Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Vom MGUS zu MM

Antwort auf Vom MGUS zu MM
02 Dez 2016 15:52
  • Jean-Jacques
Hallo Mira,
Danke für den Hinweis.
Ich habe auch vergessen zu schreiben dass ich seit Jahren einen erhöhten Blutdruck habe.
Ich hätte mal schon Werte um 160/110.
Zurzeit ist es aber OK (manchmal über 140/90 aber überwiegen noch in grüne Bereich).
Adventzeit kann also erstmal kommen ;-)

Lg
JJ

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
19 Jan 2018 15:57
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe MGUSler,

ich greife hier einen schon etwas älteren Faden wieder auf, da der Titel passend ist.

Im kürzlich erschienen Ärzteblatt wird über eine Studie der Mayo-Klinik in Rochester über das mögliche Risiko einer Entwicklung vom MGUS zum Myelom oder zu Morbus Waldenström berichtet. dabei wird u.a. festgestellt, dass es "in den ersten zehn Jahren nach der Diagnose des MGUS (...) bei 10 % zu einer lymphoproliferativen Erkrankung" kam. "Nach 20 Jahren war die Rate auf 18 % und nach 30 Jahren auf 28 % gestiegen."

Hier der Link: www.aerzteblatt.de/nachrichten/87654/Lab...ahrzehnte-frueher-an.

Weiter heißt es: "In den folgenden 14.130 Personenjahren ist es bei 147 Patienten zu einer lymphoproliferativen Erkrankung gekommen."

Da ich gar kein Gefühl für "Personenjahre vs. Patienten" hatte, bin ich ins Original gegangen. Dort wird es für mich schon klarer. Die Mayo-Klinik "überwachte" 1.384 Patienten, die zwischen 1960 und 1994 mit MGUS diagnostiziert wurden. Davon erkrankten im Verlauf dieser 34 Jahre 147 Personen an einem MGUS oder einem Morbus Waldenström oder 10,6% über einen Gesamtzeitraum von 34 Jahren.

Sollte ich das evtl. nicht richtig interpretiert haben, hier der Link zum Nachvollziehen: www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1709974.

Tja, ist nun das Risiko eher niedrig oder hoch? In jedem Fall je älter, desto größer das Risiko, dass aus einem MGUS ein MM oder MW wird.
Oder wie sehen das andere?

Lisa

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
19 Jan 2018 21:38
  • Ado
  • 56 Beiträge seit
    21. Aug 2016
Hallo Lisa,

die Untersuchung habe ich mir auch gerade angeschaut. Die entscheidende Aussage steck m.E. in der Graphik #2 mit dem Vergleich der kumulierten Inzidenzen der Progression. Die Wahrscheinlichkeit im Beobachtungszeitraum einen alternativen Tod zu erleiden ist ungleich höher, als in eine lymphoproliferative Erkrankung zu laufen.

Unschöner ist da die Beobachtung, dass die Kohorte der MGUS-Patienten insgesamt eine kürzere Überlebensdauer im Durchschnitt hatten. Da liegt nicht zwingend eine Kausalität mit der MGUS vor. Eine mögliche Erklärung wäre z.B. das Vorliegen einer gemeinsam verursachenden oder gleichzeitig vorliegenden Erkrankung (z.B. Autoimmunerkrankungen usf.) . Hier stellen sich noch eine Vielzahl von Fragen für die zukünftige hämatologische Forschung (incl. sauberer Untersuchungsmodelle und den adäquaten statistischen Aufbereitungen).

P.S.: Die Personenjahre sind die Normierung um die Ergebnisse vergleichen zu können.

Herzliche Grüße
Klaus
Letzte Änderung: 19 Jan 2018 21:41 von Ado. Begründung: Postscriptum & Verbesserung eines Schreibfehlers

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
23 Jan 2018 00:32
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Sehr interessant...
Diese Studie bestätigt wie bisher schon bekannt, dass das Risiko jährlich 1% beträgt, dass MGUS in MM übergeht. Wenn man z.B. mit 40 die MGUS Diagnose bekommt, wird daraus bis zum Alter von 70, also in den nächsten 30 Jahren, mit ca. 30% Wahrscheinlichkeit MM.
Laut Robert-Koch-Institut ist das Risiko in D, irgendwann im Leben MM zu bekommen, etwa 0.7% also etwa jeder 140ste hat es irgendwann. Vergleicht man das mit der MGUS Inzidenz in der Studie von 5% über 70 Jahre, also jeder 20ste, so sieht man, dass etwa jeder 7te Mensch mit MGUS daraus MM entwickelt. Also um 14-15% der MGUSler. Das passt mit der Studie ganz gut zusammen, wenn man annimmt, dass das Durchschnittsalter bei MGUS Diagnose um 70 Jahre liegt, wenn die durchschnittliche Lebenserwartung dann um 15 Jahre liegt.
Aber Klaus hat das wirklich Wichtigste und Interessanteste dieser Studie auf den Punkt gebracht. Menschen mit MGUS sterben gut 1/3 früher als Menschen ohne MGUS, und das kann nicht an den ca. 15% liegen, die MM bekommen. MGUS sterben also überdurchschnittlich oft an was anderem, bevor MM entsteht. Das eventuell drohende Myelom scheint die geringere Gefahr zu sein, im Vergleich zu Vor- und Nebenerkrankungen. Schade, dass in der Studie nicht mitdokumentiert wurde, an was genau die MGUS Patienten starben.
Sieht als ziemlich danach aus, dass die Bedeutung der MGUS-Diagnose bisher unterschätzt wurde und zu sehr aufs drohende Myelom bezogen wurde.
Es wäre wohl angebracht, MGUS nicht nur unter dem Aspekt MM/Krebs zu betrachten, sondern vielmehr als ernsthaftes Anzeichen dafür, dass allgemein die Gesundheit und das Immunsystem nicht mehr in Ordnung sind. Und daraus sollte eine aufmerksame und regelmäßige ärztliche Betreuung abgeleitet werden.
Seltsam lesen sich die einleitenden Sätze im Ärzteblatt-Artikel, den Lisa gepostet hat: „Patienten mit (MGUS) haben keinerlei Beschwerden (Punkt!) Die Diagnose wird meist zufällig gestellt, wenn aus anderen Gründen eine Elektrophorese veranlasst wird.“ (????)
Ich frage: Welche „anderen Gründe“ als Beschwerden gibt es denn dafür, dass eine Elektrophorese veranlasst wird? Dass Patienten zum Arzt gehen und sagen: „Herr Doktor, Ich habe keinerlei Beschwerden.“ Und der Arzt dann sagt: „Na dann machen wir doch gleich mal eine E-Phorese“ halte ich für selten. Mir scheint eher, dass diese einleitenden Worte schon Anzeichen dafür sind, dass Beschwerden zu oft nicht ernst genommen werden, nach dem Motto: solange es noch kein Krebs ist, ist doch alles super.
Richtig ist, dass MGUSler noch zwar keine schweren MM-spezifischen CRAB-Beschwerden aufweisen, aber Infekte, Entzündungen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, unspezifische Schmerzen usw. etc. pp. sind häufige Anlässe für die E-Phorese-Untersuchung.
MGUS-Patienten sollten ihre eigenen Beschwerden ernst nehmen und ärztliche Hilfe suchen. Hämatologen/Onkologen sind da allerdings erstmal meist nicht die besten Ansprechpartner, denn für die ist alles außer Krebs nicht im Fachgebiet (dort lediglich die regelmäßige Blutuntersuchung auf Entwicklung der MM-Tumormarker machen), eher erstmal Hausärzte, HNO-Ärzte, Pneumologen, Endikrinologen, Nephrologen usw., je nach Art der Beschwerden.
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
23 Jan 2018 00:59
  • Ado
  • 56 Beiträge seit
    21. Aug 2016
Exakt diese Übersterblichkeit und die Komorbiditäten bei MGUS'lern werden wohl bislang nicht ausreichend beachtet. Die einzelnen Forschungsergebnisse hierzu sind nicht ganz neu.

(1) Zu der erhöhten Gefahr an, teilweise auch schwerwiegenden, Infektionen zu erkranken:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3366650/
"Our findings provide novel insights into the mechanisms behind infections in patients with plasma cell dyscrasias, and may have clinical implications."

(2) Die möglichen Komplikationen auf neurologischem Gebiet, und ich spreche aus eigener Erfahrung, wurden bislang auch zu wenig berücksichtigt:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5354894/
Hierbei geht es u.U. um mehr als sensorische Missempfindungen. Die Ausbildung einer autonomen Neuropathie nach Beteiligung des vegetativen Nervensystems schränkt die Lebensqualität u.U. erheblich ein, kann in ganz ungünstigen Konstellationen auch zu gefährlichen Entwicklungen führen.

Herzliche Grüße
Klaus

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Antwort auf Vom MGUS zu MM
23 Jan 2018 05:23
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Danke Klaus.
Das wird immer noch bagatellisiert und belächelt.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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