Ich stecke in einem tiefen Loch

• eMBiene
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Hallo Ihr Lieben,
ich lese hier schon eine Weile mit und fühlte mich gut aufgehoben bei euch, auch wenn ich noch nichts kommentierte.
Heute muss ich euch meine Geschichte einmal schreiben:
Mal hatte ich starke Daumenschmerzen, bekam eine Orthese dafür, dann starke Rückenschmerzen an der Lende, wochenlang, so dass ich kaum gerade gehen konnte, dann war das weg und meine Fußoberseite brannte, als würde jemand heißes Wasser drauf gießen, dann wachte ich morgens mit Schulterschmerzen auf, die bis in die Hand zogen, diese wurden getapt und wir fuhren 3 Wochen nach Italien. Kurz vorher ließ ich auf das Anraten des Orthopäden (der auf Borelliose tippte) noch halbherzig den großen Bluttest machen.
Am Freitag, den 13.Oktober 23 fragte ich nach dem Befund aus meinem großen Blutbild. Die Sprechstundenhilfe wollte nichts sagen, der Arzt wolle mich selbst sprechen (ich ahnte Böses). Er sagte, sie hätten keine Borelliose gefunden, dafür etwas anderes, ich solle sofort in die Praxis kommen, am Telefon will er das nicht sagen.
In der Praxis angekommen, nahm er mich in den Arm, was er vorher nie getan hatte, im Gegenteil, er war immer ziemlich harsch...
Es war dann die "Monoklonare Igm Gammopathie Kappa-Typ" unter der ich mir so gar nichts vorstellen konnte. Er wollte auch nicht "spekulieren" und sagte mir nichts darüber. Stattdessen gab er mir eine Überweisung zum Hämatologen/Onkologen.
Ich konnte kaum noch Autofahren, weil mir 1000 Dinge im Kopf herumschwirrten. Warum war er so lieb zu mir? Ist es etwas Lebensbedrohliches? Zuhause gab ich erstmal alle Werte und den Befund in Chat GPT ein und außer 2 Werten, waren sie alle prima. Bekam dann zum 1.11. einen Termin bei einer Hämatologin. Dann googelte ich diese "Krankheit", die ja noch keine war und sah, dass es irgendwann MM werden könnte und fühlte mich ab da totgeweiht. Mein Mann hatte schon bei den guten Werten abgeschaltet und wollte auch nichts weiter davon hören, bis es eines Tages aus mir herausbrach, welche Sorgen ich auf der Seele trug.
Wir weinten zusammen das 1. Mal und fühlten uns so nah. Das tat gut, endlich jemanden zum Sprechen zu haben.
Ein paar Tage vor dem Termin mit meiner Ärztin ging es ihn sehr schlecht. Er war blaß, schlapp und müde. Ich schob es auf seine Angst um mich.
Die Ärztin beruhigte mich und sagte, man kann mit MGUS laaaange leben und auch wenns MM wird, gibt es prima Mittel, um auch nicht gleich dran zu sterben, sondern noch viele schöne Jahre vor sich hat.
Zeitgleich war mein Mann bei seinem Kardiologen, der auf eine Lungenembolie tippte und ihn zum CT schickte, das er 2 Tage später hatte, ohne Befund. Zeitgleich hatte er auch ein großes Blutbild machen lassen und rief spätabends an, dass wir sofort in die Notaufnahme fahren sollen, da sein HB Wert bei 5,7 (statt 13 Minimum) und seine Thrombozyten bei 19.000 (statt 150.000 Minimum) waren. So düsten wir also in der regennassen Dunkelheit los, ich fuhr und da ich den Eingang zum Krankenhaus nicht finden konnte und seelisch sowieso angeschlagen war, bekam ich einen Superheulanfall.
Er war dann 1 Woche im Krankenhaus, immer wieder Thrombozyten und Bluttransfusionen, bis heute jeden 3. Tag ambulant entweder oder diese Zufuhren.
Zwischendurch habe ich selbst noch eine Knochenmarksbiopsie machen lassen müssen und 24-Stunden Urin, das Ergebnis soll ich am 28.12. erhalten.
Merkwürdigerweise war meine Laune die ganze Zeit sehr sonnig und ich konnte scherzen und lachen (positiv Denken war das Zauberwort).
Nun haben sie vom Knochenmark meines Mannes einen Gentest gemacht und vorgestern kam die Diagnose, dass er knapp vor einer AML steht.
Während des Googelns und Chat GPT Befragen gings mir noch ziemlich gut.
Aber heute Abend plötzlich fiel ich tief in ein schwarzes Loch und kann nur noch dauernd heulen, wie ein Schlosshund.
Ich habe solche Angst vor dem nächsten Jahr. Ich muss den Laden am Laufen halten, ihm Sachen ins Krankenhaus bringen, wenn seine Therapie losgeht, ihn stützen und halten und aufmuntern, den Haushalt und Wäsche in Schuss halten und mit unseren kleinen Hund Gassi gehen und die beiden Liebsten lieben und herzen.
Was, wenn ich nicht mehr funktioniere? Wer kümmert sich dann um alles? Was, wenn mein Mann es nicht überlebt? Was passiert mit unserem Fellkind, wenn auch ich ausfalle?

Ich hoffe, ich habe euch nicht überstrapaziert, aber ich musste mir mal alles von der Seele schreiben an Menschen, die das verstehen.
Danke Euch
Eure eMBiene

• Doris2460

Hallo eMBiene,

ich hoffe, es geht dir inzwischen besser.
Wenn dir jetzt alles zu viel ist, kannst du niemanden um Unterstützung bitten? Klar tut man es nicht gerne, aber nur wer redet, dem kann geholfen werden.

Außerdem, wenn der Haushalt mal nicht 100 % perfekt ist, was soll es. Geniesse die Spaziergänge mit eurem Hund. Kennst du vom Gassi gehen andere Hundehalter, die im Notfall einspringen können. Gibt es für den Notfall ein Nachbarskind, dass sich über eine Gassirunde freuen würde.

Über die Krankheit und die Auswirkungen auf deinen Mann kann ich nichts sagen, aber ein MGUS heißt noch lange nicht, dass daraus irgendwann ein MM wird. Wenn doch, werden die Behandlungsmöglichkeiten jeden Monat besser.

Ich selbst bin 2/21 mit MM diagnostiziert und mein Ehrgeiz ist, mindestens den Schulabschluss meines Enkels zu erleben und der ist gestern 1,5 Jahre alt geworden, allerdings ist dass nur mein Minimalziel.

Alles Gute für euch beide und denk an den Satz von Buddha in deiner Signatur, leider kann ich ihn jetzt nicht sehen und daher nir den Anfang zitieren

"nichts kann dir so sehr schaden wie deine eigenen Gedanken"

• eMBiene
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Danke dir, liebe Doris. Es geht mir heute etwas besser. Mal schauen, was Dienstag bringt, wie die Therapie aussieht.
Ich dachte immer, ich wäre die mental stärkere bei uns, aber mein Mann ist viel stärker, weil er abwarten kann.
Vielleicht bekomme ich das auch irgendwann hin.
Ich dachte heute, wenn er schon gestorben wäre und dann käme eine gute Fee, die uns noch ein paar gemeinsame Tage/Monate/Jahre schenkt, dann würde ich sie ja auch genießen und nicht heulend verbringen...

• eMBiene
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Danke lieber Markus für die Aufnahme, das mit dem Warten wusste ich nicht, macht aber Sinn.

• Diddlmaus
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Hallo liebe eMBiene

Ich kann Dir nur raten, was ich bei meiner Diagnose mit MM im Alter von 34 Jahren und als Mutter von einem vierjährigen Kind schnell selber lernen musste.

Erstens: warte darauf, dass die Ärzte das Gespräch mit Dir führen und bereite Dich gut auf selbige vor. In der Anfangsphase selber im Web zu recherchieren bringt meist unnötig Panik hervor.

Zweitens: du hast diesen Spruch in der Signatur! Bewache Deine Gedanken. Lerne, diese Gedankenspirale zu durchbrechen.

Drittens: MGUS an sich ist keine Krankheit. Vielleicht wird daraus nie ein MM. Und dann? Viele Stunden verschwendet mit düsteren Gedanken.

Alles Gute für Dich und Deinen Msnn.

Diddlmaus