Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?

Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
06 Okt 2022 11:16
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Noch ein Nachtrag,
hatte mich verlesen - ich war vier Jahre älter als deine Mutter bei der SZT.
Sorry
Nicole

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
06 Okt 2022 17:26
  • Landos
  • 133 Beiträge seit
    29. Jun 2020
Liebe MM -2022,
Mein aufrichtiges Beileid Dir und Deiner Familie, ich wünsche Euch viel Kraft. Es tut mir so leid, was Deine Mama mitmachen musste und ihr nicht mehr geholfen werden konnte.
Ich war bei der Hochdosis 50 Jahre und sie verlief nicht einfach, so dass eine zweite nicht mehr in Frage kam. Es kommt aber sehr selten vor das jemand verstirbt. Leider sind bei deiner Mama so viele Komplikationen aufgetreten,

Ich wünsche dir alles alles Gute
Marion

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
07 Okt 2022 15:58
  • UndineD.
Liebe MM-2022,
auch ich sende dir mein herzliches Beileid.
Wenn eine Mutter verstirbt ist es irgendwie immer zu früh, für die Angehörigen sehr schwer zu verkraften. Noch dazu wenn der Tod überraschend kommt und man sich nicht verabschieden kann. Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und liebe Menschen die dich unterstützen.
Zu den besonderen Umständen, die zum Tode deiner Mutter geführt haben, kann ich nichts sagen, da ich keine Erfahrung mit Hochdosis ec. habe.
L.G.
Undine

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
26 Okt 2022 16:59
  • amarradi_82
Hallo zusammen,

ich kann hier im Forum gerne mal über meine Erfahrungen aus der Hochdostherpie berichten. Die Ärzte waren sich einig, das es für mich als 39 jähriger gut zu machen ist und das es mir recht schnell wieder gut geht. Klar wurde ich auch ordentlich über alle Risiken aufgeklärt.
Ich habe die Hochdostherapie bekommen und danach gings mir eigentlich wirklich sehr gut, genau zwei Tage, dann kamen heftige Nebenwirklungen, Schmerzen, Erbrechen, Entzündungen in Mund, Rachen, Magenschleimhaut, Darm und Haut. Dazu kamen Nierenversagen und Appetitlosigkeit. In der Mitte der Therapie wurde meine Frau angerufen und mir wurde gesagt, man zieht alle Kräfte zusammen, dass ich hier durchkomme. Klar war das Thema Tod da und auch für die Angehörigen. Bei so einer harten Therapie braucht der Körper nicht viel um letztendlich zu kollabieren. Das Wunderwerk Gottes wird hier mit heftigster Chemie extrem belastet.

Meine christliche Gemeinde, meine Freunde und Verwandete haben in dieser Zeit Sturmgebetet und Gott hat mich durch diese Zeit getragen. Ich möchte diese Zeit (so schwer sie auch war) nicht missen und wieder hergeben

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
11 Mai 2023 17:16
  • momokocht
  • 2 Beiträge seit
    11. Mai 2023
Hallo
ich hoffe es ist OK das ich das Thema nochmal aufrolle. Dir auch von mir mein Beileid!
Mein Freund ist genau wie deine Mutter nach einer Hochdosis-Chemotherapie in Köln an der Uni Klinik verstorben...
Er bekam eine Woche nach der Stammzellen wiedergabe eine Influenza von seinem Bettnachbarn, ein paar Tage später musste er auf eine Beobachtungsstaion, weil er so schlecht Luft bekam. Dort war er aber nur kurz und ich bekam ein paar Tage später den Anruf das er auf der Intensivstation ist, aber alles Ok wäre... Als ich dort ankam hatte mein Freund gerade eine Panik-Attacke und es wurde gesagt das er so schlecht Luft bekommt, das er nun an eine Beatmungsmaschine muss. Er war so voll Panik das ich leider nicht verstehen konnte was er sagt, er zeigte mir aber noch ein Herz mit seinen Händen! Nach der OP fragte ich die Ärzte ob er heute wieder aufwacht, sie meinten "Nein, heute wird er nicht mehr wach"... Also blieb ich doch etwas und ging dann nach Hause. Am nächsten Tag als ich ankam sagte man mir das er in ein künstliches Koma gelegt werden musste. Ich bekam einen Schock! Aber es wurde mir gesagt das dies normal wäre, wenn man künstlich Beatmet würde... Nach ca. 1 Woche im Koma fingen sie ihn an langsam aus dem Koma zu holen, so das er auf Ansprache die Augen öffnete und sogar weinte. Es wurde immer gesagt das er in einem kritischen Zustand wäre und man nicht wüsste wie es ausgeht, sie aber ihr bestes geben würden...
Er lag insgesamt vier Wochen im Koma, ca. eine Woche vor seinem Tod hieß es das es langsam Berg auf ginge und sie ihn nun einen Luftröhrenschnitt machen wollen. Da dies besser wäre wenn er wieder wach wird. Von da an ging es nur noch Berg ab... Die Ärzte meinten das es aber nichts mit dem Luftröhrenschnitt zu tun hat, auch wenn dies für Außenstehende so aussehen würde... Er bekam dann eine Sepsis mit Nierenversagen und er wurde an die Dialyse geschlossen, außerdem wurde ein Torax gelegt da sich Luft hinter der Lunge gebildet hatte, beides an einem Tag. Die Werte wurden immer schlechter. Er hatte sehr niedrigen Blutdruck, trotz Noradrenalin und die Leberwerte wurden immer schlechter. Es wurde mir gesagt das es nur noch ein Wunder wäre wenn er dies überlebt... Ich war jeden Tag mehrere Stunden bei ihm und rief jeden Morgen und jeden Abend an um zu fragen ob es Veränderungen gibt, vier Wochen lang. Am Freitag vor seinem Tod rief ich Abends wieder an, es hieß das es sehr schlecht mit ihm aussieht und ob sie mich auch Nachts anrufen können wenn was ist... (natürlich, deshalb war ich doch die Notfallnummer...). Am nächsten Morgen rief ich wieder an, es hieß sie stehen gerade bei ihm und würden sich gleich zurück melden. Ich sagte das ich eh gleich mit seinem Vater und seinem Bruder kommen würde, worauf sie meinten das wie auch dann sprechen konnten. Kurze Zeit später riefen sie mich an das er den heutigen Tag wohl nicht überleben würde und wir bitten zum Verabschieden kommen sollen. Ich rief also den Rest seiner Familie an und wir machten uns auf den Weg ins Krankenhaus. Dort wurde uns gesagt das wenn sie ihn gleich an die Dialyse hängen, er sicher sterben würde, da so viel Blut außerhalb des Körpers wäre. 100% könnte man dies natürlich nicht sagen.
Leider war es aber so, sein Blutdruck war so niedrig das es dies nicht geschafft hat. Er hat die ganze Zeit über gekämpft, bis zum Schluss! Wir hatten noch so viel vor in unserem Leben, er wurde gerade mal 42 Jahre. Er kämpfte mehrere Stunden noch, bis in innerhalb von wenigen Sekunden sein Blutdruck und sein Puls auf Null waren.
Ich würde nach dieser Erfahrung keinem zu einer Hochdosischemo raten, er hatte vorher eine intakte Lunge etc. und es hieß in seinem Alter wäre es eine der besten Heilungschancen gegen sein Lymphdrüsen-Krebs. Mit den Pflegern war ich sehr zufrieden, die meisten Ärzte waren auch nett, den Oberarzt fand ich als arrogant und bei meiner Frage ob man mal in Lungenspezial-Kliniken nach Hilfe fragt, kam die Antwort das sie als Internisten darauf spezialisiert wären... Außerdem hat er mir sehr früh keine Hoffnung für ihn gegeben bzw. gefragt ob er so überhaupt leben möchte (z.B. mit einer Sauerstoffflasche zu Hause..). Mein Freund war immer ein Kämpfer und wollte leben, deshalb hat er dies gemacht...
Sorry wegen des langen Textes, das war schon die Kurzversion! Aber ich musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben und zeigen das die Hochdosis-Chemo vielleicht auch etwas kritischer gesehen werden sollte.

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
11 Mai 2023 19:02
  • MM-2022
  • 4 Beiträge seit
    05. Okt 2022
Hallo,

auch von mir mein herzliches Beileid. Deine Erfahrungen sind für mich wie ein Flashback. Ich weiß genau, was du durchgemacht hast und durchmachst. Ich sehe das genauso wie du, dass man die Hochdosis-Chemo kritischer betrachten sollte. Aber wie auch dein Freund, war meine Mutter eine Kämpferin und wollte noch ein wenig Zeit mit ihrer Familie gewinnen. Sie hat auch keineswegs damit gerechnet, nicht mehr lebend aus dem Krankenhaus zu kommen und sie war wirklich sehr realistisch was alles angeht. Mit den Ärzten war ich soweit zufrieden, bis auf den der die letzten zwei Tage da war. Er war einfach arrogant - wenn wir die Pfleger-innen nach einem Gespräch mit dem Arzt gefragt haben und er rein kam, sah er uns fragend an und gab nur freche Antworten. Als ich der Pflegerin meine Meinung über den Arzt gesagt habe, stimmte sie mir zu.

Ich fand es einfach nur menschenunwürdig, dass das Krankenhaus und so spät informiert hat und die Ärztin dann noch allen Ernstes fragt, ob wir uns verabschieden wollen, wobei wir tagsüber mindestens 6 Stunden am Bett meiner Mutter saßen.
Was wäre gewesen, wenn wir weit weg gewohnt hätten? Zudem die Ärztin uns sagte dass sie meine Mutter um 21 Uhr versucht haben ins CT zu fahren und sie das nicht geschafft hätte und sie dann alle Medikamente reingehauen hat, in der Hoffnung das es besser wird und um 01:00 nachts wurden wir informiert?!

Ich wünsche dir viel Kraft!

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