Rückblick und ein bisschen Hoffnung für Betroffene
- Daniel82
-
1 Beiträge
seit
23. Jan 2023
Bei meinem Vater wurde mit 69 ein Plasmozytom im 3.Stadium diagnostiziert. Lwbenserwatung 1-2Jahre.Ich habe ihn auf seinem Weg begleitet und seine Krankheit gemanaged und möchte hier davon berichten.
Am Ende hat er 12 Jahre mit dem Myelom überlebt, hat dabei noch mit mir ein Haus gebaut, ist mit 76 noch 500km Rad über den Brenner gefahren und hatte noch viele schöne Jahre.
Zu Beginn erhielt er eine Stammzellentherapie und Hochdosis Chemo, die die Krankheit für 3 Jahre zurückdrängte. Im Anschluss folgten Thalodomid (Viele Nebenwirkungen), später Revlimid, was er besser verteug in Kombination mit Knochenaufbaubehandlung und 1x pro Woche Cortison. Die letzten Jahre dann noch Fremdblut. Er Starb mit knapp 82 Jahren und schlief friedlich im Kreise. Der Familie ein.
Dabei wurde er hervorragend ärztlich betreut.
Ich schreibe dies aus mehreren Gründen.
Zum einen hat er die ersten 6 Jahre mit der Krankheit sehr gut gelebt und war sehr aktiv, auch sportlich. Die nächsten 3 Jahre wurde er etwas schwächer,war aber noch gut unterwegs und die letzten 3 Jahre waren dann von der Krankheit geprägt, also Lungenentzündung en, Infekte, Schwäche usw.
Er war ein sehr positiver Mensch, was sicher zu seinem guten Verlauf beigetragen hat.
Eine besondere Erfahrung war, dass er mit 72 Jahren begann er natürliches Cannabis zu konsumieren. Ich bin sicher, dass dies nicht der Grund für sein langes übeleben war und Cannabis nicht heilen kann, aber..
Cannabis in geringen Dosen hat die Nebenwirkungen der Medikamente und besonders die harten Tage nach der Cortisongabe extrem gelindert. Er blühte wieder richtig auf. Er beschrieb die Nebenwirkungen wie eine Kopf Grippe, die das Cannabis zu 75% reduzierte,vir allem in den ersten 8 Jahren.
Das Thema ist sehr schwierig, da es entweder verteufelt, oder medial als Wundermittel gehyped wird. Da weder ich noch mein Vater zuvor Erfahrungen mit Cannabis hatten und nicht mal geraucht haben, ist das emzwar ein Einzelbericht, jedoch sehr neutral.
Allgemein möchte ich mit diesem Bericht allen Betroffenen Hoffnung machen, denn auch mit der Diagnose kann man noch viele gute Jahre haben.
Am Ende hat er 12 Jahre mit dem Myelom überlebt, hat dabei noch mit mir ein Haus gebaut, ist mit 76 noch 500km Rad über den Brenner gefahren und hatte noch viele schöne Jahre.
Zu Beginn erhielt er eine Stammzellentherapie und Hochdosis Chemo, die die Krankheit für 3 Jahre zurückdrängte. Im Anschluss folgten Thalodomid (Viele Nebenwirkungen), später Revlimid, was er besser verteug in Kombination mit Knochenaufbaubehandlung und 1x pro Woche Cortison. Die letzten Jahre dann noch Fremdblut. Er Starb mit knapp 82 Jahren und schlief friedlich im Kreise. Der Familie ein.
Dabei wurde er hervorragend ärztlich betreut.
Ich schreibe dies aus mehreren Gründen.
Zum einen hat er die ersten 6 Jahre mit der Krankheit sehr gut gelebt und war sehr aktiv, auch sportlich. Die nächsten 3 Jahre wurde er etwas schwächer,war aber noch gut unterwegs und die letzten 3 Jahre waren dann von der Krankheit geprägt, also Lungenentzündung en, Infekte, Schwäche usw.
Er war ein sehr positiver Mensch, was sicher zu seinem guten Verlauf beigetragen hat.
Eine besondere Erfahrung war, dass er mit 72 Jahren begann er natürliches Cannabis zu konsumieren. Ich bin sicher, dass dies nicht der Grund für sein langes übeleben war und Cannabis nicht heilen kann, aber..
Cannabis in geringen Dosen hat die Nebenwirkungen der Medikamente und besonders die harten Tage nach der Cortisongabe extrem gelindert. Er blühte wieder richtig auf. Er beschrieb die Nebenwirkungen wie eine Kopf Grippe, die das Cannabis zu 75% reduzierte,vir allem in den ersten 8 Jahren.
Das Thema ist sehr schwierig, da es entweder verteufelt, oder medial als Wundermittel gehyped wird. Da weder ich noch mein Vater zuvor Erfahrungen mit Cannabis hatten und nicht mal geraucht haben, ist das emzwar ein Einzelbericht, jedoch sehr neutral.
Allgemein möchte ich mit diesem Bericht allen Betroffenen Hoffnung machen, denn auch mit der Diagnose kann man noch viele gute Jahre haben.
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- Gordon_Bloeh
-
201 Beiträge
seit
02. Apr 2016
Lieber Daniel, danke für diesen Bericht. Ist ermunternd und der Tipp mit Cannabis - überlegenswert. LG Henry
Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
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- Mapoli
- Moderator
-
1431 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Lieber Daniel,
herzliches Beileid zum Tod Deines Vaters. Dir und Deiner Familie viel Kraft und Stärke.
Dein Bericht ist sehr Mut machend. Er zeigt sehr deutlich, man sollte sich nicht durch schlechte Nachrichten und Prognosen abschrecken lassen. Auch finde ich es schön, dass Du berichtest, dass man trotz der Erkrankung noch schöne Dinge im Leben tun kann und vieles zu schaffen ist - ein Haus gebaut, mit dem Rad über den Brenner usw.
Vielen Dank für Deine Offenheit.
Dir und Deiner Familie alles Gute.
LG
Ma
herzliches Beileid zum Tod Deines Vaters. Dir und Deiner Familie viel Kraft und Stärke.
Dein Bericht ist sehr Mut machend. Er zeigt sehr deutlich, man sollte sich nicht durch schlechte Nachrichten und Prognosen abschrecken lassen. Auch finde ich es schön, dass Du berichtest, dass man trotz der Erkrankung noch schöne Dinge im Leben tun kann und vieles zu schaffen ist - ein Haus gebaut, mit dem Rad über den Brenner usw.
Vielen Dank für Deine Offenheit.
Dir und Deiner Familie alles Gute.
LG
Ma
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- Angelika52
-
328 Beiträge
seit
04. Mai 2016
Lieber Daniel
Vielen Dank für den einfühlsamen Bericht und mein herzliches Beileid. So schön zu lesen das trotz unser aller erdrückender Diagnose das Leben noch viele schöne Jahre( hoffentlich) am Start hat. Cannabis ist zwar nicht ein Aller Heilmittel ...beruhigt und kann auch Schmerzen unterdrücken , sollte anstatt vieler Psychopharmaka verschrieben werden. Aber leider wird den Ärzten eine Verschreibung nicht einfach gemacht und eine Legalisierung in Deutschland dauert ..da wird die Pharmaindustrie mitwirken. Wir hoffen weiterhin auf die Forschung, die in grossen Schritten neue Therapien und Medikamente entwickelt und vielleicht ist unsere Krankheit und viele andere in Zukunft heilbar.
Liebe Grüße Angelika
Vielen Dank für den einfühlsamen Bericht und mein herzliches Beileid. So schön zu lesen das trotz unser aller erdrückender Diagnose das Leben noch viele schöne Jahre( hoffentlich) am Start hat. Cannabis ist zwar nicht ein Aller Heilmittel ...beruhigt und kann auch Schmerzen unterdrücken , sollte anstatt vieler Psychopharmaka verschrieben werden. Aber leider wird den Ärzten eine Verschreibung nicht einfach gemacht und eine Legalisierung in Deutschland dauert ..da wird die Pharmaindustrie mitwirken. Wir hoffen weiterhin auf die Forschung, die in grossen Schritten neue Therapien und Medikamente entwickelt und vielleicht ist unsere Krankheit und viele andere in Zukunft heilbar.
Liebe Grüße Angelika
Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
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- Jockel258
-
293 Beiträge
seit
22. Sep 2022
Vielen,vielen Danke, Daniel!
Und Dir, Papa, gute Reise!
Und Dir, Papa, gute Reise!
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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- UndineD.
Lieber Daniel,
ich sende dir mein herzliches Beileid.
Für deinen Bericht danke ich dir. Schön, dass dein Vater mit der Krankheit noch lange gut leben konnte,und im Kreise der Familie friedlich sterben durfte. Das ist das,was man sich als Myelom Patient noch wünschen u.erhoffen kann.
Was Cannabis betrifft: Ich nehme das auch schon lange, auf meinen Wunsch u. ärztliche Verordnung. Obwohl ich bisher sehr niedrig dosiert habe,merke ich die positive Wirkung deutlich. NW habe ich Null. Habe das hier auch schon mehrfach empfohlen. Es war auch nicht schwierig das Rezept auf Krankenkassenkosten zu bekommen. Meine Onko hat das beantragt, wurde abgelehnt, ich habe einen Widerspruch verfasst mit Ärztlicher Bescheinigung, dann wurde es genehmigt.
Warum das so verteufelt wird ist mir unklar. Ich habe niemals Drogen genommen u. bin nicht Sucht- gefährdet.Bei den harten Mitteln, die wir MM-Patienten nehmen müssen,
(die gar nicht in Frage gestellt werden) erscheint mir Cannabis vergleichsweise harmlos.
Dir wünsche ich alles Gute!
L.G.
Undine
ich sende dir mein herzliches Beileid.
Für deinen Bericht danke ich dir. Schön, dass dein Vater mit der Krankheit noch lange gut leben konnte,und im Kreise der Familie friedlich sterben durfte. Das ist das,was man sich als Myelom Patient noch wünschen u.erhoffen kann.
Was Cannabis betrifft: Ich nehme das auch schon lange, auf meinen Wunsch u. ärztliche Verordnung. Obwohl ich bisher sehr niedrig dosiert habe,merke ich die positive Wirkung deutlich. NW habe ich Null. Habe das hier auch schon mehrfach empfohlen. Es war auch nicht schwierig das Rezept auf Krankenkassenkosten zu bekommen. Meine Onko hat das beantragt, wurde abgelehnt, ich habe einen Widerspruch verfasst mit Ärztlicher Bescheinigung, dann wurde es genehmigt.
Warum das so verteufelt wird ist mir unklar. Ich habe niemals Drogen genommen u. bin nicht Sucht- gefährdet.Bei den harten Mitteln, die wir MM-Patienten nehmen müssen,
(die gar nicht in Frage gestellt werden) erscheint mir Cannabis vergleichsweise harmlos.
Dir wünsche ich alles Gute!
L.G.
Undine
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