Akute Lymphatische Leukämie nach MM

Betreff: Akute Lymphatische Leukämie nach MM

10 Dez 2021 14:34

Binab

Mein Papa hat vor ca. 5 Jahren die Diagnose Multiples Myolom erhalten. Er hatte 2 autologe Stammzellentransplantationen. Die erste hat 2 Jahre gehalten, dann kam das Rezidiv. 2 Jahre nach der 2 Stammzellentransplantation wurden die Blutwerte schlechter (Blutarmut)....nach ca. 3 Wochen Untersuchung im Krankenhaus kam dann die Diagnose ALL (akute lymphatische Leukämie). Chemotherapie wurde eingeleitet und er hat sie ganz gut vertragen, aber scheinbar hat sie nicht genug Zeit gehabt um zu wirken. Jedenfalls hat er Sonntag noch "fit" im Krankenhaus gesessen und am Do war klar, er wird es nicht überleben. (Ende Oktober)
Wir sind alle natürlich sehr, sehr traurig, er war ein wunderbarer Papa, Mann, Opa, Freund und Mensch.

Es bleiben so viele unbeantwortete Fragen, die mich beschäftigen:
- Hätte man den Ärzten mehr Druck machen müssen?
- Hat man Chancen in der Therapie verpasst?
- Passiert das häufiger, dass aus einem MM eine ALL wird?
- Und natürlich die großen Fragen, wie was passiert nach dem Tod? Gibt es ein Leben nach dem Tod?
- Und noch viele, viele mehr.

Ich weiß, dass viele Fragen unbeantwortet bleiben, ich wollte sie trotzdem einmal stellen. Ich hoffe,dass es in Ordnung ist.

(Es fühlt sich komisch an, diese unfertigen Gedanken abzuschicken, aber ich hänge gerade fest.)

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Antwort auf Akute Lymphatische Leukämie nach MM

11 Dez 2021 12:26

Mapoli
Moderator

1428 Beiträge seit
17. Jun 2011

Hallo Binab,
es tut mir sehr leid, vom Tod Deines Vaters zu lesen. Ich wünsche Dir und der ganzen Familie viel Kraft. Die Zeit der Trauer ist schwer und braucht viel Ruhe und Zeit.

Zu Deinen Fragen, die Dich nicht zur Ruhe kommen lassen:
Im Nachhinein macht es keinen Sinn, darüber nachzudenken, ob man eine Chance verpasst hat. Das ändert nichts, tut nicht gut und man wird auch keine Antwort darauf finden. Man kann die Uhr nicht zurückdrehen. Es ist so, wie es ist. Auch wenn es traurig ist.

In ganz seltenen Fällen kommt zusätzlich zum Myelom auch eine ALL hinzu. Verschiedene Formen der Leukämie können auftreten, häufiger als die ALL ist meines Wissens die Plasmazellleukämie. Ob es an der Therapie oder dem längeren Überleben liegen mag, oder einfach Zufall ist, kann sicher auch keiner sagen. Wie heißt es so schön: man kann auch mal Läuse und Flöhe gleichzeitig haben.

Ich kenne solche Gedanken, wenn die Eltern sterben. Man sucht nach einer Ursache und leicht neigt man als Kind dazu, die Verantwortung bei sich zu suchen. Aber man ist nicht verantwortlich! Du hast alles getan, was Du konntest. Du hast Dich informiert, hier mehrfach gefragt und Dir viel Gedanken gemacht. Es ist immer ein Zusammenspiel zwischen Patienten und Angehörigen, aber der Patient alleine hat die Entscheidungen zu treffen! Versuche, Dir Hilfe zu holen, auch Angehörige von Patienten mit einer so schweren Erkrankung tut es gut, ein psychologisches Gespräch zu führen. Die Diagnose war damals ein Schock für Euch alle, der Weg durch die Behandlungen war sehr schwer und nun gibt es viel zu verarbeiten. Das kannst Du jetzt tun!

Zu Deiner Frage, was nach dem Tod kommt, gibt es so viele unterschiedliche Meinungen, auch unterschiedliche religiöse Gedanken. Das hat schon Jahrtausende lang viele Philosophen beschäftigt. Mach Dir das Leben mit den Gedanken nicht schwer, Du lebst jetzt und solltest es genießen, auch ohne Deinen Papa. Es ist Dein Leben! Mir hilft es, zu glauben, dass da jemand ist, der von irgendwo ein Auge auf mich hält und mir stets wohlgesonnen ist. Vielleicht ist das auch ein Weg für Dich.

Ich wünsch Dir und Deiner Familie alles Gute.
Ma

Letzte Änderung: 11 Dez 2021 12:28 von Mapoli.

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Antwort auf Akute Lymphatische Leukämie nach MM

11 Dez 2021 14:13

klein Grisu
Moderator

426 Beiträge seit
23. Dez 2016

Mein herzlichtes Beileid

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Akute Lymphatische Leukämie nach MM

11 Dez 2021 21:04

Binab

Liebe Ma, danke für deine netten Worten. Sie haben mir gut getan.

Flöhe und Läuse hat mein Papa wirklich nicht verdient. Dieser verfluchte Krebs ist sch**.

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Antwort auf Akute Lymphatische Leukämie nach MM

12 Dez 2021 14:38

Logopädin

410 Beiträge seit
06. Feb 2016

Hallo Binab,
auch mir tut es leid, das zu lesen.
Mein Beileid !
Die Fragen, die du dir da stellst, sind tatsächlich völlig normal
nach dem Tod eines geliebten Angehörigen.
Vorwürfe und Fragen, ob man nicht noch irgendwas hätte besser / anders
machen können, gehören irgendwie zur Trauerverarbeitung dazu.
Fakt ist, dass Entscheidungen getroffen wurden, die zu dem Zeitpunkt richtig waren.
Im Nachhinein ist man immer schlauer !
Ich kenne viele Menschen in meinem Umfeld, die in Bezug auf den Tod eines Elternteils oder
Ehepartners Dinge sagen wie : " Ach hätte ich doch nur..." oder "Wenn ich gewusst hätte, dass....
dann hätte ich...". Das hilft nicht weiter. Es ist so, wie es ist.
Und zum Leben nach dem Tod kann ich nur sagen, dass meine Mutter, die im Oktober innerhalb kurzer Zeit
an einem Brustkrebsrezidiv starb ( 25 Jahre nach Ersterkrankung !) so friedlich - ja fast glücklich - da
lag kurz nach ihrem Tod, dass ich ganz sicher bin, dass sie jetzt da ist, wo sie nur noch hinwollte.
Bei ihrem Mann und ihrem Sohn. Wo auch immer dieser Ort sein mag, es gibt ihn. Da bin ich sicher.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Akute Lymphatische Leukämie nach MM

12 Dez 2021 15:27

Binab

Liebe Nicole,
Ich weiß,dass die Fragen dazu gehören...aber das macht die Antworten nicht einfacher, oder?

Es hat mir gut getan, die Fragen einmal aufzuschreiben und ich merke mir tun eure Antworten auch irgendwie gut. Durch das MM und die Sorge um ihn, habe ich mich auch immer zwischendurch mit Tod auseinander gesetzt. Das MM kommt mir rückblickend so harmlos vor, er musste auch gegen diese Krankheit kämpfen (2 * HD mit autologer Stammzellentransplantationen, fiese Kiefernekrosen ...) aber er hatte immer gute Zeiten, die er mit seiner guten Laune und seinem warmherzigen Wesen wunderbar genutzt hat. Ich dachte, dass selbst wenn das nächste Rezidiv kommt, gibt es noch viele Optionen. Die ALL hat ihn, aber einfach in kürzester Zeit gekillt, wie ein Pistolenschuss.
Wir haben keine großen Themen offen, ich habe ihn geliebt, er hat mich geliebt. Das gleiche gilt für meine Mama und mein Bruder.
Aber es sind die Therapieentscheidungen, die wir getroffen haben, die an mir nagen. Die 3 Wochen bis die Diagnose der ALL da war, hätten man da den Ärzten nicht Feuer machen müssen....., wir haben nie Wörter wie austherapiert oder so gehört, wir wussten,dass die ALL schlimmer ist, wie das MM ....aber so, da waren wir nicht drauf vorbereitet.

Danke fürs zuhören.
Birgit

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