Vom MGUS zu MM
- gex
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Klaus
Auch danke für das Auffinden dieser Studien, die klar die besondere Anfälligkeit von MGUS-Patienten beweisen. (Der Author der ersten Studie - Prof. Kristinsson - leitet ja auch derzeit das iStopMM Projekt in Island, wo die gesamte bevölkerung > 40 auf MGUS / MM untersucht werden soll)
Man hört und liest aber immer wieder, dass MGUS-Patienten gesagt wird, ihre Infekte seien "psychisch bedingt" (übrigens von Ärzten ohne psychologische Fachausbildung).
Man kann MGUS-Patienten nur raten, ihre gesundheitlichen Probleme ernst zu nehmen und sich Ärzte zu suchen, die das auch tun. Besonders Hausarzt/ärztin sollten aufmerksam beobachten. Impfungen (Grippe, Pneumokokken, etc.) sollten unbedingt ins Auge gefasst werden.
Moni,
wenn ein Arzt belächelt und bagatellisiert, rate ich zum Arztwechsel. Ich habe pro Fachgebiet im Schnitt etwa 2x den Arzt gewechselt. Nun habe ich ein Ärzte-Team aus Hausärztin, Hämatologe, Pneumologe, HNO-Arzt, Orthopädin, Urologin und Hautarzt, denen ich vertraue und mit denen man auf Augenhöhe kommunizieren darf. (Miteinander reden tun die natürlich trotzdem nicht, ich muss selbst als Bote fungieren). Es hat sich gelohnt - mein Allgemeinzustand hat sich über die letzten 5 Jahre wahnsinnig verbessert (trotz schlechter werdenden Tumormarker)
LG Gex
Auch danke für das Auffinden dieser Studien, die klar die besondere Anfälligkeit von MGUS-Patienten beweisen. (Der Author der ersten Studie - Prof. Kristinsson - leitet ja auch derzeit das iStopMM Projekt in Island, wo die gesamte bevölkerung > 40 auf MGUS / MM untersucht werden soll)
Man hört und liest aber immer wieder, dass MGUS-Patienten gesagt wird, ihre Infekte seien "psychisch bedingt" (übrigens von Ärzten ohne psychologische Fachausbildung).
Man kann MGUS-Patienten nur raten, ihre gesundheitlichen Probleme ernst zu nehmen und sich Ärzte zu suchen, die das auch tun. Besonders Hausarzt/ärztin sollten aufmerksam beobachten. Impfungen (Grippe, Pneumokokken, etc.) sollten unbedingt ins Auge gefasst werden.
Moni,
wenn ein Arzt belächelt und bagatellisiert, rate ich zum Arztwechsel. Ich habe pro Fachgebiet im Schnitt etwa 2x den Arzt gewechselt. Nun habe ich ein Ärzte-Team aus Hausärztin, Hämatologe, Pneumologe, HNO-Arzt, Orthopädin, Urologin und Hautarzt, denen ich vertraue und mit denen man auf Augenhöhe kommunizieren darf. (Miteinander reden tun die natürlich trotzdem nicht, ich muss selbst als Bote fungieren). Es hat sich gelohnt - mein Allgemeinzustand hat sich über die letzten 5 Jahre wahnsinnig verbessert (trotz schlechter werdenden Tumormarker)
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- gex
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Habe gerade in der Projektbeschreibung von iStopMM von Prof. Kristinsson aus Island folgende interessante Stellungnahme zu MGUS gelesen (hab's auf deutsch übersetzt). Er hält es für angebracht, den vor 40 Jahren eingeführten Begriff "Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz" zu überdenken. Bei MGUS ist das drohende MM bei weitem nicht das einzige Problem, und vielleicht nicht mal das bedrohlichste:
“Unklarer” Signifikanz?
Seit der Begriff "unklarer Signifikanz" eingeführt wurde, haben wir und andere in mehreren klinischen und Beobachtungsstudien gezeigt, dass Personen mit MGUS nicht nur ein erhöhtes Risiko der Progression zum MM, lymphoproliferaten Erkrankungen und Amyloidose haben, sondern auch andere Erkrrankungen
wie Frakturen, Infektionen, Thrombose, nicht-lymphoproliferate bösartige Erkrankungen und verringertes Überleben verglichen mit Personen ohne MGUS. Darüber hinaus fanden wir ein erhöhtes Todesrisiko durch bösartige und nicht-bösartige Krankheiten. Deshalb sollte wir wahrscheinlich den Begriff "unklarer Signifikanz" überdenken, da seit der Einführung vor 40 Jahren viele Daten aufgetaucht sind, die die klinische Signifikanz von MGUS zeigen. Es ist in der kürzeren Vergangenheit klar geworden, dass MGUS erhebliche Signifikanz hat und ihre Auswirkung auf nationaler Ebene muss in einer prospektiven bevölkerungsbasierten Studie ermittelt werden.
“Unklarer” Signifikanz?
Seit der Begriff "unklarer Signifikanz" eingeführt wurde, haben wir und andere in mehreren klinischen und Beobachtungsstudien gezeigt, dass Personen mit MGUS nicht nur ein erhöhtes Risiko der Progression zum MM, lymphoproliferaten Erkrankungen und Amyloidose haben, sondern auch andere Erkrrankungen
wie Frakturen, Infektionen, Thrombose, nicht-lymphoproliferate bösartige Erkrankungen und verringertes Überleben verglichen mit Personen ohne MGUS. Darüber hinaus fanden wir ein erhöhtes Todesrisiko durch bösartige und nicht-bösartige Krankheiten. Deshalb sollte wir wahrscheinlich den Begriff "unklarer Signifikanz" überdenken, da seit der Einführung vor 40 Jahren viele Daten aufgetaucht sind, die die klinische Signifikanz von MGUS zeigen. Es ist in der kürzeren Vergangenheit klar geworden, dass MGUS erhebliche Signifikanz hat und ihre Auswirkung auf nationaler Ebene muss in einer prospektiven bevölkerungsbasierten Studie ermittelt werden.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Butzl
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Das ist ja mal sehr interessant!
LG Moni
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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