Lungenembolie während Standardtherapie?

• KarenLe

Hey,

ich bin nun seit knapp 1,5 Monaten stiller Mitleser und muss mich heute leider aus einem traurigen Anlass bei euch melden. Bei meinem Papa wurde vor etwas über 1 Monat ein multiples Myelom diagnostiziert. Er ist gerade erst 66 Jahre alt geworden, das durfte er noch erleben. Er war zeitlebens fit, seit 1,5 Jahren baute er jedoch merklich ab - er lief wie ein 90-Jähriger, musste sich ständig hinsetzen und eine Pause machen, bewegte sich ganz langsam und bedächtig, konnte meinen Sohn (2,5 Jahre) lediglich ein paar Sekunden auf dem Arm halten, da ihn dann schon die Kräfte verließen. Ich schickte ihn vor einem Jahr zum Neurologen, der aber auch im Dunkeln tappte. Eine MRT Aufnahme des Kopfes zeigte Durchblutungsstörungen, ein Grund wurde aber nie gefunden. Sein Herz arbeitet wie das eines 30-Jährigen. Man konnte ihm fast monatlich beim Verfall zuschauen. Er ist auch mehrmals gestürzt, hatte schlimme Gelenkschmerzen. Zudem musste er ständig auf Toilette. Ich tippte auf Parkinson oder vaskuläre Demenz (er erlitt vor 1,5 Jahren auch einen leichten Schlaganfall mit Sprach-und Schluckstörungen, wovon er sich allerdings wieder gut erholt hat).

Anfang Mai diesen Jahres dann der Anruf seiner Lebensgefährtin - sie sind in der Notaufnahme, da sein rechtes Bein taub ist. Schlaganfall? Sofortige Überweisung in die Uniklinik und am Ende eine Entwarnung - kein Schlaganfall, aber mehrere Wirbel im Brustwirbelbereich sind angebrochen. Wie zur Hölle bricht man sich aber die Wirbel, wenn kein Unfall oder Ähnliches passiert ist? 4 Tage später wurde er operiert, seine Wirbelsäule stabilisiert (mit sehr langen Nägeln). Dabei war nicht nur der Brustwirbel-sondern vor Allem auch der Halswirbelbereich befallen. Sein Halswirbel war fast völlig "zerfressen" - das erklärte nun auch die ganzen Symptome. Eine Woche später das Ergebnis der histologischen Untersuchung: Blutkrebs, ein multiples Myelom. Der Oberarzt, eine Koryphäe auf seinem Gebiet, gab ihm 6-8 Jahre, eventuell sogar länger. Großes Aufatmen. Ich war erleichtert, nun endlich zu wissen, was ursächlich für sein Symptome war und auch, zu wissen, dass ihm geholfen werden kann. Problematisch war nur, dass er über 3 Wochen bettlägerig war. Er konnte sein Bein nach der OP zwar wieder spüren, aber er war so geschwächt (und die Wirbelsäule auch noch zu instabil), sodass er nicht aufstehen konnte. Er bekam täglich 30 Minuten Physiotherapie (Radfahren im Bett, am Rollator laufen), aber er war zu schwach. Die Prognose, dass er wieder laufen können wird, stand aber gut.

Ab dem 31.05. erhielt er seine erste Chemogabe (Standardtherapie, eine Stammzelltherapie war aufgrund seines Allgemeinzustandes mit dem Bein erstmal nicht vorgesehen. Zudem wurde er in die neuste Studie für die CAR-T-Zelltherapie aufgenommen), am 01.06. klagte er morgens bei der Visite über Luftnot, sein Puls war ganz niedrig, sein Blutdruck dafür exorbitant hoch. Er bekam Sauerstoff und doch ging alles sehr schnell. 5 Minuten später ist sein Kreislauf zusammengebrochen, er wurde 2 Stunden reanimiert, erfolglos. Laut den Ärzten ein ungünstiges Zusammenspiel verschiedener Faktoren: Die Bettlägerigkeit (die natürlich die Gefahr einer Thrombose und somit Lungenembolie erhöht), die Chemo, die Strapazen der sehr langen OP (6-7 Stunden). Ich durfte ihn einen Tag später in der Pathologie sehen - der Anblick war entsetzlich, er hatte schon Totenflecken, der Tubus steckte noch im Hals.

Er wurde nun obduziert, wir haben uns am offenen Sarg von ihm verabschieden können und morgen wird er eingeäschert. Einen Tag nach seinem Tod haben wir uns mit dem Oberarzt, der ihn behandelt hat, unterhalten. Er meinte nochmals, dass sie viel mit ihm "vor hatten", er gute Chancen und eine gute Prognose gehabt hätte. Es war zwar schon Stadium 3, aber ohne Organbefall, wenige bösartig veränderte Zellen nach der KM-Punktion vorgefunden und - wie man hier auch immer liest: Es tut sich gerade enorm viel. Der Oberarzt ist kein Unbekannter, Dr. Merz - er lag also in der Uniklinik Leipzig. Dr. Merz kommt von der Uniklinik Heidelberg und ist, wie es scheint, eine Koryphäe auf dem Gebiet. Wenn ich es recht gelesen habe, erfolgte der letzte Stammtisch auch mit ihm. Ein angenehmer und sehr kompetenter Mensch. Wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Diese Komplikation hat er auch nur selbst bis noch gar nicht erlebt, gab er zu.

Papa hat doppelt Blutverdünner und täglich eine Thrombosespritze erhalten und dennoch wahrscheinlich eine Thrombose entwickelt. Meine Frage an euch ist, ob es bei dieser Krebsart ein erhöhtes Thromboserisiko gibt?! Ich meine, es einem Paper zur Auswertung einer Studie bezüglich des Myeloms gelesen zu haben. Mir ist klar, dass die Bettlägerigkeit während einer Krebstherapie ungünstig ist - aber es gibt so viele bettlägerige Menschen, und er verstirbt sofort?! Dr. Merz schließ aus, dass es aufgrund der Chemotherapie passiert ist, da er sie erst einmal erhalten hat. Den endgültigen Bericht zur Ursache seines Todes erhalte ich noch von der Staatsanwaltschaft.

Ich bin aktuell noch ganz durcheinander und kann meine Gedanken nur schwer sortieren. Ich hoffe, dass mir hier vielleicht einige ihre Erfahrungen zu der Thematik schildern können.
Ich möchte noch mal betonen, dass auch uns immer wieder vermittelt wurde, dass der Krebs zwar tückisch (da oft erst spät erkannt aufgrund der unspezifischen Symptome), aber sehr gut therapier-wenn auch nicht heilbar ist.

Liebe Grüße,

Karen

• AP

Als allererstes mein herzliches Beieid zu deinem Verlust. Wie schrecklich, dass es so schnell ging...
Fühl dich umarmt
Christine

• Marie2022

Hallo Karen, zunächst mein Beileid. Das tut mir sehr leid, was hier mit deinem Vater passiert ist. Das Thrombose Risiko ist für MM Patienten erhöht, mein Mann hatte vor der Diagnose eine Thrombose, und ein Jahr später eine beidseitige Lungenembolie. Damals hätte man die Erkrankung im Blut schon sehen können, aber wie so oft, und wie bereits von dir erwähnt, dauert es meist ziemlich lange bevor das MM diagnostiziert wird. Ich kann absolut verstehen dass du nach Antworten suchst, man will das ganze verstehen. Leider gibt es manchmal Fälle, wie hier wie bei deinem Vater die absolut tragisch verlaufen. Hatte ich das richtig verstanden dass dein Vater mit Luftnot auf die Therapie reagiert hat? Bei welchem Medikament? Bei der ersten Bortezomib Dosis?

Ich grüße dich herzlich und wünsche dir viel Kraft!

Mariella

• KarenLe

Ich antworte etwas verspätete, es tut mir leid.
Ich bedanke mich bei euren Antworten.

Liebe Mapoli, ich habe mich scheinbar etwas falsch ausgedrückt. Er hatte nicht viele Vorerkrankungen - ganz im Gegenteil, sämtliche Untersuchungen (um zu schauen, ob er fit für die Chemo ist) ergaben einwandfreie und altersuntypische Ergebnisse. Die Durchblutungsstörungen rührten wohl vom Myelom her. Und durch jene eingeschränkte Blutzirkulation dann auch der Schlaganfall.

Wir haben nun den Bericht der Rechtsmedizin: Im operierten Bein wurde tatsächlich ein großes Gerinnsel gefunden, seine Lungenschlagadern waren beidseitig völlig blockiert mit Gerinnseln. Deshalb ging auch alles so unerwartet schnell. Der Thrombus aus dem Bein löste sich, wurde hochgeschwemmt und blockierte dann die Lungen, was schließlich zum Herzversagen führte. Interessant an dem Bericht war, dass auch aufgeführt wurde, dass er kurz vorher seine erste Chemogabe erhalten hat (Lenalidomid) und diese maßgeblich auch mit zum Tod beigetragen hat. Darüber hat man uns vorher leider nicht informiert, aber bei dieser Chemotherapie entwickeln sehr viele Patienten eine Thrombose, die schließlich zur Lungenembolie führt. Das in Kombination mit der Bettlägerigkeit war dann sein Todesurteil. Es war einfach zu viel. Zumal die Blutgerinnung beim Multiplen Myelom auch anders verläuft als bei gesunden Patienten.

Aber Mapoli hat natürlich dennoch Recht - keine Therapie wäre auch keine Option gewesen. Es sollte so sein, immerhin hatte er einen sehr schnellen und schmerzlosen Tod. Die Bilder verfolgen mich dennoch und halten mich so manche Nacht wach.