Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?

Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
11 Mai 2023 19:32
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1431 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo "Momokocht",
zunächst mal mein herzliches Beileid.
Wenn ich Deinen Beitrag richtig gelesen habe, ist Dein Freund an einer Grippe gestorben, nicht an der Hochdosis. Natürlich ist es ebenso tragisch und tut mir sehr leid. Allerdings kann man als krebskranker Mensch auch an einer Grippe ohne Hochdosis sterben, habe ich selbst im Bekanntenkreis erlebt.

Du schreibst, er hatte Lymphdrüsenkrebs, das ist nicht mit dem Myelom vergleichbar und könnte auch zu anderen Reaktionen bei der Behandlung auf der Intensivstation führen. Ich finde es darum schwierig, dieses mit dem Multiplen Myelom zu vergleichen und darum auch nicht so gut für unsere Leser einzuordnen. Dies macht unnötig Angst. Wir sind ein Forum für Patienten mit Multiplem Myelom. Bei anderen Erkrankungen wird zur Hochdosis unter Umständen eine ganz andere Chemo verwenden, vor allem auch wenn es sich dabei um eine allogene Transplantation handeln sollte, was aus Deinem Schreiben nicht hervorgeht.

Alles Gute für Dich und Deine Familie.
Ma

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
11 Mai 2023 22:28
  • momokocht
  • 2 Beiträge seit
    11. Mai 2023
Hallo
Und danke erstmal für Euer Beileid!
Das ist alles ganz frisch, er ist erst am 29.04.23 verstorben. Es geht mir sehr schlecht, weil mich hier zu Hause alles an ihn erinnert... Und wir noch so viel in unserem gemeinsamen Leben vor hatten!
Er ist an multiplem Organversagen gestorben, nicht an einer Grippe. Die Influenza hatte er überstanden und die Lungenentzündung war auch nicht die Todesursache. Wie sagten sie Ärzte: "Er hatte das Pech alle Nebenwirkungen gleichzeitig zu bekommen..." Ich möchte die Hochdosischemo mit eigenen Stammzelltransplantation nicht schlecht reden, kann sein das sie vielen hilft. Aber ich finde das sie kritischer gesehen werden sollte! Klar wurde er aufgeklärt das es auch zum Tod führen kann, wie fast bei allen Operationen oder ähnlichem... Aber wir haben alle nie daran gedacht. Er hatte schon mehre Chemotherapien in seinem Leben und war sonst gesund. Und da er noch so jung war, hieß es auch das es sicher nicht zu großen Komplikationen kommen wird.
Grüße,
Monika

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
01 Jun 2023 20:51
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Monika

Mein tief empfundenes Beileid zum grossen Verlust.

Ich habe es in all den Jahren nie so empfunden, dass eine autologe SZT als unkritisch angesehen wird.

Die möglichen Komplikationen wurden mir sehr genau dargelegt und auch die Möglichkeit des Versterbens wurde angesprochen. Ich hatte meine SZT mit 35. Auch mir wurde gesagt, dass ich als junge, fitte Patientin höchstwahrscheinlich gut durch die Prozedur kommen werde. So ist es auch geschehen. Absolut null Probleme und nur 6 Tage Spitalaufenthalt.

Es war mir trotzdem bewusst, dass es mich treffen könnte. Es ist kein Spaziergang. Es ist ja auch eine Behandlung gegen eine schwere Krankheit.

Ärzte können nur von Wahrscheinlichkeiten sprechen. Dass alle möglichen Komplikationen sich in einem Patienten vereinen ist selten. Auch wenn die Wahrscheinlichkeit zu Versterben gering ist, trifft es jemanden doch. Für diesen Menschen wurde eine geringe Wahrscheinlichkeit zur Realität. Das ist traurig. Sehr.

Dennoch finde ich, sollte man hier nicht die Pferde scheu machen. Noch immer zählt diese Behandlung zu den Wirksamsten und somit durchlaufen sie viele Patienten.

Jeder muss für sich abwägen. Chancen gegen Risiken. Alle wissen darum.

Alles Gute

Diddlmaus

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Antwort auf Hochdosis Chemo - Sterbefall - Einzelfall?
02 Jun 2023 08:45
  • Lila 2016
  • 4 Beiträge seit
    09. Sep 2019
Liebe Monika,

auch ich möchte dir mein Beileid aussprechen und kann nur ansatzweise nachempfinden, wie es dir nach so einem traumatischen Verlauf und Verlust geht.

Ich gehöre zu den Patienten, die auch jung erkrankt sind und durch die autologe Stammzelltransplantation (in meinem Fall im Tandem) eine nunmehr 9 Jahre anhaltende behandlungsfreie Zeit erreicht haben und ich lebe ein erfülltes, tolles Leben auch wenn die Erkrankung immer mal in meinem Hinterkopf aufblitzt.

Für mich stellt es ein Problem da, dass vermehrt Angehörige sich über den Nutzen und die Strapazen dieser Behandlungsmethode auslassen. Für mich persönlich gab es keine Alternative und ich bin vollumfänglich über die Nebenwirkungen aufgeklärt worden. Auch über eventuelle Langzeitrisiken.

Viele Grüße
'Stephanie

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