreibst, bekommst du höchstens Pflegegrad 2. Die Bewertung ist sehr davon abhängig, wer dich begutachtet und wie du deine Situation darstellst. Eine gute Vorbereitung ist deshalb sehr wichtig ! Du musst eine Pflegeperson angeben ( deinen Mann ?), die dich pflegt. Und die dir selbstverständlich beim Anziehen und waschen hilft und am besten noch beim Essen.Sonst bekommst du die Punkte nicht zusammen. Du wirst auf jeden Fall aufgefordert, aufzustehen ( habe ich jedenfalls bisher immer so erlebt ). Das sollte nicht gut gehen ( aufrichten ).Du wirst beobachtet. Meine Schwiegermutter z.B. kann auf Grund eines voranschreitenden Muskelschwundes sich nicht mehr kämmen, weil sie den Arm nicht mehr so hoch bekommt. Bei der Begutachtung hat sie sich an der Wange gekratzt, was dazu führte, dass die MDK-Dame sagte :"Sie bekommen den Arm also doch noch hoch". Auch wollte sie die Dusche sehen, die einen kleinen Rand hat ( ging nicht anders umzubauen von den Leitungen her ). Daher war der MDK-Dame klar, dass Schwiegermutter noch Treppen steigen können muss, denn in die Dusche kommt sie ja schließlich auch. Das Ende vom Lied war, dass meine schwerst gehbehinderte und inkontinente Schwiegermutter, die ganztätig unterstützt wird, Punkte weggenommen bekommen hat ( zur Begutachtung drei Jahre vorher )und nur noch ganz knapp Pflegegrad 2 behalten hat ( drei wollte sie haben ). Ich habe ganz persönlich und subjektiv auch den Eindruck, dass Frauen bei der Begutachtung benachteiligt werden. Mein Mann hat die gleiche Erkrankung wie seine Mutter und ist besser dran als sie, hat aber noch nie "freche" MDK-Mitarbeiter gehabt, meine Schwiegermutter gegenüber sind die aber richtig dreist. Mein Mann hat Pflegegrad 3 knapp bekommen und seine Mutter jetzt knapp Grad 2.
Bereite dich also gut vor.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Pflegestufe?
05 Nov 2019 01:48
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten.
@Logopädin: den Antrag hat mein Mann ausgefüllt und ich habe natürlich den Arzt im Anschluss gefragt was er mit der Dame vom MDK besprochen habe. Er sagte nur, dass es nichts Nachteiliges für mich gewesen sei. Ich werde mich jedenfalls belesen und vorbereiten. Wenn ich aufstehen muss, brauche ich ohnehin Hilfe. Seitwärts vom Rolli auf Stuhl oder Toilette rutschen kein Problem, aber alleine gerade aufrichten kann ich mich noch nicht. Nur sobald ich gut stehe, kann ich mit Krücken, an guten Tagen auch frei, einige Meter gehen.... Ich leide auch sehr unter Schlaflosigkeit. Trotz einer Gel-Auflage im Bett dauert es oft Stunden, bis ich richtig liege und zur Ruhe komme.
@Franziska123: Ich bin bestimmt nicht tapfer, aber eben schon entschlossen, die Behinderung so weit als möglich zu bekämpfen. Depressionen brauche ich nicht vortäuschen, meine persönlichen Tiefpunkte erlebe ich jeden Tag, nehme auch Antidepressiva.

Aber ich schätze die Dame vom MDK wird begeistert sein wenn sie am Donnerstag zu uns kommt. Wir haben 2016 zusammen mit einem befreundeten Ehepaar ein stark sanierungsbedürftiges Häuschen im Grünen gekauft. Peter unser Freund, der aus dem Pflegebereich von schwerstbehinderten Menschen kommt, sagte gleich, wenn umgebaut wird, dann gleich so, dass wir auch im hohen Alter noch gut darin leben können. So hat er alles so geplant, dass man viel Platz hat, auch im sanitären Bereich. Obwohl ich Anfangs sehr skeptisch war und es beinahe ein finanzielles Fiasko wurde, bin ich heute froh über die breiten Türen, einer großen befahrbaren Dusche, eine erhöhten Toilette usw. Das erleichtert für mich derzeit vieles. In unserer alten Wohnung ohne Lift, enger Diele, kleinem Bad usw. wäre vieles wesentlich schwieriger gewesen. Zum Glück haben wir unsere E-Wohnung letztlich gut verkaufen können und konnten so die Ausgaben wieder tilgen. Manchmal hat man schon Existenzängste. Mein Mann bekommt zwar eine gute Rente, aber ich selbst weiß nicht, ob ich nochmals zum Arbeiten komme. Hängt alles so in der Luft, das macht mir Angst.

Am Freitag habe ich noch Besprechung in der Onkologie, wenn sich nichts mehr ändert, wird in der darauffolgenden Woche die Behandlung starten.

Gruß Michi

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Antwort auf Pflegestufe?
05 Nov 2019 12:49
  • Logopädin
  • 411 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Michi,
Na, da bist du zumindest auf einem guten Weg für einen ordentlichen Pflegrad.
Und das hilft schon mal finanziell.
Und mit den Depris wird es besser, wenn es dir körperlich wieder besser geht.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Pflegestufe?
12 Nov 2019 15:20
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Hallo liebe Alle,
also die Beurteilung vom MDK ist ganz gut verlaufen. Die Dame war für 8.30 Uhr angesagt, kam aber schon kurz nach acht Uhr. Mein Mann sagte ihr, dass wir im Bad noch nicht fertig seien und so hat sie einfach zugesehen, wie er mich abtrocknet, eincremt, anzieht usw. hat. Das macht schon mal Eindruck.
Die meisten Fragen stellte sie meinen Mann und bemerkte abschließend, dass er wohl rund um die Uhr für mich da sein müsse. Pfegegrad II hat sie gleich zugesagt, sie müsse erst zusammen rechnen, könnte auch III werden. Mal sehen.
Freitags hatten wir noch Besprechnung mit der behandelnden Ärztin der Onkologie/Hämatologie. Wie ich jetzt erst erfahren durfte, sind meine nicht beteiligten Immunglobuline alle unter Norm. Darauf angesprochen, ob und in welchen Umfang ich meine Übungen im Rehazentrum während der Behandlungszeit machen könnte, meinte sie, dass ich wegen der Infektionsgefahr das komplett einstellen müsse. Das bringt mich komplett in die Zwickmühle, weil nur duch die Übungen im Wasser gehts bei mir aufwärts. Und wenn ich jetzt alles abbreche, wird bestimmt auch die Rentenkasse später keine Notwendigkeit mehr sehen.
Jetzt sind wir so überein gekommen, dass sie sich erst mit dem Neurologen und dem Orthopäden bespricht und wir dann nochmals am Freitag entweder per Mail oder telefonisch entscheiden wie es weitergeht. Nach ihrer Meinung würde sich die Schmerzsituation bzw auch was Knochenbrüchigkeit anbelangt nach etlichen Zyklen verbessern. Und sie würde mir, da nun auch die LK Kappa merklich ansteigen, zur sofortigen Behandlung raten, bevor noch mehr an Knochen kaputt geht...mittlerweile hätte auch die Krankenkasse die Kostenübernahme für Vel/Rev/Dex bestätigt, so dass ich auch außerhalb einer Studie die bessere Option hätte, weil Cyclophosphamid anscheinend unheimlich Zell-und Nervenschädigend sein soll...das brauche ich derzeit nicht wirklich!

Insgesamt bin ich nun schon hin-und hergerissen. Velcade und Revlimid sollen ebenso die Nerven schädigen...was ist, wenn ich das dann nicht spüre oder das den Heilungsprozess meines Nervs komplett zunichte macht...andererseits sagt der Neurologe, dass die Funktion des betroffenen Nervi auch von vielen Nervensträngen mit übernommen wird und die Beschädigung kompensiert, die Verknüpfung muss aber auch das Gehirn erst langsam vollziehen...das brauche seine Zeit.

Jetzt hab ich soviel geschrieben und trotzdem Fragen über Fragen..entscheiden werde ich es wohl alleine müssen.
Gruß Michi

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Letzte Änderung: 12 Nov 2019 15:20 von Müller.

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